Mijn favoriete vraag om onze tieners in de TM- en NMO-kliniek te stellen is: "Wat wil je worden als je groot bent?" Dit lokt een breed scala aan antwoorden uit, van leraar tot CSI-agent tot raketwetenschapper. Het is een van mijn passies om onze tieners te helpen bepalen hoe ze hun doelen kunnen bereiken ondanks hun handicap.

Af en toe heeft een jonge patiënt geen antwoord, en na dieper te hebben gegraven, kom ik erachter dat hun hoop om onafhankelijk te zijn van hun verzorgers verloren is gegaan. Er is een gevoel van angst dat ze niet bij hun ouders kunnen weggaan om naar de universiteit te gaan of te gaan werken. Soms is het perspectief van de tiener die getroffen is door TM, AFM, NMO, ADEM of ON, of zelfs het perspectief van het gezin, de grootste beperkende factor die verhindert dat ze hun volledige potentieel bereiken. Hun verwachtingen over hoe het leven zou zijn, zijn niet uitgekomen en ze zijn gedesillusioneerd over hun toekomst. Deze mentale hindernis is verreweg de grootste uitdaging. Wanneer jonge mensen de leugen geloven dat ze niet naar school of werk kunnen omdat ze problemen hebben met hun gezichtsvermogen of lopen, bedriegen ze zichzelf en de mensen om hen heen om hun volledige potentieel te bereiken.

Na de diagnose verandert het traject van het leven van de tiener. Hoeveel het verandert, hangt af van factoren zoals de ernst van de ziekte, de impact ervan op dagelijkse activiteiten, de mate van herstel en psychosociale ondersteuning. De afhankelijkheid van het kind van hun verzorgers en anderen neemt toe en hun onafhankelijkheid neemt af. Hopelijk is dit voor een korte periode, en als behandelingsinterventies en revalidatie worden ingevoerd, hervat het kind zijn vorige traject. Als dat niet gebeurt, beoordelen we verschillende barrières die de onafhankelijkheid beïnvloeden en zoeken we naar oplossingen. Het is mogelijk om de mentale barrières te overwinnen, maar het vereist hulp van anderen en de bereidheid om een ​​risico te nemen. Er zullen veel beproevingen zijn, maar het is belangrijk om te onthouden dat succes vaak wordt bepaald door ons vermogen om uitdagingen te overwinnen en door te zetten; het is de reis, niet de bestemming die ons maakt.

We willen onze jonge patiënten inspireren om GROOTS TE DROMEN! Ik vertel ze dat er politici zijn die in een rolstoel hele staten besturen en dat er koks zijn die blind zijn. Ik leg uit dat hun medische toestand niet de drijvende kracht in hun leven is, maar een uitdaging. We hopen hen te helpen hun dromen na te jagen en de obstakels op te splitsen in beheersbare stappen om uiteindelijk het beste uit zichzelf te halen.

Dit is de eerste blog in de serie over zorgtransitie. Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN is klinisch verpleegster aan de University of Texas Southwestern Department of Neuro-immunology. Ze ontving onlangs de Excellence in Nursing Award 2014 van het tijdschrift Dallas. Audrey biedt zorg aan volwassen en pediatrische patiënten met Multiple Sclerose, NMO, TM, AFM, ADEM en Limbische Encefalitis. Ze is ook de hoofdverpleegkundige van de Pediatric Demyelinating Disease Clinic for Children's Medical Center in Dallas, TX.