Inzicht in de kosten van behandelingen voor zeldzame aandoeningen
Door Olivia Lindsey
Ik ben een afgestudeerde student die studeert Sociaal ontwerp aan het Maryland Institute College of Art (MICA) in Baltimore, MD. Social Design hanteert een mensgerichte benadering om complexe maatschappelijke vraagstukken aan te pakken met als doel positieve verandering teweeg te brengen. Voor mijn afstudeerproject heb ik ervoor gekozen om de kwestie van zeldzame ziekten aan de orde te stellen.
Mijn kleine zusje, Alyssa, heeft een zeldzame ziekte genaamd auto-immune pancreatitis. Ik heb Alyssa zien worstelen om een juiste diagnose, relevante ziekte-informatie en een effectieve behandeling te krijgen. Haar strijd stelde me bloot aan het fenomeen dat mensen die leven met zeldzame ziekten vaak? ongelijke en onvoldoende zorg krijgen. Bij het onderzoeken van deze kwestie voor mijn thesiswerk, ontmoette ik Dr. Sandy Siegel, de president van SRNA aangezien ik uit Powell, OH kom. Individuen met zeldzame ziekten hebben vaak te maken met dezelfde problemen, ondanks het brede scala aan individuele zeldzame ziekten, en een van die problemen is een betaalbare behandeling. Ik heb geleerd dat patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten leiders zijn in de strijd voor betere zorg voor mensen met zeldzame ziekten. Het is mijn hoop bij te dragen aan het geweldige werk dat deze patiëntenorganisaties verrichten.
Het Social Design-proces dat op mijn proefschrift wordt toegepast, bestaat uit drie fasen: onderzoek, synthese, prototyping en testen. Door dit proces is het mijn doel om een interventietool te creëren om de inspanningen van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten verder te versterken. Ik zit momenteel in de onderzoeksfase van mijn project, waarbij ik archiefmateriaal verzamel, evenementen en webinars over zeldzame ziekten bijwoon en patiëntenorganisaties interview.
Als onderdeel van het onderzoeksproces zou ik graag uw hulp willen bij een enquête (die slechts ongeveer 10 minuten in beslag zal nemen) om meer te weten te komen over de behandelingskosten voor patiënten met een zeldzame ziekte. Bezoek alstublieft https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD en deel uw ervaring anoniem. De enquête staat open tot 21 maartst. Ik waardeer de tijd van alle deelnemers enorm.
Na voltooiing van de onderzoeksfase zal ik de informatie synthetiseren om mogelijkheden voor interventie en ideeën voor mogelijke oplossingen te vinden. Die ideeën zullen leiden tot prototypes die ik aan patiëntenorganisaties zal aanbieden als mijn persoonlijke bijdrage aan de strijd om mensen in de gemeenschap van zeldzame ziekten te helpen, zoals mijn kleine zusje.
Voor meer informatie over mijn project of om mee te doen, kunt u mij mailen op [e-mail beveiligd].
