Elizabeth (伊丽莎白)
诊断:横贯性脊髓炎
佛罗里达州,美国
2006 年 20 月是我生命中最后一次对常态有任何先入为主的定义。 当我生病时,我是一名 XNUMX 岁的高中生,正和家人在田纳西州加特林堡度假。 在我们度假的几天后,我因高烧、颤抖、疼痛、恶心和呕吐而感到恶心。 我很沮丧,因为我感觉不舒服,因为它打乱了我唯一想做的活动,那就是和我爸爸一起乘坐加特林堡空中缆车。 我很沮丧,但当我睡着时,任何悲伤都很快消失了。 我睡了一整天(大约 XNUMX 个小时),第二天早上醒来,好像什么都没发生过一样。
我们回到佛罗里达州杰克逊维尔的家三天后,我注意到我的脚趾麻木了。 我无法描述我正在经历的缺乏感觉,我和我妈妈进行了谷歌搜索,得出的结论是血液循环不畅。 我的脚总是冰冷的(就像吸血鬼一样!)所以我就顺其自然了。 两天后,我的脚开始麻木了。 我无法解释,我认为这是真的,真的血液循环不畅。 几个月后,我的症状没有消失,所以我去看了我的 PCP。
一天在西班牙语课上,我从桌子上站起来,我的左侧完全僵住了。 我打电话给我妈妈,知道事情不对劲。 她打电话给神经科医生,几个小时后就看到了我。 他下令进行血液检查和核磁共振检查。 我能够在同一天获得 MRI 预约,护士告诉我的神经科医生第二天就会有我的结果。 那天下午,我妈妈接到神经科医生的电话,指示我们立即前往医院接受静脉注射索美卓。 在那里,我被诊断出患有急性横贯性脊髓炎 (ATM)。 我母亲通过一些研究找到了横向脊髓炎协会,并联系了桑迪·西格尔。 在向我们提供有关 ATM 的信息时,他非常有见识、鼓舞人心且平静。 在腰椎穿刺和 5 天 1,000 毫克 IV-solumedrol 治疗后,我出院回家接受物理和职业治疗。 几个星期过去了,我的情况有所好转,但随后,我的手指、手和手臂失去了知觉。 当时,ATM 被认为是单相的,我的神经科医生将我转介给另一位治疗多发性硬化症 (MS) 患者的神经科医生。
在我上次病情恶化将近三个月后,我以为我没事了,然后我的视线有时开始变得模糊。 我假装很累,没有太在意。 直到下个月,即 2006 年 23 月,我出现了复视。 我打电话给我的神经科医生,他命令我去急诊室(他正在西班牙参加一个会议)接受更多的 IV-solumedrol。 最后,在 2006 年 XNUMX 月 XNUMX 日,我被诊断出患有视神经脊髓炎并且 NMO IgG 呈阳性。
从 2006 年 2011 月到 XNUMX 年 XNUMX 月,我进出医院接受各种治疗,如 IV-solumedrol、血浆置换和化疗。 那些年之间发生了太多的医疗、医生预约和住院治疗,这会让你感到厌烦。
患有视神经脊髓炎 (NMO) 并不容易。 今年我确诊已经 10 年了,我仍然生活在每天提醒我生病的情况下。 我不能长时间站立而不觉得我的腿会在我身下塌陷,在严重的视神经炎 (ON) 发作后我右眼失去了所有视力,我每天都在与疲劳和慢性疼痛作斗争……但我拒绝放弃我的战斗。 Jack's Mannequin 乐队有一首名为“Swim”的歌曲,自 2009 年以来一直萦绕在我耳边。他唱的其中一句歌词是:“I swim for brighter days”。 尽管没有太阳”。 在度过了艰难的一天之后,我提醒自己这首歌词以及我因此而目睹的所有积极和幸福。
我本可以放弃希望认输,但那样我就无法体验生活。 生活并不完美,而且永远不会完美,但是您的态度会影响您周围的一切! 我选择了快乐而不是悲伤,当我的身体将我拉下时,我选择了站起来。
我想让你知道,你会在几天、几周甚至几个月内想要放弃。 我想让你知道你的生活会改变,它永远不会回到你诊断之前的样子,但你有能力为自己制定新的目标,让自己每天都能看到。
我的名字是伊丽莎白贝莱斯。 我有视神经脊髓炎,但视神经脊髓炎没有我。
伊丽莎白贝莱斯
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