克里斯汀
诊断:横贯性脊髓炎
佛罗里达州,美国
19 年 2012 月 45 日,我去纽约州北部父母的家中度假。 那天早上我醒来时,我的双脚后跟都痛,而且我还在与自感恩节以来患上的轻微感冒作斗争。 到第二天早上,我的下背部开始燃烧。 那天晚上,当我坐在躺椅上时,我发现我无法区分什么东西在戳我的腿,是尖锐的还是钝的。 在 XNUMX 分钟内,这种感觉的缺乏开始进一步蔓延到我的腿上,我无法站立。 这时我的家人带我去了急诊室,当我们到达时,麻痹已经移动到我胸部的一半。 从那里我接受了一系列测试,包括 MRI、脊柱穿刺和血液检查。
在入院并接受类固醇和血浆置换几周后,轮值的神经科医生诊断出我患有多发性硬化症。 当我问我是否会再走路时,我被告知不会。 我连一丝希望都没有。 作为一个 28 岁的人,当我已经独立生活了这么久的时候,听到这句话是毁灭性的。 现在,我需要比以往任何时候都更加依赖他人。 真正令人沮丧的是,我看不到专门研究多发性硬化症并且也熟悉 TM 的神经科医生,因为他没有轮换。 我在医院住了 45 天,出院三周后,我去看了专科医生。 他仔细听了我的故事并解释说他觉得我真的有TM。 感谢这位神经学家花时间与我交谈并接触其他 TM 专家,我决定是时候去州外的 TM 中心征求第二意见了。
终于,在我失去行走能力的三个月后,经过又一轮的测试,我得到了答案。 是的,我有 TM,但这位神经科医生告诉我,我永远不应该失去希望,并提醒我“维生素阳性”或积极的前景对我的健康和康复至关重要。 那是我的转折点,让我重新燃起了希望。 从那以后,我重返工作岗位并完成了博士学位; 我在我的镇上找到了一个 TM 支持小组,在我所在的地区找到了专门治疗脊髓损伤的物理治疗师; 我和我最好的朋友结婚了。 我的丈夫杰夫一路陪伴着我,虽然他可能认为他无法应对我面临的挑战,但他并没有退缩。 相反,他想娶我,这样我们就可以一起打TM了。 虽然我专注于我的物理治疗以帮助我保持强壮,但我也希望有一天一旦研究人员找到治疗方法,我的辛勤工作就会得到回报,这样我就可以再次走到杰夫的过道上,但这一次没有我自己轮椅。
我在这段旅程中发现,只有我有希望,我才需要和拥有相同信念的医生、理疗师、家人和朋友在一起,这才是最重要的。 当然,当我对被带走的东西感到愤怒并认为我永远无法感觉到脚趾间的沙滩和海洋时,我也有过黑暗的日子。 然而,正是在这些日子里,当我觉得恢复是不可能的时候,我惊人的支持系统提醒我,我再次走路不是“如果”的问题,而是“何时”的问题。 所以不,我不知道我什么时候才能再次行走,但是像 SRNA 这样的组织一直在努力寻找恢复功能的方法,我绝不能失去希望。
克里斯汀史密斯
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