马库斯
诊断:横贯性脊髓炎
安大略,加拿大的
这一切都始于两年前的 4 年 2014 月 2 日。这一天我将永远铭记。 就像我孩子们的生日一样,这是另一种纪念日,我不知道我们会是,我想你可以说,庆祝下一个我不知道多少年。 XNUMX月XNUMX日晚上nd,马库斯咳嗽得很厉害,以至于他呕吐了,第二天,咳嗽似乎几乎消失了,但那天我注意到好几次,他走路的时候,左腿会发软。 他没有抱怨疼痛,所以我并没有多想,直到第二天早上他根本无法承受任何重量。
这是六个星期的开始,我把他带到急诊室来回走动,我的家庭医生一直告诉我他会没事的,一切都会好起来的,然后再等一个星期。 最后,经过六个星期的反复访问,我预约了一位儿科医生。 他们没有答案,所以他们把我送到了加拿大多伦多的 SickKids。 我们一见到那里的医生,他就告诉我,他们认为发生在马库斯身上的事情与发生在北美各地其他几十个孩子身上的事情是一样的,他们认为他患有肠病毒 D68 引起的 AFM 或 TM。 他们不能肯定地说,但它被认为是自 2012 年以来所有这些随机麻痹儿童的原因。至少可以说我很害怕,接下来的八天有点模糊。 大部分时间我一个人在医院里,漫无目的地四处游荡,思考,疑惑,怎么会,怎么会,为什么会这样?! 我们被送回家几周,等待和听取荷兰布洛维尤儿童康复医院的消息,从 8 月 XNUMX 日起,马库斯必须去那里呆三个月,每天接受强烈的物理治疗,有时一天两次th-10月XNUMX日日。
在 Marcus 生病和住院期间,他每天醒来时脸上都会带着这种浅笑。 就好像他知道一些我不知道的事情。 起初我很害怕,我害怕一个人独自思考,所以我会一直忙碌、发短信或打电话给我的朋友,任何让我不去想我小男孩的余生会是什么样子的事情。 但每天他都会带着那个小小的假笑醒来,然后一整天都笑得很开心。 他必须去那里上学,遇到和他一样的孩子,和他不同,但他们都受到同样的对待。 它真的让我大开眼界,我的小男孩让我的生活变得多么幸福和明智。 既然我已经在那里呆了好几个星期,我现在感到很幸福,不再处于失败的边缘。
当我意识到我们将不会 100% 与 Marcus 一起离开 Bloorview 时,我的心都碎了,但即便如此,Marcus 已经唤醒了我内心的某些东西,一些我认为我没有的东西。 我一直觉得,如果这样的事情发生在我的孩子身上,我会蜷缩成一团哭个不停——永远。 但我没有,因为他没有! 这个可爱的四岁小男孩怎么能如此勇敢、如此坚强、如此聪明、如此可爱、如此善良,却眼睁睁地看着他的妈妈崩溃。 我不会让他看到我放弃,我会让他提升我,而不是让他失望的人。
回家和回到学校很困难,主要是因为我不想让他离开我的视线。 起初,他请了一位物理治疗师来学校和他一起工作。 我原以为每周一次,但更像是一个月一次,很快变成每三个月一次,然后我被告知他没有进步,他们真的不需要见他,但我应该每周和他一起做 3-4 次理疗。 我对这个答案不满意,尤其是因为我知道他的腿肯定比他第一次生病时强壮。 我抱怨了,所以他们给我派了另一位几乎说同样的话的治疗师。 去年春天,我出去寻找另一位物理治疗师,他愿意看到马库斯不会在几周或几个月内好转,这需要数年时间,但马库斯会好转,我找到了! 我永远不会失去希望,有一天我的小男孩会跑到我身边,跳到我的怀里,不用单腿跳,也没有他的支架。 有一天我会看到他比他的朋友跑得更快,有一天我会看到他帮助其他走路不太好的小男孩或女孩,并告诉他/她与众不同是可以的,实际上可以比和其他人一样更好。
当我们第一次回家时,甚至现在,我都很难与家人和朋友谈论马库斯的情况。 我知道这不是他们的错,他们试图说“正确”的话,但没有人像经历过的人那样理解。 我加入了一个 Facebook 群组,名为 AFM 儿童的父母。 我无法解释这群人在多大程度上挽救了我的理智,并在我最黑暗的日子里把我救了出来。 他们也是将我介绍给 Siegel 罕见神经免疫协会的人,这就是我们如何参加今年夏天在 Centre for Courageous Kids 举办的年度 SRNA 家庭营,并遇到了最令人惊奇、鼓舞人心、美丽、善良、慷慨的人,我见过的坚定的人! 我很自豪能成为这个家庭的一员,我绝对没有选择这个,但我知道有这些人在我们身后,我们会没事的!
劳里·钱伯斯
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