We hebben allemaal verschillen
Door Elisa Holt
In de afgelopen 4.5 jaar heb ik deze zinnen keer op keer gehoord als het gaat om Noah's Acute Flaccid Myelitis (AFM).
"Je handen moeten vol zijn."
"Ik weet niet hoe je het doet."
"Het spijt me zeer."
"Ik zou nooit kunnen doen wat jij doet."
Ik weet met heel mijn hart dat de bovenstaande opmerkingen van vrienden, familie en vreemden het goed bedoelen. Ik weet dat het uit een plaats van liefde komt, niet wetend wat te zeggen en te steunen. Hoewel ik het op prijs stel, onthoud gewoon dat wanneer je deze zinnen keer op keer hoort, het ingebakken raakt in je bewustzijn. Ik voelde me ERG geïsoleerd tijdens het eerste jaar dat Noah de diagnose AFM kreeg, en om eerlijk te zijn, maakte het horen van deze opmerkingen alleen maar duidelijk hoe anders mijn leven is vanwege de fysieke handicap van mijn zoon. Kijk alsjeblieft niet naar mijn familie en wees verdrietig voor ons. Behandel Noah niet anders want hij reed je bijna omver in zijn rolstoel. Vermijd niet om te komen en mijn kind mee uit te nemen omdat je je niet in staat voelt om een jongen in een rolstoel mee te nemen. Aan het einde van de dag is hij nog steeds een 5-jarig jongetje en ben ik een moeder. Periode.
"Je handen moeten vol zijn." Ja, dat zijn ze, maar je moet mijn hart zien! Bedankt aan de geweldige vriend die me dat heeft geleerd!
"Ik weet niet hoe je het doet." Ik doe het omdat ik geen keus heb.
"Het spijt me zeer." Waarom spijt het je? Mijn leven is niet verschrikkelijk. Heb je geen momenten dat dingen in je leven niet gaan zoals je wilt? Ik ook, maar dat betekent niet dat ik een vreselijk leven leid. Het betekent ook niet dat mijn kind niet elke dag ten volle zal leven!
"Ik zou nooit kunnen doen wat jij doet." Je zou kunnen en je zou! Als je kind op een dag wakker zou worden met een levensveranderende aandoening die zijn leven en dat van jou zou veranderen, zou je doen wat er moet gebeuren. Je zou alles doen voor je kind.
Noah verplaatst zich anders dan de meesten in zijn omgeving, maar hij is nog steeds een gewone 5-jarige jongen. Hij geeft zijn broer een kopstoot, probeert zijn broer omver te rijden in zijn rolstoel, lacht om grappige dingen, geeft de beste knuffels en praat graag met iedereen, ook al is hij de eerste paar momenten verlegen. Je hoeft Noah niet anders te behandelen - hij is een kind zoals elk ander.
Onze doktoren bij onze doktersafspraken en degenen die hem niet kennen, zoeken meestal naar mij voor antwoorden. Hoe gaat het met Noa? Waarom zit hij in een rolstoel? Ik zeg tegen hen: "Vraag het hem." Hij is nu oud genoeg en zeer goed op de hoogte van zijn AFM, en hij zal je vertellen hoe het met hem gaat en waarom hij apparatuur heeft. Je hoeft het mij niet te vragen, deze jongen heeft het voor elkaar! Als het over Noah gaat, vraag het dan aan Noah. Hij kent zichzelf het beste.
Wat mij betreft, ik ben net als elke andere moeder. Het kost me een eeuwigheid om het huis uit te komen, ik heb mijn slechte en goede dagen, ik bewaar een potje in de kofferbak van mijn auto en ik hou van mijn kinderen!
Mitch en ik zijn er vast van overtuigd dat we de toekomst van ons gezin nooit door de AFM zullen laten bepalen, we vinden gewoon andere manieren om in het leven te staan.
We hebben allemaal momenten waarop we verdrietig en boos worden over AFM. Ik zou liegen als ik je zou vertellen dat ik me niet kan voorstellen hoe het leven zou zijn zonder AFM (time to time), maar wie stelt zich het leven soms niet anders voor?
We zijn allemaal één dorp dat dezelfde race loopt, alleen op onze eigen snelheid.
Elisa met haar zonen, Samuel (links) en Noah (rechts).
