Je bent niet alleen

Door Sandy Siegel, Voorzitter van de Siegel Rare Neuroimmune Association

Je bent niet alleen …

Zondag 31 juli 1994 om 5 uur. Dat was precies het moment dat het leven voor Pauline voorgoed veranderde. Het leven veranderde voor mij en ook voor Paulines familie en vrienden.

En het leven veranderde ook voor jullie allemaal!

Ik kan me niet herinneren wat ik vanmorgen als ontbijt had gegeten, maar ik herinner me levendig zoveel van de gebeurtenissen rond dat vreselijke moment en alles wat daarna gebeurde. Bijna iedereen die de eerste ervaring van deze zeldzame neuro-immuunziekten heeft meegemaakt, draagt ​​de traumatische herinneringen aan hun ervaring tot in detail met zich mee. Ik weet dit zeker omdat ik heb geluisterd naar velen van u die uw verhalen vertelden terwijl u met u sprak via de huistelefoon in onze keuken.

Ik begon een verdoofd, tintelend gevoel in mijn rechter grote teen te krijgen dat zich door mijn voet en mijn been verspreidde. Ik begon een intense, scherpe pijn in mijn rug te voelen. Het voelde alsof ik met een mes werd neergestoken. Mijn blaas voelde vol maar ik kon niet plassen. En toen kon ik mijn benen niet meer bewegen.

Ik heb de verhalen keer op keer beluisterd. Van de acute episode tot revalidatie tot de vele lastige symptomen die mensen ervaren na beschadiging van het zenuwstelsel.

Het verhaal van Pauline is goed beschreven op onze website en in mijn boek. Als u een van de zeldzame neuro-immuunziekten heeft, raad ik u sterk aan om het boek te lezen, De patiëntervaring met transverse myelitis. Het bevat alles wat ik weet voor slechts $ 18. Als je een kindle hebt, krijg je mijn grondige hersendump voor $ 2.50 hier.

Pauline bracht een week door in een ziekenhuis voor acute zorg en kreeg intraveneuze steroïden. Er waren de hele week veel dokters in haar kamer en er werden talloze onderzoeken gedaan. Ze was volledig verlamd vanaf haar middel en verloor alle darm- en blaasfunctie. We hadden totaal geen idee wat er aan de hand was. Toen Pauline werd overgebracht naar een gespecialiseerd revalidatieziekenhuis voor mensen met een traumatische dwarslaesie of een beroerte, meldde een arts een diagnose van myelitis transversa. Ze kwam op een zondag in het ziekenhuis. We hoorden de woorden dwars myeliet vrijdag voor het eerst de deur uit.

Wat is het? Hoe is het gebeurd? Zou het kunnen blijven gebeuren? Zou Pauline beter worden? Zou Pauline erger worden? Zou Pauline het overleven?

Niets. Niets. Geen verklaring van de stoornis. Geen verklaring van oorzaak. Geen prognose.

Pauline besteedde de volgende twee maanden aan intensieve revalidatietherapie. Ze was zo gefocust en werkte zo hard aan haar therapie. Ze gunde zichzelf weinig tijd of energie om zich over veel andere zorgen te maken. Ze was kleuterjuf. Het was zomervakantie. Haar focus lag op beter worden, zodat ze als een vlinder in de herfst door haar klas kon dansen. Ik, aan de andere kant, was gefocust op me zorgen maken over alles en me zo ongemakkelijk voelen als een mens maar kan zijn met onze totale onwetendheid over wat er aan de hand was.

Ik werkte fulltime en ging 's avonds naar huis om voor onze twee jonge tienerzonen te zorgen. Op weg naar huis van mijn werk stopte ik bij het ziekenhuis om Pauline te zien. De dokters, verpleegkundigen en therapeuten leerden me goed kennen. Ik was het nerveuze wrak dat elke dag binnenkwam om Pauline aan te moedigen terwijl ze zo hard aan het werk was en haar hoofd rond het idee kreeg om regelmatig te worden gekatheteriseerd en geen controle over de darmsfincter te hebben. Het was voor iedereen met ogen duidelijk dat onze hoofden in een constante staat van implosie verkeerden.

Ten slotte, waarschijnlijk uit puur medelijden, hield een inwonende ontwenningsarts me in de gang aan om te vragen hoe het met me ging. Ik heb in de loop der jaren geleerd hoe zeldzaam zijn gebaar was in deze situatie. Wanneer een persoon een medisch noodgeval doormaakt, zoals de acute episodes van deze stoornissen, ligt alle aandacht op de persoon met de stoornis. De familieleden die evenzeer in shocktoestand verkeren, worden vrijwel genegeerd door de medische professionals. Ik snap het helemaal. Ze hebben meer directe zorgen om mee om te gaan. Het gezin is helaas aan het verdrinken en ze krijgen zelden een reddingsvest aangeboden. Ik heb geen idee wat ik tegen hem zei, maar ik herinner me als de dag van gisteren wat hij tegen me zei. Hij vertelde me dat myelitis transversa een symptoom was, een verzameling symptomen. Ik heb uitgebreid geschreven over de problematische medische nomenclatuur en de diagnostische chaos die daarmee gepaard gaat, dus ik zal er niet op ingaan. Het volstaat te zeggen dat ik dat gesprek verliet met het idee dat in mijn hoofd rondspookte dat de persoon van wie ik zo zielsveel hield verlamd was, niet kon plassen en geen controle had over haar darmen vanwege, zoals hij het uitdrukte, een 'symptoom'. Ik bracht de volgende weken door met mijn hoofd op mijn schouders draaiend als het meisje in de geestenbezweerder.

Als ik doorga met dit verhaal, schrijf ik uiteindelijk een artikel van 600 pagina's. Ik zal stoppen. Lees mijn 600 pagina's tellende boek.

Pauline en ik begonnen te ontdekken dat er heel weinig begrepen werd over myelitis transversa. We kwamen er ook achter dat er geen informatie beschikbaar was voor mensen met de diagnose myelitis transversa. Er stond bijna niets in de medische literatuur, ook al weten artsen al meer dan honderd jaar van myelitis transversa. Dat was geen bemoedigend teken. De doktoren die patiënten met myelitis transversa behandelden, opereerden in feite vanuit hun broekzak. Er was één acute therapie en die werkte niet altijd. Het werkte helemaal niet voor Pauline. Revalidatie was gemodelleerd naar mensen met traumatische dwarslaesies of beroertes. Symptomen werden beheerd door extrapolatie van ervaring met multiple sclerose en andere neurologische aandoeningen. Wat dat betreft is er helaas weinig veranderd.

Er waren nergens ter wereld specialisten in myelitis transversa. Er waren geen medische centra met een focus op myelitis transversa. Er waren geen steungroepen. Er waren geen websites met informatie over TM. Sterker nog, er was geen internet! Als je iets wilde lezen dat de woorden bevatte transversale myelitis, moest je een uitstapje maken naar de bibliotheek van een medische school. En er wordt absoluut geen onderzoek gedaan naar myelitis transversa. Het zag er zeker niet naar uit dat er al meer dan honderd jaar enig zinvol fundamenteel onderzoek naar deze aandoening was gedaan.

Pauline en ik voelden ons zo alleen tijdens deze ervaring. En we voelden ons zo ongemakkelijk bij hoe weinig we wisten over wat er met haar was gebeurd en wat er in de toekomst met haar zou kunnen gebeuren. Ik hoorde het vaak van Pauline, en van zovelen van jullie, dat er een diepe angst was om deze ervaring een andere keer te moeten meemaken. Ze wist niet of ze het aankon. Ik keek. Ik begreep haar angsten.

Deze ervaring in onwetendheid en alleen doormaken was beangstigend en demoraliserend.

Eind 1994 vonden we Deanne en Dick Gilmur. Bij hun 18 maanden oude dochter was myelitis transversa vastgesteld. Kort daarna vonden we Jim Lubin, Paula en Mike Lazzeri, en Debbie en Michael Capen. Dit was de kerngroep die The Transverse Myelitis Association oprichtte. Wij waren The Transverse Myelitis Association omdat we nog nooit de woorden acute gedissemineerde encefalomyelitis of neuromyelitis optica of optische neuritis hadden gehoord. Dat kwam allemaal later. Zelfs artsen wisten niet van AFM of MOGAD. Dat kwam veel later.

Onderweg was er een heel legioen vrijwilligers die hun middelen, creativiteit en energie aan onze zaak bijdroegen. Geoff Treglown, Stephen Miller, Ursula Mauro, Margaret Shearer, Ann Moran, Lew Gray … heel veel geweldige vrijwilligers. We hebben bijna twintig jaar als een volledig vrijwilligersorganisatie geopereerd. Dat was niets minder dan een wonder. De meesten van ons werkten fulltime en hadden gezinnen. We deden al het werk in onze vrije tijd en we hadden geen tijd of energie om ons te concentreren op het inzamelen van geld om al dit werk mogelijk te maken. We hebben gedaan wat we konden, en het was niet genoeg. We weten hoeveel er nog moet worden gedaan, en nu rekenen we op jullie allemaal om ons te helpen dit cruciale werk te laten gebeuren. Ik heb het al zo vaak gezegd… we hebben je nodig om ons te helpen je te helpen!

Onze focus vanaf de eerste dag is geweest om onze leden zo nauwkeurig en grondig mogelijk te informeren. Om de leden van onze gemeenschap een opleiding te geven, zodat zij de beste en meest effectieve pleitbezorgers voor hun medische zorg kunnen worden. Een gemeenschapsgevoel onder onze leden bevorderen door de meest medelevende en zorgzame ondersteuning te bieden, evenals bijeenkomsten zoals onze symposia, walk-and-roll-evenementen en familiekampen. Om opleidingsmogelijkheden te bieden aan de medische gemeenschap en om onze discipline te laten groeien door beurzen aan te bieden voor klinische en onderzoekstraining. Het ondersteunen en uitvoeren van het onderzoek dat nodig is om de meest effectieve acute en langdurige therapieën, revalidatiestrategieën, symptoombeheersingspraktijken en herstellende therapieën voor alle zeldzame neuro-immuunziekten te vinden. En om onderzoek te ondersteunen om deze aandoeningen beter te begrijpen.

Wat Pauline en ik hebben meegemaakt was verschrikkelijk, en de tragedie werd versterkt en uitvergroot door het alleen te moeten doen. Het was ongelooflijk slecht.

Dat dit jou is overkomen is verschrikkelijk. Het is een tragedie en het is klote, hoe je het ook snijdt en dobbelt. Er is geen smiley-feit op deze ervaring. Periode.

Maar … je gaat deze vreselijke ervaring niet alleen meemaken. Net als mieren, bijen en gorilla's zijn mensen zeer sociale wezens. We zijn van elkaar afhankelijk.

De diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM wordt een van de meest, zo niet de de moeilijkste ervaringen die je in je leven zult hebben. Dat SRNA bestaat, betekent dat je deze ervaring niet alleen hoeft door te maken. Je zult niet helemaal onwetend zijn over alles wat er met je lichaam gebeurt of wat je eraan kunt doen. U krijgt een idee van wat de toekomst voor u en uw gezin in petto heeft. Er zullen specialisten in de medische gemeenschap zijn die iets van deze aandoeningen begrijpen. Er zijn onderzoekers die ze beter proberen te begrijpen en manieren vinden om je levenskwaliteit te verbeteren. Je zult anderen kunnen ontmoeten die beter dan wie dan ook begrijpen wat er met je is gebeurd, en ze zullen er voor je zijn wanneer je een medelevende schouder nodig hebt om op te leunen.

Dat is allemaal heel erg. Ik weet. Pauline wist het, want we hadden hier niets van toen het haar overkwam. Zonder Pauline was dit allemaal niet mogelijk geweest. Zij zal altijd de reden zijn dat er een Transverse Myelitis Association was en nu een Siegel Rare Neuroimmune Association. Haar nagedachtenis zou een zegen moeten zijn.

Je bent niet alleen.