Mijn transversale myelitisreis

Het begon allemaal met een scherpe stekende pijn in mijn bovenrug en omhoog gaand naar mijn nek. Daarna voelde ik een tintelend gevoel langs mijn rechterarm lopen, als kruipende mieren. Het was ongemakkelijk maar niet pijnlijk, dus besteedde ik er niet veel aandacht aan. Dit gevoel zette zich voort in de volgende week en mijn rechterarm werd zwakker. Ik verloor mijn eetlust en begon me ook zonder reden moe te voelen. Ik begon pijn te ervaren over mijn schouders aan de achterkant van mijn lichaam.

Ik ging naar een specialist in het National University Hospital (NUH) en dacht dat het een bevroren schouder was. De dokter zag door een röntgenfoto een botspoor op mijn rechterschouder en dacht dat dat de oorzaak was. Tegen de tijd dat mijn tweede vervolgbezoek met hem zou komen, sleepte ik met mijn rechterbeen en toen ik het ziekenhuis bereikte, was mijn rechterarm slap en mijn lichaam extreem zwak. De dokter dacht eerst dat ik een beroerte had, maar ik was coherent en hij sloot dat uit. Hij vermoedde toen dat er iets niet pluis was met mijn zenuwen en ik werd afgeweerd en onder behandeling gesteld van de neurologische afdeling. De volgende ochtend, na een MRI-scan in de late nacht, kreeg ik de diagnose Transverse Myelitis (TM) met zwelling van C3 tot C5 van het ruggenmerg. Ik kreeg intraveneuze steroïden en werd overgebracht naar een afdeling voor hoge afhankelijkheid om mijn ademhaling en slikken te controleren.

Binnen een week verloor ik ook de functie van mijn linkerarm, mijn darmen en blaas, en kon ik niet meer rechtop zitten of draaien in bed. Ik werd voor revalidatie naar een afgebouwd gemeenschapsziekenhuis gestuurd en binnen 2 weken verloor ik ook de functie van mijn linkerbeen. Ik was totaal verlamd, vanaf mijn nek naar beneden!

Ik werd teruggestuurd naar NUH en mijn ruggenmerg bleek ontstoken te zijn van C2 tot C6, de laesie was toegenomen!

Terwijl ik in het acute ziekenhuis lag, voor en na mijn eerste terugval, was er een golf van activiteiten, hersenscans, veel bloed afgenomen voor tests, MRI, oogtesten, zenuwtesten, lumbaalpunctie, enz. om de ziekte te diagnosticeren en vervolgens de oorzaak van de ontsteking. Als ik niet de kamer uit zou worden gereden voor tests, of als er geen bezoekers waren, zou ik alleen in de kamer liggen, naar het plafond kijkend of in een kleine hoek links en rechts van mijn hoofd, omdat mijn nek beperkt was bewegingen.

Ik kon niet op de noodbel drukken, dus mijn kamerdeur stond open, zodat ik om hulp kon roepen als dat nodig was. Maar zelfs toen ik schreeuwde, kon niemand me horen omdat mijn stem nauwelijks hoorbaar was omdat mijn lichaamsspieren zo zwak waren. Ik had ondragelijke zenuwpijn en non-stop spasmen. Terwijl ik spasmen had, waren mijn armen naar binnen gedraaid, mijn benen waren gestrekt en mijn lichaam leek te worden geëlektrocuteerd met interne bewegingen. Ik had minimaal 2 verpleegsters nodig om me te douchen op een douchewagentje, met andere woorden liggend gedoucht.

Ik was er kapot van, van een zeer onafhankelijk persoon, ik werd voor alles volledig afhankelijk van anderen, draaien in bed, douchen, eten, mijn urine opzuigen en me schoonmaken nadat ik mijn darmen had losgelaten, mijn tanden poetste, enz. Ik kon niets alleen! Ik voelde me een levend kreupelhout! Het was een marteling om gevangen te zitten in een levenloos lichaam.

Ik werd overweldigd door verdriet, maar ik raakte niet in een depressie omdat ik wist dat ik sterk moest blijven omwille van mijn familie, mijn man en mijn 3 tienerjongens. Ik ben echter geen supervrouw. Ik huilde wel, niet omdat ik me afvroeg "Waarom ik?", maar meer uit angst voor het onbekende: "Wat gebeurt er met mij? Kan ik herstellen? Is dit tijdelijk?” De angst ontstond omdat mijn familie en ik nog nooit van TM hadden gehoord en de ziekte geen waarschuwingssignalen had, ik raakte praktisch "van de ene op de andere dag" verlamd. Ik geloof dat iedereen heeft gehoord van kanker, beroerte, spierdystrofie, diabetes, etc. Maar ik betwijfel of velen weten wat TM is.

Er kon geen exacte oorzaak worden gevonden voor de ontsteking. Terug in de NUH, nadat ik de functie van mijn hele lichaam kwijt was, kreeg ik weer steroïden; het werkte echter nog steeds niet. Uiteindelijk kreeg ik een cyclus van plasma-uitwisseling. Ongeveer een week na de plasma-uitwisseling konden twee vingers een beetje bewegen en brachten de doktoren me weer naar het step-down ziekenhuis voor revalidatie.

Er was geen ander medicijn om me te behandelen dan de eerste fase van intraveneuze en vervolgens orale steroïden. Daarna kreeg ik medicijnen om mijn spasmen onder controle te houden en mijn zenuwpijn te behandelen. Ik verbleef in totaal 7.5 maand in het ziekenhuis.

Tweede terugval - gediagnosticeerd met NMO

Vorig jaar, in juli 2012 (3 jaar en 8 maanden nadat ik TM had opgelopen), werd ik op een ochtend wakker met een misselijk gevoel en dit duurde ongeveer twee weken. Ik kon niet goed eten en tijdens de tweede week begon ik alles wat ik had gegeten over te geven. Ik kwam bij een huisarts die dacht dat ik buikgriep had. Het drong niet tot me door dat ik een terugval had tot ik op een ochtend wakker werd met gevoelloosheid in mijn rechterbeen.

Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis en een MRI toonde een terugval van de ontsteking bij C4 en C5 van het cervicale gebied van mijn ruggenmerg. Ik kreeg intraveneuze steroïden. Ook kreeg ik fysiotherapie om weer te kunnen staan ​​en lopen. Na een bloedonderzoek werd bij mij de diagnose NMO gesteld. Om toekomstige aanvallen te voorkomen, word ik behandeld met immunosuppressiva, eerst beginnend met azathioprine en daarna orale steroïden. Ik moest wekelijks bloedonderzoek doen om mijn lever te controleren. Na de zesde week moest ik van medicatie wisselen en zit nu op mycofenolaat. Ik blijf duimen dat ik niet nog een terugval krijg.

Het is 4 jaar en 9 maanden geleden dat ik voor het eerst TM had.

Door intensieve therapie, zowel intramuraal als ambulant, ben ik nu in staat om ongeveer een uur langzaam te lopen (heb nog steeds een evenwichtsprobleem), mezelf te voeden met ellebogen ondersteund door een tafel, naar het toilet te gaan, met mijn wijsvingers letter voor letter te typen tijd, schrijf langzaam met een pen en sms met mijn linkerduim. Ik heb mijn blaas- en darmfuncties teruggekregen en ben ook vrij van spasmen.

Ik ben mijn deltaspieren aan beide schouders kwijtgeraakt, waardoor ik mijn armen niet kan optillen. Ik heb nog steeds hulp nodig bij het douchen en aankleden. Mijn nek is stijf, mijn benen zijn stijf en mijn vuisten kunnen niet goed worden gebald. Ik heb 24/7 last van extreme spierpijn in de schouders. Ik hijg als ik loop, praat te veel of te hard.

Het was een zware rit in een achtbaan en mijn gezin, vooral mijn man, die veel heeft moeten doorstaan ​​om informatie en ondersteuning te zoeken in Singapore, maar de enige informatie die we konden krijgen was van de doktoren.

Gelukkig heb ik de steun van mijn familie en vrienden. Ik heb ook het geluk dat ik uitstekende medische zorg en therapiebehandeling heb gekregen om me gedeeltelijk te helpen herstellen.

Ik wil nu anderen helpen door een steungroep in Singapore op te richten en mijn verhaal te delen, in de hoop dat anderen die last hebben van TM zich niet zo verloren en alleen zullen voelen in hun strijd.

~ Carol Lim-Ng uit Singapore