Myelitis transversa: wat de meeste mensen niet weten en wat de meeste artsen u niet zullen vertellen

14 december 2005 begon zoals elke andere werkdag. Ik moest me aankleden, maar besloot eerst mijn koffie te zetten en toen besefte ik dat er iets anders was. Ik roerde in mijn koffie en mijn beide voeten begonnen te tintelen alsof ze sliepen. Ik probeerde met mijn voeten op de grond te stampen, maar de tintelingen klom snel omhoog langs mijn benen en binnen een paar minuten viel ik op de grond. Doodsbang reikte ik naar de mobiele telefoon van de tafel boven me en belde onmiddellijk 911. Omdat ik niet kon opstaan, stemde ik ermee in dat de paramedici me naar het ziekenhuis zouden brengen. Eenmaal daar werd ik onderworpen aan een drie uur durende MRI en ondraaglijke pijn. Ik schreeuwde naar de doktoren om me te helpen terwijl de pijn en verlamming aanhielden. Mijn familie keek met afschuw toe terwijl ze hun tranen probeerden te verbergen. Ik was in en uit het bewustzijn tot drie dagen later toen de doktoren me diagnosticeerden met acuut beginnende transverse myelitis ("TM"). Mijn familie en ik waren kapot van het nieuws en wat de dokters zeiden. Ze vertelden ons dat ze niets voor me konden doen en dat ik naar een instelling voor langdurige revalidatie moest gaan. Mijn familie, ontevreden over dit nieuws, ging onmiddellijk aan de slag om een alternatief plan van aanpak te zoeken. Vijf dagen later werd ik overgeplaatst naar het Johns Hopkins Hospital's Transverse Myelitis Center (“JHTMC”).

Met mijn familie constant aan mijn zijde, kreeg ik plasmaferese, immunoglobuline-infusies, CT-scans, dagelijkse bloedtesten en intramurale fysiotherapie. Enkele weken later belandde ik op de stoep van het Kennedy Krieger Institute for Spinal Cord Rehabilitation (“KKI”). Nog steeds met het gevoel dat ik in een droom leefde, begon ik mijn eerste jaar als dwarslaesie met de wil om mijn leven als een "normaal" persoon terug te krijgen. Het enige waar ik aan kon denken was hoe ik weer aan het werk moest. Drie dagen per week werkten mijn fysiotherapeuten ijverig met me samen. Na een jaar had ik net genoeg kracht in mijn benen om op te staan met behulp van speciale beugels en een rollator. Geleidelijk aan begon ik mijn benen beetje bij beetje te bewegen. Maar uiteindelijk zouden mijn uitstapjes naar fysiotherapie steeds verder uit elkaar worden gespreid. Er zou geen verbetering meer in mijn toestand komen. Ik was voorbestemd om de rest van mijn leven te leven met beperkingen die ik me nooit had kunnen voorstellen.

Myelitis transversa is een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Deze ziekte treft kinderen, adolescenten en volwassenen, overal vandaan, waardoor ze geheel of gedeeltelijk immobiel worden. Met verminderde motorische, zintuiglijke en cognitieve vermogens worden volwassenen, zoals ik, vaak gedwongen hun baan op te zeggen en arbeidsongeschikt te worden. Voor mijn familie en ik was de verandering financieel verwoestend. Mijn dagen zouden binnenkort uitsluitend gericht zijn op het omgaan met de frustraties van blaas- en darmstoornissen. Veel volwassenen ervaren zelfs seksuele disfunctie. De schade veroorzaakt door myelitis transversa in een tijdsbestek van enkele minuten of dagen kan een persoon een leven lang pijn doen.

Mijn inspiratie om uit bed te komen haal ik tegenwoordig uit knutselen en lezen, maar het meest trots ben ik op het poppenhuis dat ik heb opgeknapt. Soms kan het lezen van de TM-blogs en het plaatsen van opmerkingen ook lonend voor mij zijn. Nu zet ik dat echter allemaal opzij om de Transverse Myelitis Association te helpen door geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor de Walk-Run-N-Roll-campagne. Als een van de medevoorzitters van het evenement van dit jaar, ben ik verheugd om te helpen het woord over deze ziekte te verspreiden onder artsen, patiënten, families en andere zorgverleners.

Teruggeven inspireert me vooral... en jij?

~ Laurie Zissimos