Stem op Reg4All – een innovatief project van Genetic Alliance
Soms voelt het alsof niemand naar je 'luistert', en er wordt geen rekening gehouden met je ervaring met het leven met je aandoening wanneer behandelingen en interventies worden ontwikkeld. U kunt het gevoel hebben dat niemand begrijpt hoe u zich voelt of begrijpt hoe uw aandoening u beïnvloedt. Als er geen effectieve behandelingen bekend zijn, worden die gevoelens van isolatie nog verergerd.
Registries for All (Reg4All) is een nieuw systeem dat we zojuist hebben gelanceerd om precies deze gevoelens aan te pakken – door u te laten zien hoe uw ervaringen met uw aandoening zich verhouden tot die van anderen, terwijl u in contact kunt komen met onderzoekers en steungroepen, niet alleen binnen uw eigen aandoening, maar over meerdere stoornissen. Wij zijn van mening dat het toevoegen van uw gegevens aan de grotere gezondheidszorgpuzzel zal helpen om behandelingen sneller en efficiënter te maken.
Het doel van Reg4All is om uw gezondheid online te brengen en u de tools te geven om te bepalen wie die informatie kan zien en hoe deze zal worden gebruikt. We werken samen met belangenorganisaties voor ziekten, zoals SRNA, om alle gegevens onder één dak te brengen. U beantwoordt momenteel vragen over uw aandoeningen en ontvangt direct feedback over hoe uw antwoorden zich verhouden tot die van anderen met dezelfde aandoening of hetzelfde symptoom wanneer u zich aanmeldt om lid te worden van SRNA. Reg4All biedt u de mogelijkheid om in contact te komen met verwante onderzoekers en steungroepen die passen bij uw voorwaarden. Reg4All zorgt ervoor dat u voor hen vindbaar bent via uw dynamische deelvoorkeuren die precies overeenkomen met hoe comfortabel u bent met het delen van uw gezondheidsinformatie. Wat nog belangrijker is, is dat Reg4All u laat zien hoe uw gezondheidstoestand u niet hoeft te isoleren - hoe er duizenden anderen zijn die wachten om contact met u op te nemen en u te helpen.
Reg4All is gemaakt door een non-profitorganisatie en zoekt aanvullende financiering om het systeem nog beter te maken. Reg4ALL doet momenteel mee als finalist in een Transforming Health Systems Challenge gesponsord door Ashoka Changemakers en Boehringer Ingelheim. De uitdaging vroeg om bedrijfsmodellen die gezondheidssystemen voor patiënten, gezinnen en gemeenschappen verstoren en transformeren. Reg4ALL doet precies dat. We hebben u nodig om ons te helpen die verandering door te voeren. Klik op deze link www.changemakers.com/healthbiz en stem op Registries for All.
~ Sharon Terry, President en CEO, Genetische Alliantie
