Wolfs stoppen niet: deel I
Door Dennis P Wolf, lid van de raad van bestuur van SRNA
Dennis P Wolf is een ervaren financieel directeur die Chief Financial Officer is geweest van verschillende openbare technologiebedrijven, waaronder Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell en Redback Networks. Dennis bracht een aantal van deze bedrijven naar de beurs en hielp bij de overnames van sommige van deze bedrijven. Dennis heeft ook in acht raden van bestuur gezeten als voorzitter van het auditcomité en is momenteel lid van de raad van bestuur van Codexis. Eerder in zijn carrière werkte hij in senior financiële functies bij Apple, IBM en Sun Microsystems. Dennis heeft een BA van de Universiteit van Colorado en een MBA van de Universiteit van Denver.
Een belangrijk aspect van het leven van Dennis is dat hij 2 aanvallen van TM heeft overleefd, met de eerste ziekte die plaatsvond in 1992 terwijl hij in de bloei van zijn carrière was. Hij werd later gediagnosticeerd met NMOSD.
Dennis schreef een memoires, Wolfs geven niet op. Het volgende is Deel I van III van Hoofdstuk 11. Blijf op de hoogte voor delen II en III die volgen.
Hoofdstuk 11: "Wolven houden niet op!"
"Je moet nooit het geloof dat je uiteindelijk zult zegevieren - wat je nooit kunt missen - verwarren met de discipline om de meest wrede feiten van je huidige realiteit onder ogen te zien, wat die ook mogen zijn.
Stockdale-paradox.
Dit is het hoofdstuk waarover ik niet wilde schrijven, want als je je eenmaal openstelt, weet je niet waar het naartoe gaat. Tot nu toe heb ik er nooit uitgebreid over geschreven. Het was altijd zo veel gemakkelijker om de diagnose uit te leggen, iedereen die erom vroeg te vertellen dat ik zes maanden in het ziekenhuis lag, nog een aantal maanden in een rolstoel, dan volledige beenbeugels, dan één beugel en dan geen. En kijk nu naar mij! En met de vastberadenheid en aanmoediging van Elise (mijn vrouw), zo goed verborgen dat mensen me stomverbaasd zouden aankijken.
Maar dit stelt helemaal niets voor. Het waren niet twee beugels, gevolgd door één beugel en dan geen enkele. Het was een oorlog en er waren gevangenen voor; Elise, Tali die 3.5 was, Yael 6.5 en Shoshana 12. We vochten allemaal een oorlog en ik als commandant kon niet falen; Ik had geen keuze. Maar het was echt Elise die alles bij elkaar hield en de plannen opstelde om de aanvaller te bestrijden. Het was Elise die de kinderen stabiel hield en ze een normaal leven gaf, zelfs met een echtgenoot die, zoals de doktoren haar vertelden, het misschien niet zou overleven, en als hij dat deed, zou hij misschien niet meer kunnen lopen, of hij zou zelfs in een verpleeghuis kunnen liggen. thuis. Elie Weisel zei: 'Wie een test overleeft, wat die ook mag zijn, moet het verhaal vertellen. Dat is zijn plicht". Dus ik vertel je het verhaal.
Voordat ik verder ga, wat u gaat lezen toont iemand met moed die doorzette en een betere versie van zichzelf werd, en een zeer succesvolle, bekende en gerespecteerde manager in de Bay Area. Ik deed dat allemaal, maar ik was het niet, want er waren momenten dat ik gewoon wilde stoppen, fysiek en professioneel. Kun je je voorstellen hoe het is om plotseling 3 kinderen te hebben en geen man thuis met het vooruitzicht dat je man nooit meer terugkomt? Kun je je voorstellen dat je een heel zieke, zwaar verlamde echtgenoot in de ogen kijkt en zegt dat alles goed komt? En om dit elke dag te doen terwijl je zo vrolijk en normaal mogelijk bent voor de meisjes om ze een toevluchtsoord van rust te bieden? En om de volgende dag terug te gaan en het zes maanden lang keer op keer te doen? En dan om de volgende drie decennia de nasleep van ziekten te doorstaan? Dit verhaal gaat net zoveel over Elise als over mij.
Eind december 1991. We keerden terug van een gezinsuitje naar Baltimore. Voordat ik naar Baltimore ging, was ik in Japan aan het onderhandelen voor Apple bij Fuji. Toen we thuis kwamen, had ik buikgriep. Een paar dagen later organiseerden we een diner bij ons thuis voor onze Chavura-groep toen ik plotseling hevig ziek werd. Ik had een overweldigende dysesthesie over mijn borst. Het was ondraaglijk, dus renden Elise en ik naar de eerste hulp van het O'Connor-ziekenhuis. De doktoren controleerden me en vertelden ons dat ik een virus moest hebben en gewoon naar huis moest gaan om uit te rusten. Ik ging naar boven terwijl Elise haar best deed om onze gasten te vermaken. Ik probeerde te slapen, maar ik werd overweldigd door pijn, en dus gingen we voor de tweede keer naar O'Connor. Deze keer hebben ze een thoraxfoto gemaakt die duidelijk was, en ze vertelden ons om naar huis te gaan en te proberen te rusten, want er is niets mis met mij. Toen we thuiskwamen, probeerde ik de badkamer te gebruiken, maar ik kon niet gaan. De pijn in mijn blaas was hevig. Tegen die tijd begon onze vriend in de Chavura, die dokter was, zich zorgen te maken en vertelde Elise dat ik een ernstig probleem had, moest worden opgenomen en dat hij het ziekenhuis zou bellen. Voorafgaand aan onze aankomst belde onze doktervriend de SEH al, en toen de SEH-dokter me zag, plaatste hij een foley-katheter, liet me toe op de ICU en ik ging nooit meer alleen.
Het enige dat ik van die eerste nacht weet, is dat ik niet kon stoppen met overgeven en dat ik het vermogen begon te verliezen om mijn benen vrij in bed te bewegen. De volgende dagen werden mist omdat ik dacht dat ik 1 dag op de IC had gelegen, maar Elise vertelde me dat het vijf dagen was. Ik herinner me dat de volgende dag, wat eigenlijk dag vijf zou kunnen zijn, de neuroloog mijn rechterbeen optilde en het vrijelijk op het bed viel. Hij tilde toen mijn linkerbeen op en het viel ook op het bed. En toen probeerde hij mijn vuisten te openen en ze wilden niet open. Ik was verlamd.
Als kind hebben we allemaal wel eens een verhaal gelezen over het kind dat een auto-ongeluk kreeg en in een rolstoel belandde. In onze naïviteit zeiden we dat we nooit zo zouden leven; we zouden onszelf gewoon doden. Dat is totdat het jou nooit overkomt. Dus daar was ik, verlamming overviel mijn lichaam en geen diagnose. Elise besloot snel dat ik O'Connor moest verlaten en ze brachten me met spoed naar Stanford. Ik keek op van mijn bed naar Stanford en vroeg me af waarom iemand me zachtjes in mijn gezicht sloeg om me wakker te maken. Ik zag dr. Russ Altman, de hoofdbewoner, van dichtbij naar me turen en me recht in de ogen kijken en heel hard zeggen omdat ik in en uit bewustzijn was: 'Mr. Wolf, je bent op Stanford en we zijn hier om uit te zoeken wat er met je aan de hand is. Probeer te ontspannen en we zullen het je gemakkelijk maken. Als ik terugkijk, denk ik dat er meerdere dokters rond mijn bed stonden. Ik werd een fascinerend geval. Niemand wil een fascinerende zaak zijn. Ik had echter het grote geluk Russ Altman als behandelend arts te hebben, en hij choreografeerde een werkelijk opmerkelijk herstel. Bij transverse myelitis herstellen sommigen met slechts minimale tot geen complicaties op de lange termijn, sommigen herstellen met aanzienlijke tot ernstige tekorten en sommigen herstellen niet van enige tekorten. Ik herstelde met aanzienlijke tekorten, maar gedurende de eerste paar maanden leek het erop dat ik helemaal niet zou herstellen.
Dr. Altman accepteerde de toestand waarin ik verkeerde niet en begon me met hoge doses steroïden en kwam toen tot de conclusie dat ik transverse myelitis (TM) had, een uiterst zeldzame aandoening. Pas later zou worden vastgesteld, na jaren van terugval, dat ik in feite altijd neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) had, een progressieve en ernstige auto-immuunziekte. Elise en ik kwamen met een ander idee, en dit redde mijn mobiliteit en waarschijnlijk mijn leven. We stonden erop dat ze plasmaferese zouden starten, ook wel bekend als plasma-uitwisseling. Plasma-uitwisseling werd destijds niet gebruikt voor TM, maar Russ werkte met ons samen. Wij tweeën wisten ervan omdat ze het gebruikten voor septikemie. Mijn broer, Steve, had enkele jaren daarvoor sepsis en plasmaferese redde zijn leven. Daar hebben we altijd rekening mee gehouden.
Ik had ondraaglijke pijn en de doktoren probeerden het te beheersen terwijl ze ook agressief mijn ziekte behandelden. TM is een aandoening waarbij je auto-immuunsysteem overdreven reageert op iets dat het aanvalt, maar in plaats van de indringer aan te vallen, valt het eigenlijk de myelineschede van je ruggenmerg aan. De daadwerkelijke ontsteking die ontstaat, beschadigt de myelineschede en berichten van de hersenen naar het ruggenmerg en vervolgens naar de perifere zenuwen worden onderbroken, wat verlamming en zenuwdood veroorzaakt. De enige manier om dit te behandelen is agressief, en dus begon Dr. Altman met plasma-uitwisseling. Ik had in totaal 13 uitwisselingen. Bij beide toekomstige terugvallen die ik had, gebruikten we ook plasmaferese, en nu is het een gebruikelijke therapie voor demyelinisatie.
Voordat Dr. Altman de invasie kon stoppen, was er een ontsteking in het cervicale koord op weg naar de hersenen, die stopte bij C4. Ik herinner me de dag dat de dingen er onheilspellend uitzagen. Een van de doktoren kwam binnen die niet zo bekend was met mijn geval als Russ en vertelde Elise, terwijl ik daar als een onzichtbare derde persoon lag, dat ze de kinderen moest 'voorbereiden' omdat ik de nacht misschien niet zou halen. Stel je voor dat je dat aan een moeder vertelt. Toen ik hem dat hoorde zeggen, gingen er een paar dingen door mijn hoofd. De ene was dat hij niet wist waar hij het over had, maar de andere was dat ik bijna tevreden was dat dit het geval was omdat ik toch niet op deze manier wilde leven. Ik kon niets onder mijn nek bewegen, mijn benen waren verlamd, ik kon mijn handen niet openen, de pijn was meedogenloos. Ik had ook een vrouw van wie ik hield en kinderen die me nodig hadden, dus dat gevoel was maar vluchtig, want, zoals Steve me tijdens dit alles en de volgende keren er vaak aan herinnerde: "Wolven geven niet op."
De moeder van Elise was naar buiten gekomen en bleef 6 weken door de donkerste eerste periode heen en kwam daarna nog een paar keer. Ze steunde Elise tijdens die vreselijke nacht, en beiden kregen steun van onze vriend en rabbijn Alan Berkowitz. Dus Elise deed waar ze goed in is, ze nam het lot zoals het haar was gegeven en maakte er het beste van. Ze kreeg kracht van haar moeder en hulp van Alan. Savta was er al die weken bijna elke dag en loodste Elise vol vertrouwen door de donkerste dagen en zorgde voor een veilige haven voor de kinderen. Ik herinner me dat ze mijn hand vasthield en me vertelde dat het goed zou komen. Ze omklemde haar hand met ringen die ik me nog herinner en vroeg me sterk te blijven.
De volgende dag nam de ontsteking af en bevond ik me niet langer in een situatie van leven of dood. Elise kwam met tranen in haar ogen binnen en vertelde me dat ik het ging redden, maar de dokters zeiden dat ik in een verpleeghuis terecht zou kunnen komen. Het was januari 1992. Shoshana's Bat Mitswa stond gepland voor december, en ik vertelde Elise dat ik zou dansen op Shoshana's Bat Mitswa. En omdat ik het zei, geloofde Elise het gewoon, en zij en ik hadden ons doel. In die tijd was ik uitdagend, maar het zag er helemaal niet goed uit en ik geloofde het zeker niet.
Omdat ze niet zeker wisten wat er met me aan de hand was, zat ik de eerste weken in isolatie, dus moest Elise binnenkomen met mondkapjes en PBM's, persoonlijke beschermingsmiddelen (omdat we nu door de COVID-19 pandemie gaan , we kennen dit allemaal allemaal). Nadat er een paar weken waren verstreken en ik de plasmaferesebehandeling had voltooid, lieten ze Shoshana toe om mij te bezoeken.
Een paar weken nadat ik uit de isolatie gehaald was, bewoog mijn rechter grote teen! Enige beweging na enkele weken zou een goed teken zijn, maar de teen wordt geïnnerveerd door de langste zenuw in het lichaam en dat was echt goed nieuws. Onze vriendin Ruth is fysiotherapeut en kwam vaak op bezoek en herinnerde me hier constant aan. Het werd gevolgd door diezelfde beweging in mijn linker grote teen. En toen begon er beweging langs mijn been en naar mijn armen. Terwijl mijn rechterhand zich opende vanuit een grijppositie, bleef mijn linkerhand gedeeltelijk verlamd.
