SRNA op de MS Education Day van de Ohio State University
De Siegel Rare Neuroimmun Association was uitgenodigd om de Scarlet and Grey Multiple Sclerosis (MS) Patient Education Day in Columbus, Ohio op 2 december 2017 bij te wonen. Dit evenement werd georganiseerd door The Ohio State University Wexner Medical Center, en bood patiënten de mogelijkheid om meer te weten te komen over het beheer van symptomen en het laatste onderzoek van de experts van Ohio State.
SRNA had een tafel bij het evenement en verstrekte informatie en middelen aan de aanwezigen. Hoewel de belangenbehartiging van SRNA zich voornamelijk richt op ADEM, AFM, NMOSD, ON en TM, hebben we ook een overvloed aan resources voor degenen met de diagnose MS, aangezien de stoornissen nauw verwant zijn. MS is een chronische inflammatoire demyeliniserende ziekte van het centrale zenuwstelsel, en soms wordt bij mensen met MS ten onrechte de diagnose TM gesteld. Door samen te werken met de Ohio State University om bewustzijn te verspreiden en te pleiten voor deze ziekten, streeft SRNA onze missie na om individuen en hun families te ondersteunen en te pleiten met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel; om het bewustzijn te bevorderen en individuen met zeldzame neuro-immuundiagnoses, families, clinici en wetenschappers te versterken door middel van onderwijsprogramma's en publicaties; en om het wetenschappelijk inzicht in en de therapieontwikkeling voor deze zeldzame aandoeningen te bevorderen door de opleiding van clinici-wetenschappers die zich toeleggen op deze zeldzame ziekten te ondersteunen en door fundamenteel klinisch onderzoek te ondersteunen.
Een van onze doelen bij het bijwonen van onderwijsevenementen zoals de Scarlet and Grey MS Education Day is het versterken van onze relatie met medische centra en medische professionals. Door deze inspanningen hopen we verder samen te werken met de Ohio State University om educatieve programma's, belangenbehartigingsevenementen en onderzoek met betrekking tot zeldzame neuro-immuunziekten te ontwikkelen. dr. Jaime Imitola, een neuro-immunoloog aan het Wexner Medical Center van de Ohio State University, behandelt regelmatig patiënten met zeldzame neuro-immuunziekten. Hij woonde SRNA's bij RNDS 2017 en hield een praatje Hoop versus hype: zijn we klaar voor stamcellen bij neuro-immuunziekten? Hij zal ook gastspreker zijn op onze aankomende podcast, Stamcellen als behandeling voor zeldzame neuro-immuunziekten in januari 23, 2018.
SRNA is verheugd om in contact te kunnen komen met patiënten en medische professionals van het Wexner Medical Center van de Ohio State University, en we hopen in contact te komen met andere medische centra in de Verenigde Staten. We moedigen degenen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten aan om SRNA-informatie aan hun artsen te verstrekken, wat zal helpen bij het verspreiden van informatie en bewustzijn in de medische gemeenschap. Kent u een medisch centrum dat mogelijk geïnteresseerd is in een samenwerking met SRNA, dan horen wij dat graag! U kunt e-mailen [e-mail beveiligd] om uw ideeën te delen.
