石南属
诊断:视神经脊髓炎谱系障碍
德克萨斯州,美国
你好,我叫 Heather Reynolds,我在 2013 年 30 月被诊断出患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。我的症状从那年的 XNUMX 月开始,我的脚趾开始麻木,那是我 XNUMX 岁的游轮回来后不久th 生日。 想想与大多数人不同的是,我期待着 3-0 的大比分! 随着一个月的过去,麻木一直蔓延到我的大腿。 我联系了我的医生,她很快就让我进去了,并且掌握了一切。 就在那时,我开始了我的旅程,进行了所有不同的测试,包括狼疮、糖尿病、类风湿性关节炎和铁水平的血液检查。 当然,所有这些结果都是负面的。 下一轮测试是肌电图,这是有史以来最令人不愉快的测试之一,而且,结果也恢复正常。 当我向医生提到每当我低头时,我的脊髓都会受到疼痛的冲击,他让我去做了 MRI,有或没有造影剂。 现在是八月。 当我的结果出来时,我被叫去见神经科医生。 就在那时,他向我投下了炸弹,说我患有复发缓解型 MS。 他指出了我下部脊髓的损伤,然后是我大脑上出现的一些损伤。 老实说,我很困惑,但对此感到平静。 有趣的是,我有两个患有 MS 的表亲,所以我在心理上已经准备好接受这个诊断。 我的神经科医生立即开始了为期五天的静脉注射类固醇和一种著名的 MS 药物疗程。
在服用 MS 药物两个月后,我感到麻木蔓延到我的脖子和手指。 我联系了我的神经科医生,他让我去做另一次 MRI 和血液检查(NMO IgG)。 验血结果是阴性的,但就在那时他发现我的上脊髓有一个很长的损伤。 他立即让我停止服用 MS 药物并将我的诊断更改为 NMOSD,这是 XNUMX 月。 当然,我不知道 NMOSD 是什么,我做的第一件事就是求助于谷歌博士。 大错!! 每一条信息都把我吓死,让我悲伤和愤怒,每次我强迫自己阅读它时,我的下巴都会掉下来。 我和他坐下来讨论了新的诊断、预后以及对未来的期望。
我当了大约13年的单身母亲,我非常坚强和独立! 我已经准备好直面这个诊断,一遍又一遍地告诉自己我会度过难关,我会继续过我的生活,它不会让我失望。 被告知我有 NMO 最困难的事情之一是我处于一段相当新的关系中。 我没有告诉我的伴侣我正在经历的任何事情,也没有告诉我我进出医生办公室做各种不同的测试。 你怎么告诉别人? 你如何向他们解释事情不对劲? 我知道我必须硬着头皮坐下来和他谈谈。 我早该知道我可以告诉这个人任何事情!! 他继续向我张开双臂,在我身边支持我度过这段旅程。 现在,我们很快就要庆祝我们的四周年了!
我从 2014 年 XNUMX 月开始服用 Rituxan (Rituximab),从那以后一直很稳定! 我现在是德克萨斯州中部支持小组的支持小组组长。 与 NMOSD、横贯性脊髓炎或任何其他罕见的自身免疫性疾病一起生活绝非易事,因此我的目标是接触正在经历同样事情的患者、家人和护理人员,并提供有用的信息、知识渊博的信息演讲者,以及为所有相关人员提供的整体支持系统。 我喜欢认为我是幸运的人之一,没有因我的攻击而受到很大伤害,但我也喜欢认为这让我有机会承担这个角色并将我们大家聚集在一起。 我期待在这个社区继续学习、成长和结识其他人! 我希望,现在患有这种罕见的自身免疫性疾病,我们可以继续取得突破,让我们离找到治愈方法更近一步!
希瑟·雷诺兹
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