Inzicht in handicapidentiteit en implicaties voor toekomstig onderzoek

SRNA-bestuurslid en paralympiër Dr. Anjali Forber-Pratt en haar collega's publiceerden onlangs een systematische review van onderzoeken naar de ontwikkeling van de identiteit van gehandicapten. In de afgelopen jaren hebben psychologen en onderzoekers modellen ontwikkeld voor zowel identiteitsontwikkeling als handicapidentiteitsontwikkeling. Dr. Forber-Pratt is geïnteresseerd in hoe individuen hun handicapidentiteit ontwikkelen, en is van mening dat dit onderzoek van cruciaal belang kan zijn bij het ontwikkelen van ondersteuningssystemen voor personen met een handicap en de grotere gemeenschap met handicaps. Door een review van bestaande artikelen uit te voeren, probeerden de onderzoekers personen met een handicap, gemeenschapsleiders, speciale opvoeders, counselors, psychologen en de gehandicaptengemeenschap meer informatie te geven over het proces van identiteitsontwikkeling met een handicap.

De onderzoekers doorzochten databases van academische tijdschriftartikelen voor hun zoektocht naar studies. De resultaten waren beperkt tot collegiaal getoetste artikelen die tussen 1980 en 2017 in het Engels waren geschreven. Van de 144 artikelen die ze vonden, werden er 41 opgenomen in de review van de onderzoekers.

De review van de onderzoekers leverde twee belangrijke bevindingen op. Ten eerste bepaalt de identiteit van een handicap de manier waarop individuen zichzelf, hun lichaam en interacties met hun omgeving zien. Mensen met een handicap hebben niet alleen te maken met de fysieke componenten van hun handicap, maar ook met de sociale betekenis die aan die handicap wordt toegekend. Deze fysieke en sociale aspecten vormen samen de identiteit van een persoon met een handicap, die moet worden beschouwd zowel in relatie tot andere intersectionele identiteiten (zoals LGBTQ, raciale identiteit, culturele identiteit, enz.) als onafhankelijk van andere aspecten van identiteit. De tweede bevinding uit dit overzicht is dat de ontwikkeling van de identiteit van mensen met een beperking voornamelijk is bestudeerd aan de hand van kwalitatieve metingen in plaats van kwantitatieve metingen. Grotere studies die een meer alomvattende benadering gebruiken, zijn nodig om de ontwikkeling van de identiteit van mensen met een handicap beter te begrijpen. Er is steun nodig voor onderzoek dat zich uitstrekt over verschillende handicapgroepen om de effecten van meervoudige handicaps op iemands ontwikkeling van handicapidentiteit beter te begrijpen.

Dit literatuuroverzicht benadrukt de noodzaak van bewustwording van de ontwikkeling van een handicap-identiteit, vooral voor individuen en organisaties die van invloed zijn op het leven van mensen met een handicap. Dit geldt met name voor revalidatieprofessionals, opvoeders en verzorgers, die vaak valide zijn, wat spanning kan veroorzaken en ervoor kan zorgen dat de persoon met een handicap zelfstandig ondersteuning zoekt. Bovendien kunnen we met meer onderzoek een beter begrip krijgen van de ontwikkeling van een handicap-identiteit en interventies creëren die individuen beter helpen die bezig zijn met het ontwikkelen van een handicap-identiteit. Een andere bevinding van dit literatuuroverzicht is dat handicapidentiteit zowel een acceptatie van iemands handicap als betrokkenheid bij de handicapgemeenschap omvat. Grootschalig onderzoek op gemeenschapsniveau is nodig om meer te weten te komen over de rol die de gehandicaptengemeenschap speelt bij identiteitsontwikkeling.

Er zijn barrières die mensen met een handicap ervan kunnen weerhouden om deel te nemen aan onderzoek. Mensen kunnen bijvoorbeeld terughoudend zijn om deel te nemen aan onderzoek of hebben geen toegang tot materialen. Sommige mensen willen misschien helemaal niet geïdentificeerd worden met het hebben van een handicap. Ook waren er weinig onderzoeken waarin personen met hogere ondersteuningsbehoeften waren opgenomen, zoals mensen met adaptieve communicatiemiddelen of mensen met meer dan één gelijktijdig optredende handicap. Deze barrières zijn representatief voor de strijd waarmee mensen met een handicap worden geconfronteerd met toegankelijkheid en sociaal stigma.

Forber-Pratt AJ, Lyew DA, Mueller C, Monsters LB. Disability identiteitsontwikkeling: een systematische review van de literatuur. revalidatie psychol. 2017 mei;62(2):198-207. doi: 10.1037/rep0000134. Epub 2017 april 13.