Samen zijn we sterker, samen zijn we SRNA
We zijn verheugd om aan te kondigen dat we onze naam hebben veranderd in de Siegel Zeldzame Neuroimmune Vereniging (SRNA), geldig op 1 november 2019. Onze nieuwe naam eert onze oprichters, Pauline en Sandy Siegel, en vertegenwoordigt nu allen de mensen die we dienen en waarvoor we de afgelopen 25 jaar ijverig hebben gepleit: degenen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel, waaronder acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica Spectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON) en transverse myelitis (TM).
We zijn nog steeds dezelfde organisatie, op een missie om mensen met elkaar te verbinden, te zorgen voor degenen die getroffen zijn en om ons werk te bevorderen om genezing te vinden en zeldzame neuro-immuunziekten voorgoed te beëindigen; net zoals we dat de afgelopen 25 jaar hebben gedaan. Als de Siegel Rare Neuroimmune Association zullen we iedereen die getroffen is door zeldzame neuro-immuunziekten blijven ondersteunen, onderwijzen en pleiten. Onze nieuwe naam versterkt deze missie, waar we samen aan blijven werken verbinden, verzorgen en genezen.
We vroegen leden van onze gemeenschap, van wie sommigen het Symposium Zeldzame Neuro-immuunziekte 2019 in Columbus, OH van 19-21 september bijwoonden, om hun mening te geven over onze nieuwe naam en onze boodschap 'samen sterker'.
“Er is troost en aanmoediging in saamhorigheid. Het bouwt kracht en motivatie op.”
- Amanda Stuckey,TM
"Het ontmoeten van andere zeldzame neuro-immuun gediagnosticeerde patiënten is hartverwarmend en bemoedigend in het genezingsproces."
– Robin Kaminski, NMOSD
“Een zeldzame neuro-immuunziekte is niet iets om alleen aan te pakken. SRNA heeft onze familie in contact gebracht met andere families die voor dezelfde uitdagingen staan, evenals ondersteuning en medische professionals die we anders misschien niet zouden hebben gevonden. Samen kunnen we deze aandoeningen verder onderzoeken en hebben we een betere kans op het vinden van behandelingen en genezingen. We kunnen elkaar ook steunen in de moeilijkste tijden van een gezin.”
– Jason en Rebecca Clark, ouders van Addison Clark, MOGAD
“Samen staan we sterker omdat we zoveel mogelijk mensen nodig hebben om samen te komen voor één doel, zodat we onze stem kunnen laten horen, zodat we kunnen pleiten voor ons allemaal met een zeldzame neuro-immuunziekte en niet slechts voor één ding. We kunnen dit. Wij zullen dit doen! Samen sterker."
– Amy Shultz, TM
“Onze specifieke ziekte, ADEM, is zo zeldzaam dat het opmerkelijk is om deel uit te maken van een organisatie die artsen, verpleegsters, therapeuten en andere families samenbrengt. We zijn vereerd om deel uit te maken van de SRNA-familie. We zijn niet op deze aarde gezet om alleen te zijn, maar om samen te werken met anderen en elkaar te helpen. Door dit te doen, zijn we een groep individuen, alleen zijn we zwak, maar als we samen zijn, zijn we samen sterker!
– Maxwell Clark, ADEM
"Al deze diagnoses zijn zo zeldzaam en het hebben van een groep mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, is van onschatbare waarde.”
– Thomas Griffith, MOGAD
“Als ouder van een kind met acute slappe myelitis zijn de steun en middelen die de Transverse Myelitis Association ons in de loop der jaren heeft geboden van onschatbare waarde geweest – en deze naamswijziging is een uiterlijk teken van hun toewijding aan alle zeldzame neuro-immuunziekten! We zijn SRNA zo dankbaar en hun voortdurende strijd voor degenen die door AFM zijn getroffen.”
– Rachel Scott, moeder van Braden, AFM
“Samen sterker want “it takes a village”!”
– Kimberly Mazur, verzorger/moeder van Jordan, Longitudinal Extensive TM
We zijn zo dankbaar en nederig door de steun van onze gemeenschap. Zonder uw vrijgevigheid en zorgzaamheid zouden wij ons werk niet kunnen volbrengen. SRNA is verheugd om deze volgende stap in onze reis met u te zetten, en we hopen dat u ook enthousiast bent! Als u ons wilt vertellen waarom u denkt dat wij dat zijn Samen sterker, stuur ons een e-mail op: [e-mail beveiligd].
