De Siegel Rare Neuroimmun Association sluit zich aan bij NORD bij het observeren van Rare Disease Day
VOOR ONMIDDELLIJKE PUBLICATIE
Powell, Ohio, 21 februari 2014 – De Siegel Rare Neuroimmune Association zal samen met de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD) en anderen over de hele wereld de Dag van de Zeldzame Ziekte vieren op 28 februari 2014. Op deze dag zullen miljoenen patiënten en hun families hun verhalen delen om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten als een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid.
"Iedereen kent wel iemand met een zeldzame ziekte", zegt Peter L. Saltonstall, president en CEO van NORD. "Rare Disease Day is een tijd om steun te betuigen aan de 30 miljoen Amerikanen - en miljoenen meer over de hele wereld - die met zeldzame ziekten leven."
Een zeldzame ziekte is er een die minder dan 200,000 Amerikanen treft. Er zijn bijna 7,000 van dergelijke ziekten die bijna 30 miljoen Amerikanen treffen, volgens de National Institutes of Health (NIH).
Tweederde van degenen die door zeldzame ziekten worden getroffen, zijn kinderen, en de ziekten zijn meestal ernstig en levenslang. Toch hebben de meeste zeldzame ziekten geen goedgekeurde behandeling, en vele worden niet eens bestudeerd door medische onderzoekers. Onderzoek naar zeldzame ziekten wordt vaak gefinancierd door familie en vrienden van patiënten of door patiëntenorganisaties.
Op Rare Disease Day komen patiëntenorganisaties over de hele wereld samen om het bewustzijn van de uitdagingen, verwachtingen en behoeften van mensen met zeldzame ziekten te bevorderen. Voor 2014 ligt de focus op mantelzorg en het wereldwijde thema is "Join Together for Better Care".
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) is een trotse supporter van de Rare Disease Day, vooral om kinderen, adolescenten en volwassenen bewust te maken van een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten, waaronder: acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), neuromyelitis optica (NMO ), optische neuritis (ON) en transverse myelitis (TM).
In de VS omvat de coalitie die Rare Disease Day steunt patiëntenorganisaties, NIH en andere overheidsinstanties, medische onderzoekers, ziekenhuizen en academische instellingen, en farmaceutische bedrijven die behandelingen voor zeldzame ziekten ontwikkelen.
Zeldzame Ziektendag 2014-activiteiten in de VS omvatten bewustmakingsevenementen van de staatswetgever, een eerbetoon aan zorgverleners en handafdrukken in heel Amerika fotogalerij op de nationale website (www.rarediseaseday.us) en evenementen in gemeenschappen in de VS
Zeldzame Ziekten Dag werd in 2008 in Europa gelanceerd door EURORDIS, de organisatie die patiënten met zeldzame ziekten in Europa vertegenwoordigt. Het wordt nu waargenomen in meer dan 65 landen en wordt in de VS gesponsord door NORD.
Ga voor meer informatie over Zeldzame Ziektedag-activiteiten in de VS naar www.rarediseaseday.us. Ga voor informatie over wereldwijde activiteiten naar www.rarediseaseday.org).
Mediacontacten:
Roberta Pesce – De Siegel Rare Neuroimmune Association – [e-mail beveiligd]
Mary Dunkle – NOORD – [e-mail beveiligd]
