张曼玉
诊断:横贯性脊髓炎
宾夕法尼亚州,美国
如果你可以称任何受 TM 影响的人为幸运,我想那将是 Maggie 在她诊断的前 12 年。 当她被诊断出患有横贯性脊髓炎时,她只有两岁。 她恢复了功能,可以走动,没有肠道或膀胱问题,几乎没有疼痛,并且得到了很好的家庭支持和医疗护理。
2012 年,Maggie 需要进行腿部延长手术来处理与她的 TM 相关的骨科问题。 虽然我们知道手术会很困难,但看到我们的孩子腿上的骨头被拧上多根针时,我们没有任何准备。 玛吉的痛苦是难以忍受的。 她过了正常的术后疼痛缓解时间,并且无法获得止痛药。 五个月后,针和她的固定器被移除,但她的疼痛仍然没有缓解。 她高中四年的大部分时间都是在床上度过的,而在学校的最后六个月,她完全卧床不起。 我们被告知很多事情——“这是抑郁症”、“患有 TM 的人疼痛是正常的”、“她在疼痛中看起来很好”——直到出于绝望,我们飞到 UTSW 达拉斯看望 Benjamin Greenberg 博士。 他听了 Maggie - 真正地听了她谈论她的痛苦 - 他告诉我们他认为他可以提供帮助。 这不是一个快速的过程,但我们正在取得进展。
高中毕业后,玛姬决定就读纽约的一所小型学校伊萨卡学院。 她的决定是基于 10 分钟车程穿过校园,以及因为我姐姐住在伊萨卡岛,而我姐夫在学院担任教练。 在 Greenberg 博士的护士 Audrey Keech 的敦促下,Maggie 获得了学生无障碍服务的帮助。 她发现她能够控制很多事情——她住在哪里,她什么时候上课,她可以在校园里的什么地方停车——这样她就可以管理学校。 她在大学环境中茁壮成长,但她在痛苦中所能取得的成就仍然有些有限。
2016 年 XNUMX 月,Maggie 与 Greenberg 医生进行了检查。 他又调整了她的药量,四年来我第一次见到玛姬 舒适. 我无法低估看到我们多年受苦的女儿能够正常工作的喜悦之情 舒服. Maggie 在过去九个月里的变化是奇迹般的。 她有社交生活,她可以快乐和兴奋,她有野心,她机智有趣,她富有同情心。 仍然有伤疤和考验,因为她已经失去了乐观,仍然每天从痛苦中醒来,她认为这是“正常的”。 我们还在努力从多年来应对她的痛苦以及它对我们家庭造成的伤害中恢复过来。 与SRNA社区的其他人交谈为我们的悲伤提供了一个必要的出口,我们正在慢慢康复,但我们现在可以看到Maggie的“myelife”是真正充满希望的。
我们对 Maggie 的希望是没有痛苦的生活,她可以根据自己的喜好和梦想而不是痛苦来做出选择。 SRNA 通过与格林伯格博士等世界一流、富有同情心的医疗专业人员合作、支持和培训,为我们提供了这个机会。 我们真的很感激。
琳达和鲍勃 M。
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