We zijn verheugd om samen te werken met de nieuw gevormde Vereniging voor acute slappe myelitis (AFMA) om onze gezamenlijke doelen te bevorderen om gezinnen te ondersteunen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten, met name acute slappe myelitis (AFM). De AFMA is ontstaan ​​uit een bijeenkomst van ouders die getroffen zijn door AFM en pleitbezorgers om het bewustzijn te vergroten en publieke hulp te krijgen voor deze aandoening. De AFMA biedt ondersteuning aan ouders, verzorgers en mensen met AFM.

Wij bij SRNA kijken ernaar uit om samen te werken met de AFMA om ervoor te zorgen dat de middelen voor onderwijs, belangenbehartiging en onderzoek die we bieden, voldoen aan de behoeften van de AFM-gemeenschap. We hopen ook uit te breiden en meer AFM-specifieke bronnen gezamenlijk aan te bieden als co-branded documenten onder dit partnerschap. Als onderdeel van onze samenwerking kunnen AFM-families lid worden van de AFMA en SRNA via de SRNA-lidmaatschapsformulier door ervoor te kiezen toestemming te geven om informatie met beide organisaties te delen en deel te nemen aan en te profiteren van programma's die worden aangeboden door SRNA en de AFMA.

Chitra Krishnan, uitvoerend directeur van SRNA, merkte op: “Door onze krachten te bundelen en samen te werken, kunnen we zoveel bereiken op het gebied van bewustmaking, verbetering van onderwijs, middelen, ondersteuning en onderzoek, zodat we de levenskwaliteit kunnen verbeteren van gezinnen die getroffen zijn door AFM.”

Directeur van AFMA, Katie Bustamante, merkte ook op: "We kijken uit naar deze samenwerking in de hoop dat onze gecombineerde inspanningen een groeiende impact zullen hebben op het publieke bewustzijn, belangenbehartiging en ondersteuning voor degenen die getroffen zijn door Acute Flaccid Myelitis."

Over de Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA werd 25 jaar geleden opgericht door families van dierbaren die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten. We pleiten voor, ondersteunen en onderwijzen individuen en hun families met de diagnose van een spectrum van verwante zeldzame neuro-immuunziekten - acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en myelitis transversa. We investeren in wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinici-wetenschappers die zich met deze aandoeningen bezighouden. We hebben meer dan 13,000 leden en zijn actief in 111 landen. We bieden een up-to-date, nauwkeurige website, een bronnenbibliotheek met meer dan 300 publicaties, een patiëntenregister, "Ask the Expert"-podcasts, educatieve symposia, de Myelitis-hulplijn, Quality of Life Family-kampen, clinicus-wetenschapper training Fellowship en een ondersteunende groepsnetwerk. SRNA is een geregistreerde non-profitorganisatie die door de Amerikaanse belastingdienst wordt erkend als een 501(c)(3) non-profitorganisatie met een Guidestar Silver Seal of Transparency.

Over de Acute Flaccid Myelitis Association

Vereniging voor acute slappe myelitis kwam voort uit een door de AFM getroffen ouderbijeenkomst. De AFMA is een aanspreekpunt voor degenen die persoonlijk door de AFM worden geraakt. We bieden gedeelde informatie op basis van de ervaringen en behandelingen waarmee families te maken hebben gehad, evenals subsidies aan patiënten die financiële hulp nodig hebben voor medische behandeling. Bovendien werkt de AFMA aan het vergroten van het publieke bewustzijn van dit toenemende volksgezondheidsprobleem in een poging om pleitbezorging voor onderzoek te bevorderen. De AFMA is een 501(c)(3) geregistreerde non-profitorganisatie.

Mocht u vragen hebben over onze samenwerking, programma's, middelen of ondersteuning die wij bieden, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd], [e-mail beveiligd], of telefonisch op (855) 380-3330.