艾登
诊断:急性播散性脑脊髓炎
肯特郡,英国
2014 年 20 月,我 20 个月大的儿子正在和他的哥哥踢足球。 大约一个小时后,他躺下开始正常的午睡,我继续做家务,他哥哥去玩 Xbox。 当艾登醒来时,他从沙发上下来,走向他哥哥的卧室,我注意到他走路的时候右侧是跛行的。 我问艾登,“你的腿疼吗?” 他回答说没有。 然后他的哥哥出来说,“他确实摔倒了,妈妈,当我们踢足球的时候,”所以我说好吧,我们看看情况如何。 艾登整天一瘸一拐,所以我让他坐下来休息,就像一个 XNUMX 个月大的婴儿一样。
第二天艾登醒来,我发现他起不来床,所以我把他抱到前屋。 我注意到他没有坐起来,他弓着背,所以我把他放下,他向后翻了个身,所以我又让他坐起来,他又做了同样的事情。 他就是动弹不得,我直接把他送到了我们当地的医院,在那里急症室 (A&E) 把他送到了儿童病房,因为当他们把他放在地板上让他爬的时候,他不能。 我们起身到病房做了血液检查,结果显示有炎症。 他看到一位可爱的物理治疗师女士,她认为那不是拉伤的肌肉,所以他的出色、可爱的儿科医生认为,也许他踢足球时摔倒了,伤到了什么东西,给他几天时间,看看他会怎样做。 我们回家了。 圣诞节那天,Aiden 甚至无法打开他的礼物,这既可怕又令人沮丧。 第二天,节礼日,我把他带回他的儿科医生那里,他当时提到了 ADEM,他可能在踢足球时摔倒了,因为他越来越虚弱了!
然后他去看了他上面的医生,医生要求再等一周再回来。 但他不能再像这样离开艾登一周,所以他决定打电话给伊芙琳娜儿童医院,进行紧急核磁共振检查。 这时候,我知道事情严重了。 他打电话给伊芙琳娜,伊芙琳娜起初要求等,但他恳求着,最后他们让我们去那里。 我们当地的儿科医生,在我眼中救了我儿子,为我们叫了一辆出租车并支付了车费。 除了艾登的福利,他什么都不关心。 他是一位如此可爱的医生。
我们在晚上 10 点到达 Evelina,他们安排他在早上 6 点进行 MRI。 艾登接受了麻醉并睡着了。 最糟糕的事情是看到你的孩子被哄睡。 一个小时过去了,感觉就像过了一辈子。 艾登醒来后,当医生来告诉我们他确实患有 ADEM 时,他父亲坐在他身边。 现在,我以前从未听说过这个,我很困惑,他们向我解释了。
我有各种各样的问题。 我儿子还能走路吗? 他会再坐起来吗? 他的人生结局是什么? 但他们无法回答,因为这是未知数。 艾登会痛得尖叫。 第二天,艾登开始进行物理治疗和他的免疫球蛋白药物治疗周期。 失败了两次,但他们说他们会再试一轮,如果没有反应,那么他就需要进行细胞输注。 在吃药的同时,艾登接受了很多血液检查,服用了止痛药,他每天都被针扎了一整天,但他像个士兵一样接受了。 他甚至看到一位医生来了,并准备好接受他的检查。 他们曾经笑过,他们都爱上了艾登。 另一个孩子带着病毒进来了。 然后艾登需要抗生素,所以他没有感染,因为他患有自身免疫性疾病。 在医院住了一个月后,艾登有了一个空闲的周末,所以我问我是否可以带他回家过周末,这样他就可以见到家人了。 他仍然没有坐直,他可以,但只是一小会儿。 医院给了我们许可,因为他们必须等到星期一才能看到第三个周期是否有效。 在与艾登离开的路上,他们说艾登需要一个奇迹才能让最后一个周期发挥作用,因为她已经见过很多次了。 她说,我爱艾登,我觉得他很棒,但你回来的时候要做好准备!
星期天,我害怕把艾登带回去,但当我坐在地板上看着他时,他突然四肢着地开始爬行。 我热情地跳了起来,他一脸疑惑地看着我。 周一到来时,Evelina 的 ADEM 主治医生想在他的物理治疗后开始下一次治疗。 我很伤心,但他去做了物理治疗,爬得比以前更快了,所以物理治疗师找到了医生,医生说治疗有效,他不需要再接受治疗了。 我是如此兴奋! 艾登又在医院住了一周,继续接受更多的理疗。 回家是对他最好的治疗,这让他受益匪浅。 我们继续回到医院进行大量检查。 然后艾登开始振作起来。 经过更多的局部治疗后,艾登开始走路了。 不过他走路有问题,他的脚内翻导致他拖着脚,这意味着他经常摔倒。 他现在脾气也不好,正在服用控制膀胱的药物。 在艾登变老之前,我们不会知道很多关于 ADEM 对艾登的影响。 他现在三岁了。 他仍然需要去 Evelina 儿童医院,并且仍然有他所爱的儿科医生。 这位儿科医生真的救了我的艾登,他为了我的儿子走到了世界的尽头,我们非常感谢他。 他曾经打电话给医院并检查艾登。 Aiden 也有哮喘病,但我认为这与 ADEM 无关。 艾登留下了改变生活的残疾,但他像一名士兵一样征服了他们。 我们只需要看看他的未来会怎样,但他是一个快乐的男孩,这才是最重要的。 ADEM 不会阻止他。
卡西刘易斯
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