In hun eigen woorden - George Florea

Ik kreeg de diagnose TM op 12 oktober 2013. Ik hoop meer over deze ziekte te leren van anderen die er direct en indirect door getroffen zijn (omgaan met het gezin is een groot deel van waar ik meer over wil leren, om mijn familie en vrienden te helpen terwijl ze me steunen). Een klein beetje over mij - mijn naam is George en ik ben 36, getrouwd en heb drie prachtige dochters. Ik heb altijd een positieve kijk op het leven gehad en zou mezelf omschrijven als een complete optimist. Zelfs op momenten dat ik dat niet had moeten zijn, was ik het wel. Ik geniet echt van mensen en kijk ernaar uit om verschillende perspectieven, levenservaringen en culturen te communiceren, te absorberen en te begrijpen. Professioneel werk ik voor een IT-bedrijf en help ik een groep enorm slimme en gepassioneerde mensen te leiden naar het leveren van gehoste en beheerde IT-services. Ik hou van wat ik doe, het maakt deel uit van wie ik ben en ik hou vooral van de mensen met wie ik werk. Ik ben opgevoed door mijn moeder in een eenoudergezin en heb een tweelingbroer (broederlijk). Mensen zeggen dat ik breedsprakig ben en vaak ter zake moet komen, maar ik verwerk meerdere detaillagen. Het is gewoon wie ik ben. Ik zal echter snel doornemen wat heeft geleid tot deelname aan deze groep met voldoende informatie om mijn verhaal op de juiste manier te delen.

Dit gaat ongeveer twee maanden geleden terug in wat begon als een licht ongemak in de onderrug. Ik ging uiteindelijk naar het kantoor van de dokter en kreeg spierverslappers voorgeschreven samen met een 5-daags steroïdenpakket (10 mg). Na een week en geen echte veranderingen, ging ik terug naar de dokter. Bij mijn tweede bezoek had ik ook wat gevoelloosheid ontwikkeld aan de linkerkant van mijn linkervoet (voornamelijk tintelingen). De dokter stelde voor dat ik poliklinische fysiotherapie zou onderzoeken en een MRI zou krijgen, gewoon om onder de motorkap beter te kunnen kijken. Ik begon met fysiotherapie (op dit moment ben ik 3 weken bezig met de evolutie hiervan) met verschillende sessies per week. De rugpijn zakte weg, maar de gevoelloosheid bleef omhoog gaan in mijn linkervoet, daarna in het onderbeen en uiteindelijk begon de rechtervoet ook wat gevoelloosheid te voelen. Nooit iets anders dan gevoelloosheid, op geen enkel moment pijn. Ik ging terug naar de dokter en vertelde hem dat ik een rugspecialist moest zien. Hij bracht me in contact met een bekende in de buurt. Met mijn MRI in de hand ging ik naar de rugspecialist. Binnen enkele minuten kon de rugspecialist me vertellen dat er wat "vertroebeling" in mijn wervelzak zat. Hij sloot elke ontstekingsschijf of andere routinematige zwelling uit en presenteerde vervolgens de mogelijkheid van MS. Dit was natuurlijk verwoestend. Hij droeg me op om een ​​hele nieuwe reeks MRI's te starten (volledige ruggengraat, hersenen met en zonder contrast), wat ik binnen 24 uur nadat ik hem had gezien kon doen. Bij mijn vervolgbezoek met hem gaf hij aan dat de hersenen er schoon en gezond uitzagen, maar hij kon nog steeds niet ingaan op de "vertroebeling van de wervelkolom". Mijn toestand bleef verslechteren. Op dat moment had ik gevoelloosheid in beide benen en het ging langzaam omhoog door de liesstreek. De rugspecialist verwees me door naar een hersenchirurg in de buurt.

Een paar dagen later zag ik de hersenspecialist. Ook hij was nogal stomverbaasd en dacht dat MS waarschijnlijk was; maar het presenteerde zich niet op de klassieke manier (nogmaals, de hersenen waren helemaal schoon). Op dat moment, en gezien het feit dat ik dit al 5 weken aan het doormaken was, vroeg ik hem om me de weg te wijzen naar het beste neurologieziekenhuis in onze omgeving. Zonder twijfel werd de beslissing genomen om naar het Northwestern Memorial Hospital, Chicago te gaan (7e nationaal voor hun neurologiepraktijk).

Ik heb mezelf op 27 september ingecheckt bij de eerste hulp (nadat ik uit eigen beweging was binnengelopen zonder hulp). Na een dozijn MRI/MRA's, verschillende CAT-scans, bloedonderzoeken en ruggenprikken vermoedden ze een Dural AV Fistel (eigenlijk een beroerte in de ruggengraat die in de ruggengraat bloedt en de "troebelheid" veroorzaakte die de omstandigheden veroorzaakte die ik ervoer). De verklaring was dat het ruggenmerg kostbaar onroerend goed was zonder gratis parkeergelegenheid en dat het toegevoegde bloed zenuwweefsel verdreef, waardoor de zwelling en mijn mobiliteits- en gevoelsproblemen van de onderste ledematen ontstonden.

Redelijkerwijs was ik volledig overtuigd en was ik buitengewoon blij dat we na al het testen enige richting hadden. Het NMH-team plande een angiogram om het vatennetwerk te verkennen dat de wervelkolom voedt en de anomalie te identificeren, te laseren en het pad naar herstel te starten. Nadat ik deze langdurige procedure onder narcose had doorlopen, werd ik wakker met het nieuws dat ze niet vonden wat ze zochten en dat alles er normaal uitzag. Op dit punt gaf de diagnose aan dat ik verbetering zou moeten zien en fysiotherapie was de volgende stap. Het NMH-team legde me uit dat deze anomalieën in sommige gevallen vanzelf stollen en dat is wat ze vermoedden dat in mijn geval gebeurde. Op 3 oktober werd ik ontslagen uit het ziekenhuis^rd, met een handdruk en een glimlach.

De volgende ochtend kreeg ik een telefoontje van NMH met het verzoek om zo snel mogelijk terug te komen om nog een angiogram van een "verdacht gebied" uit te voeren. Natuurlijk was ik hier helemaal mee bezig voor het geval er iets over het hoofd werd gezien. Ik heb de tweede angiogram gepland voor 7 oktober. Tussen 4 okt^th en 7^th, mijn toestand verslechterde enorm. Ik liep met een wandelstok, maar het vermogen om elke stap te zetten vereiste enorme concentratie, mijn mechanica was volledig uitgeschakeld en mijn evenwicht was bijna niet aanwezig. Ik was ervan overtuigd dat de bloeding waarvan ze vermoedden dat ze 'zelfgecorrigeerd' was, dat niet deed, en ik kon niet wachten om weer naar binnen te gaan om dit probleem eindelijk te identificeren en op te lossen. Op 7 oktober, de dag van de tweede afspraak, reed mijn vrouw me naar het ziekenhuis en ik vroeg haar eigenlijk om een ​​rolstoel te gebruiken om me naar de afspraak te vervoeren. De ernst van de situatie was geëscaleerd naar een geheel nieuw niveau, aangezien ik nauwelijks kon voelen dat ik mijn benen belastte; ze waren letterlijk als jello. Na de tweede angiogram kreeg ik opnieuw hetzelfde nieuws dat er niets was gevonden. Op dat moment vertelde ik de dokter dat ik opnieuw in het ziekenhuis moest worden opgenomen, omdat de diagnose die ze vermoedden niet het geval was. Als dat zo was, zou ik precies hetzelfde zijn of mogelijk zelfs beter worden met de tijd, niet snel achteruitgaand zoals ik was geweest. Hij stemde toe en ik werd toegelaten en begon met een hele nieuwe reeks testen.

Op 12 okt^th, kreeg ik de diagnose TM en begon een agressieve steroïdencyclus (1 gram IV gedurende 5 dagen). Dit hielp in geen enkel opzicht. Op dit punt had ik geen mobiliteit meer in het onderlichaam, mijn tenen wiebelen was niet eens mogelijk. Ik moest liften/kranen verplaatsen van bed/stoel/toilet. Dit was duidelijk verwoestend voor mijn familie en mij, maar ik bleef zo ​​positief mogelijk. Mijn troost was het feit dat ik was getest op elke andere ziekte, kanker en dergelijke en dat alles schoon was teruggekomen. Ik ademde, mijn geest was goed en mijn bovenlichaam had geen problemen. Ik wist dat ik op een goede plek zat en de enige evolutie was naar een nog betere plek. Ik accepteerde mentaal dat een strijdwagen een vast onderdeel zou kunnen zijn voor het volgende deel van mijn leven. De focus lag op het begrijpen hoe je er het beste van kunt maken. Nadat NMH alles had gedaan wat ze dachten dat ze konden doen, was de volgende stap (bedoelde woordspeling) om naar revalidatie te gaan en te bepalen hoeveel, indien aanwezig, van het onderlichaam ik kon terugwinnen. Ik koos voor Marianjoy in Wheaton, IL in tegenstelling tot Rehabilitation Institute of Chicago (RIC). Hoewel RIC wordt beoordeeld als de nummer één faciliteit voor fysiotherapie in het land, moest ik gewoon de betonnen jungle uit en echt een plek vinden waar ik wat bomen kon zien en frisse lucht kon inademen. De kans op uitstapjes naar buiten leek een duidelijkere realiteit bij Marianjoy. Ik heb ook fantastische dingen over hen gehoord. Op 14 okt^th, Ik ben geland bij Marianjoy en heb de afgelopen week echt enorme vooruitgang gezien. Ik begon eigenlijk mijn linkervoet te bewegen en kan dat been lichtjes zwaaien. Dit is een GIGANTISCHE vooruitgang in een paar dagen tijd. In dit tempo koop ik misschien een tapdansschoen met linkervoet en geef ik een one-foot show! Het rechterbeen gaat niet zo snel vooruit, maar ik kan milde enkelpompen uitvoeren en zie enkele tekenen van verbetering. Ik doe ongeveer 3.5 uur therapie per dag (krachttraining, OT/PT en andere groepssessies). De mensen hier zijn top en behalve dat ze hun vak kennen, geven ze er ook gewoon heel veel om. Wanneer je kennis combineert met compassie, ontstaat er een krachtige ervaring. Ik ben hier zeker niet uit het bos, maar mijn traject ziet er goed uit en ik weet dat ik dit kan beheersen, zo niet helemaal overwinnen. Ik ben op zoek om mijn vooruitgang te delen terwijl het doorgaat, en te netwerken met anderen die deze aandoening doormaken of hebben bestreden. Ik heb het gevoel dat ik dit met de juiste hoeveelheid tijd, hard werken en mijn geloof zal overwinnen. Mijn dubbele kin is hoog en ik heb echt een fluitje in mijn hart - dat samen met de steun van mijn familie, vrienden en dit belachelijke personeel bij Marianjoy zorgt voor een intense kern. De eerste stap is helemaal aan mij en de rest is in Gods handen.

~George Florea