Wolfs stoppen niet: deel II

Door Dennis P Wolf, lid van de raad van bestuur van SRNA

Dennis P Wolf is een ervaren financieel directeur die Chief Financial Officer is geweest van verschillende openbare technologiebedrijven, waaronder Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell en Redback Networks. Dennis bracht een aantal van deze bedrijven naar de beurs en hielp bij de overnames van sommige van deze bedrijven. Dennis heeft ook in acht raden van bestuur gezeten als voorzitter van het auditcomité en is momenteel lid van de raad van bestuur van Codexis. Eerder in zijn carrière werkte hij in senior financiële functies bij Apple, IBM en Sun Microsystems. Dennis heeft een BA van de Universiteit van Colorado en een MBA van de Universiteit van Denver.

Een belangrijk aspect van het leven van Dennis is dat hij 2 aanvallen van TM heeft overleefd, met de eerste ziekte die plaatsvond in 1992 terwijl hij in de bloei van zijn carrière was. Hij werd later gediagnosticeerd met NMOSD.

Dennis schreef een memoires, Wolfs geven niet op. Het volgende is deel II van III van hoofdstuk 11. U kunt deel I lezen hier. Blijf ons volgen, want deel III volgt.

Rond die tijd haalde Elise Shoshana binnen om me te zien. Het was ongeveer 5 weken na de eerste opname in het ziekenhuis. Voordat Shoshana binnenkwam, wierp ik een blik op mijn lichaam. Ik wist dat ze bang zou worden, want ik was ongeveer 40 pond afgevallen en mijn benen waren onbeweeglijk, slap en duwden tegen het bed. Shosh kwam aarzelend de ziekenhuiskamer binnen. Ze was bang voor alle apparatuur en alle buizen, maar ze overwon het snel en was erg blij me te zien, en ik was overweldigd toen ik haar eindelijk kon zien. In de Seder is er het wijze kind. Shoshana was als oudste dat wijze kind; ze wist het, en ze begreep het. Omdat ze me 12 jaar kende voor deze ziekte, was ze geschokt, maar ze verwerkte bijna onmiddellijk de enorme omvang van wat er was gebeurd. Ik zag dat ze geruststelling nodig had. Ik vroeg haar om uit de stoel te komen en voorzichtig op de rand van het bed te gaan zitten. Ik vroeg haar toen om naar mijn rechtervoet te kijken terwijl ik de grote teen bewoog. Ik vertelde haar dat dit een teken was en heel goed nieuws was en dat ik zou dansen op haar Bat Mitswa. Ik zei het, zij geloofde het, en dat was dat! Pas nu hoorde ik van Shoshana dat dit het teken was dat ze nodig had om verder te gaan.

Ik vertelde haar toen het verhaal van Franklin D. Roosevelt (FDR) en het feit dat hij geweldige dingen deed ondanks zijn verlamming, en dat hoewel ik vastbesloten was om dit te verslaan, ze zou moeten weten dat we hoe dan ook allemaal in orde zouden zijn. Elise kwam toen de kamer binnen en gaf Shoshana M&M's en zei dat ze in de gang moest wachten zodat ze afscheid van me kon nemen. Op dat moment ging ik kapot. Ik wist tot nu toe niet dat Shoshana mijn gehuil echt had gehoord, maar ze was sterk en was altijd aanwezig en moedigde me aan. Ze had nooit medelijden met zichzelf en ik denk niet dat ze bang was voor de toekomst.

De nachten waren het moeilijkst. Ik herinner me dat ik in mijn dromen aan het rennen was en gek was toen ik wakker werd en helemaal niets kon bewegen. Dit was angstaanjagend. Ik had het geluk om goede vrienden te worden met de verpleegster van de nachtdienst, Barbara Legler. Ze zat bij me en hielp me gewoon om alles bij elkaar te houden. En nadat ik Stanford had verlaten voor Santa Clara Valley Medical Center en vervolgens UCSF, en dan terug naar Valley, bezocht ze me op haar vrije dag en keek ze films met me en was ze er gewoon. Ik moedig iedereen aan om ziekenhuisbezoeken af ​​te leggen; kom gewoon opdagen, het betekent veel. En ze hielp het Elise en de meisjes lichter te maken. Barbara hield van honden en ze wist dat wij dat ook deden. Toen ik op een dag in de afkickkliniek van Stanford zat, hielp ze Elise en de meisjes om Cuddles naar binnen te sluipen om me te zien. Het maakte me aan het huilen om haar te zien, omdat het betekende dat de dingen misschien weer normaal konden worden. Cuddles was toen oud, maar ze kon wachten tot ik thuis was voordat ze overleed.

Elise deed er alles aan om het voor ons allemaal normaal te houden. Ze huurde een oppas in, Marilyn, die 20 uur per week met de kinderen hielp en ze een routineschema gaf terwijl Elise alles afhandelde. Mijn goede oude vriend Morris kwam een ​​paar avonden langs om met de kinderen te spelen. Ik miste het spelen en rollen en rennen achter de kinderen. Toen mij in de ontwenningskliniek werd gevraagd wat een van mijn doelen was, was dat ik op de grond kon gaan liggen en met de kinderen kon spelen. Elke sjabbat bracht Elise een heerlijk diner voor ons om samen te delen in de cafetaria en we vierden sjabbat; dat betekende alles voor me.

In de loop van vijf maanden deed ik revalidatie bij Valley Medical, had optische neuritis en een terugval in maart, werd naar UCSF gestuurd om de terugval en ernstige rugpijn te behandelen, en keerde daarna terug naar Valley Medical om de revalidatie te voltooien. Pesach viel in 1992 op 18 april^th, en ik was enorm opgewonden over het krijgen van een pas om onze Seders bij te wonen. Elise's ouders waren erbij, net als de Sweazey's en Barb. Ik zat in een rolstoel, maar ik was aanwezig, en die Seders vertegenwoordigden mijn eigen vrijheid. Om zelfs maar voor de avond naar huis te kunnen gaan, en te weten dat, hoewel je in een rolstoel zat, alles goed zou komen, was de enige stimulans die ik nodig had om in de loop van het jaar over te stappen van een rolstoel naar beugels, naar geen beugels , naar wat was mijn nieuwe normaal.

Elise's vader, een kinderarts, kwam naar buiten en had zichtbaar pijn toen hij me zo ziek zag en met zo'n onzekere toekomst, maar hij verzekerde me nog steeds dat het lichaam er lang over doet om te genezen en optimistisch te blijven. Ik herinner me zelfs dat Russ me kwam opzoeken nadat ik buiten gevaar was en hetzelfde zei, namelijk dat wat mij overkwam in een periode van uren gebeurde en dat hij optimistisch was, ongeacht de onzekerheid, dat ik zou herstellen over een jaar tot 80%. Ik herhaalde dat voor mezelf gedurende dat ene jaar van de hel, keer op keer.

Steve kwam een ​​paar keer naar buiten om bij me te zitten en me aan het lachen te krijgen en me eraan te herinneren sterk te zijn. En ik kon zien hoeveel pijn het hem deed om mij in mijn positie te zien. Het was erg moeilijk voor mijn vader omdat hij niet naar buiten kon komen om me te zien; mijn moeder kreeg een paar jaar voor mijn ziekte een zware beroerte en hij kon haar niet alleen laten. En mijn zus Roberta heeft nooit een manier gevonden om mij te zien.

Deze beproeving was moeilijk voor mij, bijna onvoorstelbaar, maar het was ook moeilijk voor Elise en de kinderen. Als ik terugkijk zie ik duidelijk dat elk van de meisjes op hun eigen manier reageerde op het trauma. Voor Shoshana was het geruststelling van mij krijgen en in mij geloven. Ze wankelde nooit. Ik vertelde haar dat ik ging dansen op haar Bat Mitswa, en ze geloofde me. Yael was de stille. Toen ik ongeveer vijf weken ziek was, bracht Elise haar naar het ziekenhuis om mij te zien. Ze gebruikten een brancard om me van het bed naar een grote witte stoel te verplaatsen. Yael kwam de kamer binnen en meer dan tien jaar na de ziekte sprak ze in haar eigen woorden over de impact die dit alles op haar had in haar eigen college-essay getiteld "My Hero". Het legt vast wat er met haar gebeurde:

“Toen ik in de eerste klas zat, werd ik wakker en mijn vader was niet langer mijn held. Hoe kan hij zijn? Hij had niet eens het vermogen om te lopen, laat staan ​​te vliegen of de tijd stil te zetten zoals andere superhelden. Mijn vader werd weer een baby. Hij leerde kruipen, zichzelf voeden en zijn naam op juridische documenten ondertekenen met een 'X'. Uiteindelijk leerde ik dat superhelden niet altijd de wereld redden; ze herstellen soms gewoon van een terminale ziekte zonder een traan te laten. En door dit te leren, werd ik sterker.

Hij zat in een grote witte stoel toen ik hem voor het eerst zag nadat hij verlamd was geraakt. Hij kon zijn eigen post niet openen, laat staan ​​zijn zesjarige dochter knuffelen. Ik liet mezelf op mijn vaders schoot vallen, mijn hart bonsde snel van angst voor dit nieuwe beeld van mijn held. Ik werd de volwassene; Ik opende de rekeningen van mijn vader met zijn mes dat hij altijd gebruikte om zijn brieven te openen. Mijn held was nu niet meer in staat om de persoon te zijn tegen wie ik opkeek, althans dat dacht ik.

Ben je ooit bang geweest om op je vaders schoot te zitten? Ik was. Ik was bang voor deze nieuwe persoon die voor me zat. Deze nieuwe man had de capaciteiten van een baby. Ik had meer capaciteiten dan mijn vader. Deze gedachten raasden door mijn hoofd als een goederentrein op het spoor. Terwijl ik daar zat, op mijn vaders schoot, keek ik om me heen en zag ik infusen uit zijn handen en armen komen en een zuurstofslang die op zijn neus was aangesloten. Naast het dragen van de ziekenhuisoutfit droeg hij ook een glimlach. Ik realiseerde me dat op de schoot van mijn vader was waar ik hoorde te zijn. Hij was nog steeds de vader die hij altijd was. Hij was nog steeds dezelfde held. Mijn vader, in een rolstoel, glimlachte, geen frons. Hij hield zijn hoop hoog, en op het moment dat ik zijn brieven openscheurde, besefte ik dat mijn vader nog steeds de persoon was naar wie ik opkeek.

Ik hield de hand van mijn moeder vast, omdat ik bang was om met mijn vader op de grote witte stoel te moeten zitten. Ik kon nog steeds lopen, waarom hij niet? Terwijl ik naar de post op de ziekenhuistafel keek, zei ik zachtjes: 'Mama, ik ben bang voor papa. Laten we terugkomen als hij helemaal beter is.” Niet wetend wat ze moest doen, huilde mijn moeder en duwde me dichter naar de man in de stoel toe. De man glimlachte en pakte mijn hand. De vonk in onze handpalmen toverde een glimlach op mijn gezichtje en ik accepteerde toen deze nieuwe persoon vanwege zijn kracht.

Op een ochtend werd ik wakker zonder te weten wat er was gebeurd. Ik voelde dat de man die ik een held noemde de functie niet meer kon vervullen vanwege het gebrek aan kracht in zijn ruggenmerg. Door de ziekte en het herstel van mijn vader leerde ik dat helden in alle soorten en maten voorkomen. Ik heb geleerd dat moed en vastberadenheid je tot een held maken, niet het vermogen om een ​​snelle auto te besturen of enge monsters onder het bed van je dochter te verjagen.

Het is de bedoeling dat je wat je in het verleden hebt geleerd, meeneemt in je heden en je toekomst. Ik heb veel dingen geleerd over het leven en over wie ik ben door de levensveranderende ervaring van mijn familie. Ik zal nooit de jaren van herstel en opwinding vergeten toen mijn vader zijn grote teen voor het eerst in maanden zag bewegen, toen ik hem voor het eerst zag kruipen op de afdeling fysiotherapie en toen hij weer leerde lopen met zijn been. beugels en krukken in de tuin van het ziekenhuis. De herinneringen aan het opbouwen en afbouwen van de rolstoel van mijn vader elke keer dat we in en uit de rode Oldsmobile van mijn moeder uit 1989 stapten, zullen mijn hele leven met me meereizen. Ik zal die dingen nooit vergeten, en ik hoop dat ik dat nooit zal doen. Ik neem wat ik mijn hele leven heb meegemaakt en verander het slechte in het goede door mijn eigen geschiedenis te leren.

Dat is veel om in je op te nemen voor een kind van nog geen 7 jaar oud. En het feit dat Yael tien jaar later haar gevoelens en wat ze heeft geleerd zo levendig kan verwoorden, getuigt van Elise's kracht om haar te steunen om die gevoelens te hebben en zich veilig bij hen te voelen en te weten dat ze haar steun had. Elk kind reageerde anders, maar ze leerden allemaal op de een of andere manier belangrijke lessen van Elise en mij in doorzettingsvermogen en hoop. Shoshana had alleen geruststelling nodig en kreeg die van ons beiden. Yael moest verwerken wat het betekende en waarom iets vreselijks ook zelfgenezend kon zijn, en Tali, nog geen 4 jaar oud, verwerkte het anders.