UK AFM Ouderdag op 1 februari 2020
Door Lew Grey
Acute slappe myelitis (AFM) heeft zich geleidelijk verspreid van de VS naar het VK en Europa, waarbij in 2014 gevallen begonnen te worden herkend als verschillend van myelitis transversa (TM). Net als in de VS lijken uitbraken in Europa in kleine geografische clusters voor te komen. in de nazomer van de even jaren 2014, 2016 en 2018. De Britse regering (Public Health England) heeft een werkgroep opgericht om AFM-gevallen te identificeren, diagnoses te bevestigen en de beste behandelingen aan te bevelen.
Birkdale revalidatiekliniek in West-Londen, een langdurige specialist in volwassen en pediatrische TM, heeft het voortouw genomen bij het aanpassen van fysiotechnieken zoals functionele elektrische stimulatie (FES) voor baby's en kinderen met AFM. In samenwerking met Kerry Wilkinson, een van de eerste AFM-ouders uit Gloucester, organiseerde Birkdale op 1 februari 2020 een AFM Ouderdag. Dit was een gelegenheid voor ouders van kinderen met AFM om elkaar in een groep te ontmoeten, vragen te stellen en te horen van experts bij AFM. De Ouderdag was goed bezocht met 24 aanwezigen, waaronder bezoekers uit Nederland en Spanje.
De UK TM Society sponsorde de AFM Parents Day. Van de vijf presentaties zijn video's gemaakt, die nu beschikbaar zijn in SRNA's resource Library en op het YouTube-kanaal van SRNA in de UK AFM Parents Day-afspeellijst.
Dr. Ben Greenberg van UT Southwestern in Dallas, TX was de belangrijkste spreker. Dr. Greenberg was in het VK op uitnodiging van de British Association of Pediatric Neurologists om te spreken over AFM tijdens hun jaarlijkse bijeenkomst in Belfast. Voor iedereen die AFM wil begrijpen, dat voornamelijk kinderen treft, voor het eerst werd vastgesteld in de VS in 2014 en nu in Europa te zien is, is de presentatie van Dr. Greenberg een uitstekende samenvatting van AFM en voor iedereen aan te bevelen.
Dr. Greenberg werd gevolgd door Dr. Julia Stowe van Public Health England (dit is het Britse overheidsequivalent van CDC in de VS). Ze beschreef het werk dat PGO heeft gedaan, het opzetten van een werkgroep over AFM en het verbeteren van de diagnose en rapportage van nieuwe gevallen in Engeland en Wales. Er zijn nu meer dan vijftig bevestigde AFM-gevallen in het VK. Dr. Ming Lim van het Evelina Children's Hospital in Londen sprak toen als klinisch neuroloog. Dr. Lim benadrukte dat de slappe verlamming van AFM langdurig kan zijn, maar dat er ook kans is op herstel lang na de diagnose.
De heer Tom Quick, een neurochirurg van het Royal National Orthopaedic Hospital in Stanmore, sprak over de toepassing van gevestigde technieken voor zenuwtransplantatiechirurgie voor AFM. Hij zei dat sensorische zenuwen bijna 100% normaal waren in gevallen van AFM (met beperkte ervaring), dus chirurgie kon worden beperkt tot efferente zenuwbanen. Hij sprak ook over de noodzaak om AFM-specifieke uitkomstmaten voor zenuwtransplantatiechirurgie te ontwikkelen.
Een andere neurochirurg, mevrouw Lisa Atkins van het John Radcliffe Hospital in Oxford, sprak vervolgens over haar samenwerking met het National Spinal Injury Centre in Stoke Mandeville en de Amerikaanse neurochirurg Dr. Mitch Seruya uit Los Angeles om zenuwtransplantatiechirurgie voor AFM aan te passen. Mevrouw Atkins heeft nu drie AFM-operaties uitgevoerd in 2019, die momenteel bij NSIC worden geëvalueerd op resultaten.
Mevrouw Farshideh Bondarenko, oprichter en directeur van de Birkdale Clinic, sprak vervolgens over de specifieke revalidatie-uitdagingen van AFM en verschillende technieken die Birkdale Clinic heeft toegepast. Geïllustreerd met veel foto's en video's van praktijkrevalidatie was deze lange slotsessie waardevol voor alle AFM-ouders.
