Wetenschappelijke en patiëntengemeenschappen verenigen om kennis te creëren over transverse myelitis

Zeldzame ziekten vereisen nieuwe benaderingen om wetenschappelijk onderzoek te vergemakkelijken. De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) werkt samen met Consano, een non-profit crowdfundingplatform voor medisch onderzoek, om wetenschappelijke en patiëntengemeenschappen te verenigen om onze kennis van transverse myelitis (TM) te vergroten. Consano maakt gebruik van een 'crowdfunding'-platform, een nieuw en opwindend mechanisme waarmee individuen rechtstreeks kunnen doneren aan specifieke medische onderzoeksprojecten en de patiëntengemeenschap die door de onderzoeksinspanningen wordt bediend, kan betrekken en versterken. Er zijn veel behoeften in de TM-gemeenschap en SRNA heeft verschillende voorstellen voor dit streven beoordeeld en uiteindelijk het onderzoeksvoorstel geselecteerd onder leiding van Dr. Lana Harder van Children's Medical Center Dallas (CMCD) en het University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW), getiteld: " Hersenbeeldvorming gebruiken om cognitieve disfunctie bij transversale myelitis te begrijpen." Dr. Harder's eerdere werk met haar team bij CMCD en UTSW heeft cognitieve problemen (d.w.z. tekorten in geheugen en aandacht) blootgelegd bij patiënten met TM, wat wijst op betrokkenheid van de hersenen, een bevinding die verrassend is gezien het feit dat de focus van TM-onderzoek, beoordeling , en de behandeling is op het ruggenmerg geweest. Bevindingen van de cognitiestudie hebben ertoe geleid dat onderzoekers een dieper begrip hebben gezocht van de potentiële impact van TM op de hersenen en hebben onze huidige kennis van de schade aan het centrale zenuwstelsel die verband houdt met TM op de proef gesteld.

Door gebruik te maken van technieken voor beeldvorming van de hersenen, die niet routinematig worden uitgevoerd als onderdeel van de standaard klinische zorg, zal de studie van Dr. Harder bepalen of er schade aan de hersenen is, die voorheen niet werd vastgesteld, bij patiënten met TM. Deze studie heeft het potentieel om ons begrip van de biologie die betrokken is bij TM te veranderen, nieuwe gebieden van immuungemedieerde schade te identificeren en de reikwijdte van de huidige beoordelings- en behandelingsmethoden te verbreden. Door onderzoek zijn we in staat om kennis te creëren die onze interventies zal ondersteunen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor de patiënten en families die we dienen.

Er valt veel te ontdekken, maar de ontdekkingen zullen niet alleen van artsen en wetenschappers komen. Studies als deze zijn niet mogelijk zonder het partnerschap en de steun van onze patiëntengemeenschap. We zijn bevoorrecht dat we de kans krijgen om onze krachten te bundelen met onze patiënten om ons begrip van deze zeldzame ziekte te vergroten.

~ Benjamin Greenberg, MD, MHS & Lana Harder, PhD, ABPP

We hebben slechts 55 dagen om geld in te zamelen om Dr. Harder's uiterst belangrijke studie te ondersteunen. Help ons alstublieft om dit project tot een succes te maken door naar de website van Consano te gaan (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) en doneren aan dit baanbrekende werk. U bent zich allemaal terdege bewust van de noodzaak van onderzoek naar TM. Deze studie en de Consano-aanpak bieden ons allemaal deze zeer unieke kans om voor onszelf een significant verschil te maken. Als u familie en vrienden heeft die dit werk willen steunen, deel deze informatie dan ook met hen.