Een bezoek aan het symposium over zeldzame neuro-immunologische aandoeningen: Dallas, Texas: 25 – 26 oktober 2013
Het uitstekende cv van Ron Raulerson, elders op deze blog, van het Symposium over zeldzame neuro-immunologische aandoeningen aan het Southwestern Medical Center Dallas van de Universiteit van Texas, benadrukte wat een door en door lonende ervaring het was voor de TM-, ADEM- en NMO-patiënten die aanwezig waren. Hij vermeldde dat een van de aanwezigen uit Londen was gereisd. Ik zou van deze gelegenheid gebruik willen maken om op te komen als die enige vertegenwoordiger uit Londen, en te benadrukken wat een voorrecht het was om het gevoel van empathie en solidariteit te ervaren onder de aanwezige patiënten en verzorgers. Het was de eerste keer dat ik een symposium bijwoonde, georganiseerd door The Siegel Rare Neuroimmune Association, en aangezien ik sinds mei 2010 aan TM lijd, vroeg ik me in eerste instantie af of ik de 9 uur durende vlucht naar Atlanta met de extra overstap naar Dallas. Het bleek dat ik me geen zorgen hoefde te maken, want de reis was het zeker waard.
Mijn doel bij het bijwonen was zowel persoonlijk als samenwerkend. Ik nam een aantal vragen mee van leden van The Transverse Myelitis Society in het Verenigd Koninkrijk, en deze vragen werden uitvoerig beantwoord door de aanwezige panels van experts. Eerlijk gezegd was ik soms stomverbaasd over de complexiteit van een paar van de formeel gepresenteerde kwesties, maar bij het behandelen van vragen van aanwezigen waren de antwoorden nauwkeurig, informatief en volledig begrijpelijk.
Ik keerde terug naar Londen met een volledige reeks antwoorden op kwesties zoals vermoeidheid bij TM, het gebruik van de drug Ampyra, en de tijd die nodig is om te herstellen.
Ik was vooral bemoedigd door de boodschap dat herstel nooit stopt, en het belang van lichaamsbeweging werd benadrukt als een essentiële factor bij herstel. Ik was ook geïnteresseerd om te horen dat de formule 'een derde, een derde, een derde' - dat wil zeggen een derde van de mensen met myelitis transversa zal herstellen, een derde slechts redelijk herstel vertoont en een derde niet herstelt - werd genoemd in twijfel getrokken en mogelijk onjuist. Onderzoek naar nieuwe behandelingen was bijzonder interessant en bemoedigend, en ik nam een aantal fascinerende inzichten mee terug naar Londen in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en het werk aan stamceltechnologie.
Er was veel te overwegen en te leren van dit symposium, maar de algemene boodschap was er een van optimisme voor nieuwe therapieën en revalidatie.
Bij mijn terugkeer in het VK schreef ik een korte samenvatting van mijn ervaring in Dallas. Dit blijkt uit de Novembereditie van het online magazine voor The Transverse Myelitis Society. In de voorjaarseditie van dit tijdschrift zal ik ingaan op de vragen die ik namens de leden van de Transverse Myelitis Society naar Dallas heb gebracht.
Net als Ron wil ik mijn oprechte dank uitspreken aan allen die dit symposium tot een doorslaand succes hebben gemaakt. Sandy Siegel, President, en Chitra Krishnan, Uitvoerend Directeur van SRNA verdienen een speciale vermelding, evenals Dr. Greenberg en inderdaad alle presentatoren.
Bovenal bedank ik iedereen die ik heb ontmoet voor zo'n warm en oprecht welkom. Van Londen naar Dallas is een lange en moeizame reis, maar ik kijk vol verwachting uit naar het volgende symposium en ik hoop weer leden van de Transverse Myelitis Association te ontmoeten die hebben geholpen om mijn lange reis zo de moeite waard te maken.
Help ons alstublieft programma's zoals ons symposium te ondersteunen en de bekendheid van de Transverse Myelitis Association te vergroten door deel te nemen aan de Crowdrise Holiday Challenge hier!
