SRNA-vrijwilliger in de schijnwerpers: Heidi Bournelis
SRNA-vrijwilligers zijn enkele van de machtigste leden van onze gemeenschap. Deze individuen wijden hun tijd, energie en middelen aan het bevorderen van onze missie om individuen en hun families te ondersteunen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld. Zonder onze vrijwilligers zou SRNA niet bestaan. Bijna 20 jaar lang was SRNA een organisatie die uitsluitend draaide op het harde werk van vrijwilligers!
Via onze kolom "Volunteer Spotlight" eren en delen we onze dankbaarheid aan enkele van de geweldige mensen in onze gemeenschap die de structuur van SRNA vormen.
We zijn verheugd om Heidi Bournelis te eren. Heidi en haar man Nicholas organiseren de 2018 Walk-Run-N-Roll in NO Ohio. Het evenement vindt plaats op 29 april 2018 in Canton, OH in Veteran's Park. Heidi hield een inzamelingsactie tijdens Thanksgiving. Dit is de eerste Walk-Run-N-Roll voor NE Ohio, en SRNA is verheugd over de mogelijkheid om onze leden in dat deel van de staat samen te brengen. Dit zou niet mogelijk zijn zonder vrijwilligers zoals Heidi.
We willen Heidi bedanken voor haar harde werk en toewijding aan onze missie en het vergroten van het bewustzijn over zeldzame neuro-immuunziekten!
Hoe heb je voor het eerst kennis gemaakt met en betrokken raken bij SRNA?
Mijn familie en ik hoorden voor het eerst over SRNA toen mijn dochter, Alexis, in november 2016 de diagnose AFM kreeg. Ze was net 3 geworden. We maakten kennis met SRNA door de neuroloog van Alexis. Hij stelde het voor om meer te weten te komen over haar toestand en dacht dat het een geweldige manier zou zijn om steun te vinden.
Wat deed je besluiten om vrijwilliger te worden?
De reden dat ik besloot om vrijwilliger te worden, was omdat we gewoon een manier wilden vinden om iets terug te doen voor SRNA. We wilden AFM en de vele andere aandoeningen die SRNA ondersteunt onder de aandacht kunnen brengen. Ik dacht dat als Alexis wakker kan worden en alles kan verwerken waar ze mee te maken heeft, en met een grote glimlach op haar gezicht, waarom kunnen we dan niet teruggeven en op de een of andere manier helpen.
Wat zijn je doelen als vrijwilliger?
Mijn doel als vrijwilliger is om geld in te zamelen voor onderzoek naar Transverse Myelitis, ADEM, AFM, NMOSD en ON. We zouden graag andere families willen helpen die het moeilijk hebben zoals wij, en hen laten weten dat ze niet alleen zijn; laat ze weten dat er hier een gemeenschap is om hen te helpen.
Wat betekent de missie van SRNA voor u als iemand wiens leven is beïnvloed door een zeldzame neuro-immuunziekte?
De missie betekent zoveel voor mij. Meer dan een jaar geleden konden we echt nergens terecht voor hulp. We gingen van dokter naar dokter om erachter te komen wat er mis was met Alexis. Toen ze eindelijk de diagnose kreeg en haar arts ons kennis liet maken met SRNA, stonden we versteld van de steun die we kregen van andere families die een vorm van transverse myelitis hadden. Ze zijn echt als een tweede familie waar we voor zorgen. Dat is precies wat mensen in SRNA doen, ze zorgen voor elkaar en hun families.
Ik ben erg opgewonden dat we hier in Ohio een wandeling beginnen om meer bewustzijn te creëren in onze lokale gemeenschap. Onze hoop is om geld in te zamelen dat naar onderzoek gaat en pleit voor gezinnen.
Welk advies zou je iemand geven die dit leest en erover nadenkt om vrijwilliger of leider van een ondersteuningsgroep te worden?
Een advies dat ik zou kunnen geven aan iemand die overweegt vrijwilligerswerk te doen voor SRNA, is om gewoon de tijd te nemen en we zijn hier wanneer je klaar bent om een rol op je te nemen. Je hoeft niet groot te beginnen. Begin misschien door naar een steungroep te gaan of luister gewoon naar iemand die het moeilijk heeft. We hebben allemaal een rol te spelen in deze gemeenschap. Het maakt niet uit hoe groot of klein dat onderdeel is. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje!
Ga naar wearesrna.org/events/ voor actuele informatie over alle SRNA-gerelateerde evenementen. Als je vrijwilliger wilt worden, neem dan contact op met Jeremy Bennett via [e-mail beveiligd].
