Waarom ik de 2019 RNDS bijwoon

Door Sherry Boyack

Ik heb me aangemeld voor de Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) omdat ik transverse myelitis (TM) heb. Mijn geval is niet zo ernstig als sommige, maar het heeft zeker invloed op mijn leven. Ik kreeg de diagnose in oktober 2017 toen ik vreemde tintelingen had vanaf mijn nek naar beneden. (Dit was nadat mijn dochter een hersenoperatie had ondergaan, mijn broer een openhartoperatie had ondergaan en mijn beide zonen in de 2.5 maand voorafgaand aan mijn diagnose een verkeersongeval met drie auto's hadden.) In eerste instantie verwierpen artsen het als een virus. Negen dagen later, na een tweede bezoek aan de huisarts, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Ze nam mijn symptomen serieus en bestelde drie uur MRI's. Ik verliet het ziekenhuis na de MRI's om mijn haar te laten knippen. De dokter belde om me te vertellen dat ik terug moest komen en mezelf moest opnemen in het ziekenhuis omdat ik TM had. Ik verbleef zeven nachten in het ziekenhuis voor een lumbaalpunctie en behandelingen met hoge doses IV-steroïden. Mijn symptomen veranderden niet echt, maar ik was uitgeput en mijn immuunsysteem voelde zwak na de steroïden. Ik was op dat moment aan het werk. Een dokter in het ziekenhuis zei dat ik de volgende maandag weer aan het werk kon als assistent van een leraar. Ik kon me niet voorstellen hoe dat mogelijk zou zijn.

Ik probeerde te werken, maar ik werkte meestal halve dagen via de Family and Medical Leave Act (FMLA) dagen die ik kreeg van het schooldistrict. Aan het einde van het jaar kreeg ik in mijn functioneringsgesprek een lage score in de categorie aanwezigheid. Dat was zwaar, want ik dwong mezelf om zelfs maar halve dagen aan het werk te zijn. Ik denk dat dit een voorbeeld is van het gebrek aan begrip van deze neurologische aandoening. Ik zag er aan de buitenkant normaal uit, maar had echt moeite om elke dag door te komen.

Ik kreeg fysiotherapie (PT), maar het was erg pijnlijk. Mijn dochter, die destijds studeerde voor atletiektrainer, ging met mij mee naar een sessie. Ze was woedend en zei dat de therapeut te ruw was. Ik vertelde mijn neuroloog dat PT pijnlijk was en zij confronteerde de fysiotherapeut. Daarna veranderde hij mijn routine in oefeningen met gewichten die me ongelooflijk veel pijn deden. Op dat moment zegde ik de rest van mijn afspraken met hem af en ging naar een therapeut die ik eerder had gezien voor knietherapie. Hij deed dingen die me wat opluchting brachten en me hielpen sterker te worden.

Hoewel mijn tintelende zenuwsensaties nooit verdwenen, begon ik basislessen te volgen om toegelaten te worden tot een verpleegprogramma aan een community college. Onlangs ging ik naar de eerste dag verpleegkunde. Ik moest me echter terugtrekken, omdat de hepatitis B-injectie die ik twee weken eerder voor het programma kreeg ervoor zorgde dat mijn TM-symptomen oplaaiden. Ik sliep 's nachts niet vanwege mijn overactieve zenuwen en spasmen. Ik ben uitgeput. Ik hoop het volgend semester opnieuw te proberen.

Ik ga naar de conferentie om andere mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te ontmoeten en om meer te leren over TM en hoe ik medische hulp kan vinden in mijn omgeving.