Wat u misschien niet weet over TM en dwarslaesie... dit is mijn verhaal

Zoals elke andere doordeweekse dag kwam ik op 14 december 2005 uit bed en maakte me klaar om naar mijn werk te gaan. Terwijl ik mijn koffie op het aanrecht zette, begonnen de dingen echter te veranderen. Plots begonnen mijn voeten te tintelen alsof ze sliepen. Het gevoel begon langzaam langs mijn benen omhoog te kruipen en binnen slechts dertig minuten lag ik languit op de vloer van de eetkamer. Ik slaagde erin om op tijd bij de tafel te komen om mijn mobiele telefoon te pakken terwijl ik langzaam op de grond zakte. Ik belde onmiddellijk 911 en binnen een paar minuten was ik doodsbang naar het ziekenhuis. Naarmate de uren verstreken, werd de intensiteit van de pijn ondraaglijk. Ik schreeuwde naar de doktoren om "het" te repareren, omdat de pijn en het tintelen veranderden in gevoelloosheid in mijn voeten en tenen. Ik kon mijn benen helemaal niet bewegen. De verlamming begon toe te slaan en niemand kon het tegenhouden.

Na een aantal dagen van talloze scans, röntgenfoto's, ruggenprikken en bloedtesten, kreeg ik eindelijk de diagnose acuut beginnende transverse myelitis ("TM"). Uit onderzoek zou blijken dat slechts 1-8 op elke miljoen mensen de diagnose TM krijgen en op die dag was ik een van de "uitverkorenen". Geen wonder dat de doktoren en verpleegsters in het plaatselijke ziekenhuis niet wisten wat ik had. We kwamen er al snel achter dat ik acute idiopathische TM had, wat een ontstekingsaanval is van de myeline rond het ruggenmerg waardoor het onmogelijk wordt voor berichten van de hersenen om ongestoord door de ruggengraat te gaan.

Helaas kan TM kinderen en volwassenen van alle leeftijden, etnische achtergronden en geografische locaties treffen. In elk geval is het letselniveau anders. In mijn geval was de verwonding op T7 of Thoracaal niveau, nummer 7 wervels. De schade aan mijn ruggenmerg was ook onvolledig, dus kreeg ik spierzwakte en verlammingen. Als de verwonding verder door het ruggenmerg gaat, kan het resultaat quadriplegie zijn. Het bleek dat ik het geluk had in Baltimore te wonen, op een steenworp afstand van het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.

Na een verblijf van drie weken bij JHTMC, waar ik plasmaferese, grote doses immunoglobuline, talloze scans, bloedafnames en intramurale fysiotherapie onderging, belandde ik op de drempel van het Kennedy Krieger Institute for Spinal Cord Rehabilitation. Nog steeds met het gevoel dat ik in een droom leefde, begon ik mijn eerste jaar als dwarslaesie met de wil om mijn leven als een "normaal" persoon terug te krijgen. Godzijdank voor mijn fysiotherapeuten bij KKI omdat ze de daaropvolgende twaalf maanden drie dagen per week ijverig met me hebben gewerkt. Vastgebonden met beugels en een rollator begon ik aan het langzame proces van opstaan. Het was een ongelooflijk gevoel om iedereen weer in het gezicht te zien. Er gaat niets boven tegen de navel van mensen praten terwijl ze over je hoofd heen praten. Het landschap vanuit een rolstoel kan even wennen zijn. Ook al waren de mensen bij KKI fantastisch, mijn uitstapjes naar therapie liepen steeds verder uit elkaar. Ik was voorbestemd om de rest van mijn leven te leven met beperkingen die ik me nooit had kunnen voorstellen.

Mijn ervaringen bij KKI waren onder meer de mogelijkheid om andere patiënten met een verschillende mate van verlamming te ontmoeten en ermee om te gaan. Zoals je zou verwachten, waren er jonge mannen die vanaf de nek verlamd waren als gevolg van duik- en rij-incidenten met alcohol. Er waren patiënten met MS en TM van drie jaar tot zestigplusser. Het was een eye-opener, emotioneel geladen en toch behoorlijk motiverend. In de loop van het jaar dat ik bij KKI trainde, sprak ik met andere gehandicapte patiënten en hun families. Telkens wanneer een nieuwe patiënt met TM de sportschool binnenkwam, bood ik altijd aan om mijn verhaal met hen te delen en hen hoop te geven. Veel families vertelden me dat ze werden aangemoedigd door mijn successen en mijn vooruitgang, wat betekende dat ik hen en mezelf niet in de steek kon laten. De belangrijkste les die ik tijdens dit proces heb geleerd, was om constant te hopen en te lachen. Ik maakte altijd grapjes met mijn therapeuten en een keer moest ik de sportschool verlaten omdat ik te veel lawaai maakte van het lachen. Dat maakte me nog meer aan het lachen.

Hoe meer ik lachte, hoe meer mijn blaas zou lekken. Stel je voor dat je achtenveertig bent en in je broek plast! De gedachte eraan was zo beschamend en vernederend. Ik was geschokt, maar wat kon Ik lach alleen maar. Ik herinner me een keer dat mijn vriendin me meenam naar een komische film. Op weg naar huis lachten we om de film tot de tranen over onze wangen rolden. Bij elke nieuwe lachbui lekte mijn blaas een beetje. We lachten nu zo hard dat toen we uit de auto stapten, ik besefte dat mijn broek doorweekt was. Daar hebben we toen om gelachen. Wat zouden we anders kunnen doen!

Wat ik denk dat de meeste mensen zich niet realiseren over verlamming, is dat het veel verder gaat dan wat het oog kan zien. Verlamming heeft niet alleen gevolgen voor de mobiliteit. Verlamming kan vaak gepaard gaan met slecht functionerende of niet-functionerende blazen en darmen, afhankelijk van het letselniveau. Blaas- en darmproblemen worden soms verdoezeld door de medische gemeenschap, maar ze kunnen het meest frustrerende deel zijn van een dwarslaesie. Experimenteren met de digitale methode, een combinatie van laxeermiddelen en ontlastingverzachters of gewoon pure laxeermiddelen is een eindeloze uitdaging. Dan is er het ondenkbare falen van geslachtsorganen. Voor kinderen en oudere volwassenen is dit misschien geen probleem, maar voor een seksueel actieve persoon van middelbare leeftijd kan het erg teleurstellend zijn. Mijn man en ik hebben andere manieren moeten ontdekken om seksueel contact te maken. We lachen om de manieren waarop mijn lichaam nu kan worden gepositioneerd. Ik zal daar stoppen voor bangeriken.

Overleven als dwarslaesie vereist extreme verbeeldingskracht en constant lachen. Ik werk momenteel niet, maar ik heb mijn diensten kunnen aanbieden als babysitter voor kleine baby's. Zij kunnen immers niet meer bewegen dan ik.

~ Laurie Zissimos