60 worden met een knal - Mijn ervaring met transverse myelitis

Op 1 mei 2013 ben ik 60 jaar geworden. Zoals de meeste mensen die decennia veranderen, was er enige bezorgdheid, maar ik was altijd gezond en actief geweest, dus de gedachte was dat dit gewoon weer een jaar zou zijn. Ik was gewend om elke week enkele kilometers te lopen, reisde regelmatig in mijn bediening en genoot van wandelen door de heuvels rond Nashville en de nationale parken als ik op vakantie was. Ik was de details aan het invullen van een zendingsreis naar de Filippijnen, en daarna voor een paar van ons naar India. Ik had deze reis van zestien dagen voor de vijftien mannen en vrouwen al enkele maanden gepland. De tijd kwam steeds dichterbij, want ons vertrek was gepland voor maandag 20 mei.

Op zondag 19 mei gaf ik les aan een volwassen zondagsschoolklas in onze kerk, woonde ik kerkdiensten bij en gaf ik op zondagmiddag twee uur bijbelstudie. Ik was naar huis teruggekeerd om mijn spullen in te pakken en op het laatste moment contacten te leggen. Ik voelde me een beetje moe, maar droeg bij aan de routine van de dagen die waren verstreken. Omstreeks 8 uur kreeg ik een telefoontje van een van de jonge mannen die met het zendingsteam meeging, en na ongeveer tien minuten praten, beëindigde ik het gesprek, hing op en stond op om terug te keren naar mijn kantoor. Maar in plaats van te lopen, viel ik op de grond. Mijn benen waren te zwak om te lopen en ik riep mijn vrouw om hulp. Ze is gewend dat ik speel, en toen ik haar vertelde dat ik niet kon lopen, geloofde ze me niet. Pas toen ze me naar onze slaapkamer zag kruipen, was ze er eindelijk van overtuigd dat ik geen grapje maakte en hielp ze me naar het bed.

Tegen die tijd zat er een hete pook in mijn onderrug, hete lava was in mijn beenholten gegoten en iemand scheurde het vlees van mijn benen. Ik nam een ​​pijnstiller die was overgebleven van een niersteenaanval zes maanden eerder en vroeg me af of dit misschien een rotsblok was dat probeerde te passeren. Ik lag een paar uur in bed te wachten tot de symptomen verdwenen waren, maar voelde mijn benen steeds "doder" worden naarmate de verlamming over mijn knieën kroop, dus vertelde ik mijn vrouw dat ik nu naar het ziekenhuis moest . Ik moest tenslotte over iets meer dan twaalf uur een vliegtuig halen. Aangekomen op de spoedeisende hulp van het St. Thomas Hospital in Nashville, ergens na 11 uur, werd ik onmiddellijk teruggebracht voor onderzoek. Tegen die tijd kon ik niet meer lopen, nauwelijks mijn benen bewegen of plassen. Ik vertelde de SEH-dokter dat ik over twaalf uur een vliegtuig moest halen en een injectie nodig had om dit op te lossen. Ik kreeg in plaats daarvan een katheter en morfine en werd meegenomen voor mijn eerste MRI. Er werd een neuroloog ingeschakeld om mijn zaak over te nemen. Om 00 uur had ik twee MRI's en een lumbaalpunctie gekregen. Ik vertelde de neuroloog dat ik over acht uur in het vliegtuig moest zitten. Hij zei: "Sorry, maar u zult niet in dat vliegtuig zitten" en zei tegen de verpleegsters dat ze me naar de IC moesten brengen.

Om een ​​aantal technische redenen waar ik niet op in zal gaan, diagnosticeerde deze neuroloog me in eerste instantie met het Guillain Barré Syndroom (GBS – vergelijkbare symptomen als TM). Ik werd op de IC geplaatst en om 6 uur ontving ik de eerste van vijf zakken IVIG. Door zoveel medicatie was de pijn nu draaglijk en bracht ik de volgende dagen het grootste deel van de dag slapend en slapend door. Ik ontving de vijf zakken IVIG en verliet toen de IC voor een privékamer. Tegen die tijd kon ik met hulp staan ​​en een stukje lopen met een rollator. Ik had allerlei soorten doktoren (neuroloog, uroloog, cardioloog en huisarts), verpleegsters, fysiotherapeuten en ergotherapeuten die kwamen en gingen, en ik begon me aan te passen aan het gebrek aan controle over mijn benen, blaas en darmfuncties. Maar zaterdag draaide ik me om in mijn bed en ervoer opnieuw die pook en hete lava in mijn rug en benen. Ik drukte op de knop van de verpleegster en schreeuwde om hulp. Mijn neuroloog werd gebeld, maar omdat hij dat weekend vrij was, kwam een ​​andere neuroloog me te hulp. Nadat hij mijn gegevens had bekeken, nog wat tests had uitgevoerd en me een grondig reflexonderzoek had gegeven, verklaarde hij dat ik myelitis transversa had, niet Guillain Barré. Bij het zoeken op internet ontdekten mijn vrouw en kinderen dat de prognose voor volledig herstel van TM veel minder is dan van GBS. Emotionele domper!

Aangezien ik geen infectie of virale ziekte had ervaren die vaak als "trigger" voor TM kan dienen, en aangezien ik verder gezond was, werd vastgesteld dat de meest waarschijnlijke trigger voor mijn TM-aanval een van de vaccinaties was die ik voor de missiereis had gekregen. . Ik werd overgeplaatst naar een intramurale afkickkliniek en nadat ik daar een aantal dagen had doorgebracht, werd ik op ambulante fysiotherapie geplaatst en naar huis gestuurd. Mijn vrouw reed zestien dagen na de eerste aanval onze oprit op en twaalf uur voordat het vliegtuig zou landen om het missieteam naar huis te brengen. Ik was zestien dagen weggeweest, maar zeker niet zoals ik had gepland!

Ik heb net mijn eenjarig jubileum bij TM bereikt. Op dit moment kan ik alleen lopen, maar niet voor lange afstanden. Ik heb nog steeds chronische zwakte in mijn benen en in mijn linkerbeen heb ik constant pijn en verschillende gevoelsstoornissen (doofheid in de voet en kuit, gevoelloosheid en tintelingen van heup tot tenen, gevoel van lopen op rotsen, ijzeren beugel rond enkel, tenen aan elkaar geplakt , en rauwe blaren aan de buitenkant van mijn voet). Na vier maanden zelfkatheterisatie te hebben ondergaan, hoef ik geen katheters meer te gebruiken, maar ik heb nog steeds moeite met normaal urineren. Mijn darmfuncties worden meestal gecontroleerd door de juiste hoeveelheden medicijnen te gebruiken (niet te veel of te weinig), maar af en toe gebeurt er nog steeds een 'ongelukje'. Er is weinig of geen controle over winderigheid, wat mijn vrouw licht humoristisch vindt, en ik vind het buitengewoon gênant, vooral wanneer ik bijbelstudies leidt! Ik word nog steeds sterker en mijn uithoudingsvermogen voor fysieke activiteit neemt toe. Mijn neuroloog heeft me verteld dat ik tot anderhalf jaar verbetering zal blijven zien – ik hoop dat hij gelijk heeft.

Ik ben altijd een opgewekt en positief persoon geweest. Afgelopen herfst (2013) bevond ik me in een staat van depressie en leefde ik in een constante mentale mist. Een groot deel van mijn bediening bestaat uit het schrijven van bijbelstudiemateriaal. Ik vond dit bijna onmogelijk. Ik nam de beslissing in december (met goedkeuring van mijn arts) om de zenuw- en pijnstillers die ik gebruikte te laten gaan. Binnen een paar weken functioneerde mijn geest weer normaal (minstens zo normaal als hij ooit heeft gefunctioneerd), en de depressie verdween volledig. Er is geen moment dat ik me niet bewust ben van de pijn en het ongemak in mijn been en vooral in mijn linkervoet. Maar ik had deze pijn en ongemak, zelfs als ik de medicatie gebruikte. Het grootste deel van mijn leven had ik maar zes uur slaap per nacht nodig. Nu moet ik maar liefst acht uur slapen (als ik overdag geen behoefte heb aan een dutje) en slaap ik vaak negen uur per nacht. Af en toe neem ik 's avonds nog steeds een pijnstiller als ik door de pijn in mijn been niet in slaap kan vallen, maar dit is meestal niet meer dan vier of vijf keer per maand.

Er zijn geen lange wandelingen meer gemaakt in de heuvels van Nashville, en mijn volgende uitzicht op een nationaal park zal waarschijnlijk vanaf de weg zijn en niet vanaf het pad, maar door de gratie van God ben ik zoveel beter dan ik zou kunnen zijn. Velen hebben mijn aanzienlijke verbetering toegeschreven aan de bijna onmiddellijke diagnose en behandeling die ik kreeg van begaafde artsen, verpleegsters en therapeuten. Ik bagatelliseer hun impact niet en waardeer wat ze allemaal voor mij hebben gedaan. Maar ik leg nog steeds mijn vertrouwen in de handen van de Grote Geneesheer en schrijf mijn herstel tot nu toe aan Hem toe, en mijn vertrouwen in Zijn voldoende genade voor de toekomst. De Bijbel vertelt ons tenslotte dat het in onze zwakheid is dat Zijn kracht wordt vervolmaakt (2 Korintiërs 12:9). Als schrijver en christelijke opvoeder heb ik een klein boekje (85 pagina's) gepubliceerd met de titel Medische crisis: lessen uit een ziekenhuisbed. Daarin staan ​​acht spirituele lessen beschreven die ik tijdens mijn ziekte heb geleerd. Ik zou graag gratis een pdf-kopie naar elk lid van SRNA e-mailen, of als u de voorkeur geeft aan een papieren versie, bedragen de kosten voor SRNA-leden slechts $ 5 plus verzendkosten. U kunt contact met mij opnemen via [e-mail beveiligd].

– James O. Jones, Jr.