Mijn verhaal over myelitis transversa
Door Gracie (13 jaar)
In de zomer van 2016 veranderde mijn leven. Elke zomer ga ik ongeveer zes weken naar het huis van mijn vader in Memphis, Tennessee, en het was bijna tijd om terug te gaan naar het huis van mijn moeder in Colorado. Ik werd wakker op zaterdag 6 augustus, niet wetend wat er later op die dag zou gebeuren. Op die zaterdagmiddag begon mijn reis met Transverse Myelitis.
Het was een vochtige dag in Memphis. Ik was buiten aan het spelen met mijn dwergschnauzer, Sam. We doen alles samen. We renden en sprongen en hadden een geweldige tijd. Toen zag ik een hond vanaf de andere kant van het hek naar ons kijken. Sam en ik gingen hallo zeggen. Ik pakte Sam op en hij stak zijn kop over het hek en speelde kiekeboe met de andere hond. Het was tijd voor de lunch, dus we liepen terug naar het huis. Terwijl we teruggingen naar het huis, merkte ik een beetje pijn in de linkerbovenhoek van mijn rug. Ik vond er niets van, dus negeerde ik het gewoon.
Na de lunch gingen we naar de supermarkt. Onderweg merkte ik dat de pijn in mijn rug erger werd. Het was ongemakkelijk, maar het was niet verschrikkelijk. Ik dacht er nog steeds niets van, ik zei niets. Toen we eenmaal in de supermarkt waren, was het erger. Ik ben in de mand geklommen omdat ik geen zin had om te lopen. Toen werd het uit het niets zo erg dat ik tranen in mijn ogen kreeg. De vriendin van mijn vader merkte dat ik huilde en nam me mee naar huis. Ik lag in bed en had hevige pijn. Ik moest overgeven omdat het zo'n pijn deed. De pijn ging weg, maar ik had een tintelend gevoel onder mijn voeten. Al snel merkte ik dat ik mijn linkerbeen niet kon bewegen en dat mijn rechter erg zwak was. Ik voelde niets vanaf mijn borstlijn naar beneden. Ik dacht dat mijn benen gewoon in slaap vielen, dus ik bleef rusten.
Ongeveer een uur later vroeg mijn vader of ik naar de wc moest, en ik zei ja. Hij vroeg me of er iets aan de hand was. Ik wilde hem niet vertellen dat ik mijn been niet kon bewegen, maar ik had geen keus. Ik probeerde op te staan, maar het lukte niet. Een golf van angst ging door mijn lichaam. We reden naar de spoedeisende hulp. Ze hadden geen antwoorden. De dokter nam gewoon aan dat het psychisch was. Ik wist onder andere dat het dat niet was. Ik was en ben nog steeds een heel gelukkig, levensgenieter. Ze hebben MRI's gemaakt en niets gevonden. We gingen terug naar huis. Ik was doodsbang om te eten omdat ik mijn blaas en stoelgang niet kon beheersen.
De volgende dag had ik weer een MRI. Deze keer hebben ze iets gevonden. Er was een laesie op mijn ruggenmerg van T4-T6. We belden mijn moeder en ze vloog naar Memphis. Het ziekenhuis in Memphis deed niets voor mij, dus moesten we iets anders doen. De beste vriendin van mijn tante is een dokter in Phoenix, AZ, en ze zei dat ik meteen moest worden opgenomen. We haastten ons om vliegtickets te vinden, zodat mijn moeder en ik naar Phoenix konden vliegen. Alles ging zo snel. Ik herinner me dat ik naar iedereen keek, en een fractie van een seconde lang ging alles in slow motion. Het was alsof ik in mijn eigen kleine bubbel zat.
Toen we eenmaal in Phoenix waren, logeerden we de eerste nacht bij de beste vriendin van mijn tante. De volgende ochtend gingen we naar het ziekenhuis en daar bleef ik drie weken. Ze diagnosticeerden me de eerste dag met transverse myelitis. Ze wisten niet zeker wat de oorzaak was, maar dachten dat het een soort auto-immuunreactie was waarbij mijn ruggenmerg zichzelf aanviel. Terwijl ik daar was, kreeg ik plasmaferese, IV-steroïden en een week klinische revalidatie. Op 3 september werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. School begon op 6 september. Ik was zo blij omdat ik terug zou zijn in Colorado voordat de school begon. Ik wilde er alleen maar bij zijn als de school begon.
School begon en iedereen was blij me te zien. Mijn vrienden waren aan het vechten wie mijn rolstoel mocht duwen! Mijn vrienden hebben me bij elke stap bijgestaan. Ik ben ze erg dankbaar. Ik ben gestrest over school omdat ik er veel van mis. Ik krijg erge hoofdpijn, en soms heb ik veel pijn. Ik ga nu maar halve dagen naar school omdat ik moe word en mijn rug pijn begint te doen, maar ik heb een tutor die naar mijn huis komt. De leraren zijn zo ongelooflijk behulpzaam geweest.
Ongeveer halverwege het schooljaar ging ik naar het kinderziekenhuis Colorado in Denver en kreeg IVIG. Ik ben twee keer naar het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland geweest voor fysiotherapie, en ik ga in april weer terug. Mijn favoriete ding om daarheen te gaan is aquatherapie! Ik ga ook naar fysiotherapie aan huis en rijd op mijn FES-fiets. Ik kan nog steeds veel dezelfde dingen doen als voorheen, het ziet er alleen anders uit. Ik kan dansen en ik leer hoe ik een sit-ski moet gebruiken.
Ik heb al mijn kracht in mijn rechterbeen terug gekregen. Ik krijg langzaam meer beweging in mijn linkerbeen en enkel. Ik ben niet meer incontinent. Ik heb doelen gesteld voor revalidatie en elke keer heb ik ze bereikt. En ook al heb ik geen gevoel teruggekregen, ik geloof dat ik dat wel zal doen.
Soms heb ik geen zin om mijn oefeningen te doen, maar wil ik beter worden, dus ik ga gewoon door. De afgelopen zeven maanden waren erg moeilijk, maar mijn ervaringen maken me sterker. Ik heb me de belangrijkere dingen in het leven gerealiseerd, zoals doelen stellen en hard werken om ze te bereiken. Ik leer geduldiger te zijn en dat het oké is om me soms gefrustreerd en verdrietig te voelen. Op een dag wil ik weer rennen, en ik geloof dat ik dat zal doen.
