杰西卡·塔克曼-沃德
诊断:横贯性脊髓炎
南卡罗来纳州,美国
我在新泽西州长大,过着“完美的生活”,家人、朋友、健康等等都很棒。我决定去南卡罗来纳州查尔斯顿学院参加一级女子网球队比赛,这是我的目标一直在为我的一生而努力。 我很快发现我的大学生活一点也不“正常”,充满了心碎、悲伤、痛苦和挑战。
我爸爸在我大学一年级的时候突然去世了。 一年之内,我的祖母(我爸爸的妈妈)去世了。 那一年之后,我认为情况不会变得更糟。 事情一定会好转的,对吧?
2006 年 XNUMX 月,我在大学三年级时被诊断出患有 TM,当时我在家过寒假。 我半夜醒来,双腿发麻。 我觉得自己睡得很香,又继续睡觉,一个半小时后醒来,我的腿完全麻木了,我的手臂从肘部以下感觉和我的腿之前一样。 我把妈妈叫醒,告诉她发生了什么事。 我们决定等到早上再去看医生,医生立即把我送到了医院。 在医院呆了几天,进行了无数次检查、扫描和漏水的脊椎穿刺(哎哟!)后,我的神经科医生排除了 MS 和脑膜炎等其他疾病,并诊断我患有 TM。
很难描述我的身体 TM 症状。 我的腿麻木了,压力很大,感觉非常不舒服,虽然没有明显的变化,但我还是觉得肿胀。 给你一个想法,早上醒来时我的腿没有任何感觉,我试着穿上鞋子去看医生。 那没有发生,当我弯腰穿运动鞋时我太不舒服了,所以我选择了人字拖鞋。 我不知道,但当我蹒跚地走下楼梯上车时,我在路上丢了一个人字拖。 直到我妈妈拿着我丢失的人字拖上车,我才意识到这有多么严重。
我记得我的医生告诉我,我很幸运,因为我们及早发现并开始积极治疗。 有人告诉我,无论我在一年后重新获得什么感觉,都将是我余生的感觉。 不能保证我会再次拥有完整的感觉或活动能力,只有时间会证明一切。 这就是我想“继续比赛”所需要听到的一切。 我对从伤病中恢复过来并不陌生,因为我一生都在运动。 所以,我问我的医生会涉及什么样的物理治疗,以及需要什么才能回到球场上恢复我的“正常”生活。 就在那时,我得到了一个令人心碎的消息,这会引起对健康保险公司的愤怒。 保险只涵盖足够的物理治疗疗程,以能够步行约一英里和一段楼梯。 什么?!?!?!?!? 我是一名 20 岁的一级大学运动员——这是不可接受的。 所以,我做了每个固执、坚定、努力工作的人都会做的事。 我决定要向所有人展示我会再次回到网球场上并参加比赛。 就像我所有的其他朋友和队友一样,我决心要“正常”。
在五个月的时间里,我每天做两个小时的物理治疗,这不像在公园里散步,有时充满泪水、沮丧和愤怒。 没有什么是自然的了。 我必须学习如何走路、跑步、跳跃、洗牌、侧步等。我真的必须相信自己,知道我的大脑会告诉我的腿和脚在哪里,我只是希望它们真的在那里。 经过几个月的治疗,我终于能够回到网球场上,无法抑制我的兴奋。 自从我生病以来,这是我一直希望的一天。 当然,我知道我可能有点生疏,希望能像生病前那样踢球。 然而,我很快了解到,虽然我可能会回到球场上,但我永远无法像以前那样移动了。 这是一个令人心碎的打击。
当我准备申请大学时,我父亲催促我去一所可以打网球队的学校。 当时,我认为这是为了让我有一群亲密的朋友,并在我的一天中有一些结构。 现在回想起来,加入网球队救了我的命(身体上)。 没有我出色的教练、队友和教练,我不可能像我一样成功康复。 大学是充满挑战的四年,经历了所有的坎坷,我没有参加暑期班就按时毕业了。 自毕业以来,我一直在以我认为不可能的方式推动我的身体。 我的家人是我的支柱,如果没有我了不起的妈妈和兄弟们无条件的爱和支持,我不会有今天。 他们继续督促我做到最好,而不是让疾病战胜我。 我最自豪的是登上了中国长城的一段顶端。 那天还有成百上千的人试图登顶,但没能成功——当我登上顶峰时,我不得不强忍着眼眶中的泪水,而上面只有我和我的兄弟们。 虽然,我的腿仍然没有完全感觉,但我知道与其他诊断出患有 TM 的人相比,我是“幸运的”。 我喜欢称自己为横贯性脊髓炎幸存者,因为我没有让疾病征服我。
在我被确诊时,我的医生解释说“病毒攻击了我的脊柱”。 我仍然不知道那个病毒是什么,但我猜它是我一年半前感染的单核病毒。 然而,在 2015 年,我被诊断出患有“未确诊和未治疗”的莱姆病,这意味着莱姆病菌在我体内潜伏了一段未知的时间。 现在,我们认为是莱姆病引起了 TM。 由于莱姆病会削弱免疫系统,并允许 TM、MS 等疾病攻击身体,因此现在看来它是合乎逻辑的罪魁祸首。
我希望有一天能找到治愈这种罕见疾病的方法,不会让我们的免疫系统易受其他疾病的影响。 我希望保险公司能为那些与慢性病作斗争的人提供负担得起的解决方案。 没有任何借口可以解释为什么必要的药物如青霉素注射剂不在保险范围内,但像伟哥这样的药片却在保险范围内。 最后,我希望我能成为别人的灵感。 您也可以恢复到“正常”状态,只是可能会略有不同。 我必须承认我的新“常态”非常棒。 我有一个了不起的丈夫,世界上最可爱的狗,一份我热爱的工作,而且我每天都能起床并征服一切,而人们却不知道我经历过的所有挑战。 归根结底,这真的是我最初的目标,再次“正常”。
杰西卡·塔克曼-沃德
认识我们的其他希望大使