颂歌
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
伊利诺伊州，美国
如何总结与 TM 一起生活了 26 年？ 我会尽力而为！
我是一位积极的妻子、母亲、老师、家人和朋友，我的生活在 1993 年的几天内迅速改变。我的脚变得麻木，到第三天我胸部以下瘫痪。 诊断为 TM，T3-T4 脱髓鞘。 口服类固醇和 PT 通过使用拐杖让我再次行走。
随着时间的推移，我再次发作，诊断改为 MS，因为神经科医生说 TM 只发生一次。 但是 MS 药物均无效，因此我进行了多次静脉注射索美卓治疗。 他们帮助我重新走路，但需要助行器。 我的痉挛、痉挛、胸带、疼痛、膀胱和肠道问题的症状仍然存在。
经过这么多次 IV solumedrol 治疗后，我变得类固醇依赖，所以我服用吗替麦考酚酯来抑制我的免疫系统，并停止使用类固醇。 我没有新的发作，但到 2004 年，我的症状让我筋疲力尽，所以我从教学中退休了。 2005 年，我当时看到的专家建议我停止使用霉酚酸酯，因为有可能发展为淋巴瘤，而且我的发作没有复发。 我天真地听从了他的建议，因为他是专家。
不幸的是，2008 年我遭遇了最严重的一次发作。 我在医院住了 33 天，在此期间我进行了血浆置换，这有助于我的活动能力、强化 PT，并重新服用霉酚酸酯。 我坐在轮椅上回家，继续进行 PT。 七个月后，我接受了使用手控器驾驶的培训，这让我可以自由地独自外出，而不是依赖他人为我找到位置。
我去找了一位新的神经科医生，我在一份 SRNA 时事通讯中看到了他的名字，其中列出了获得治疗 TM 认证的神经科医生的名字。 这真是上帝派来的！ 他查看了现在显示我的 T3-T7 病变的 MRI，并让我测试了 NMOSD。 验血结果对抗体呈阳性，这使我极有可能再次遭受 TM、NMO 或两者的攻击。 他还告诉我，我将终生服用霉酚酸酯，患淋巴瘤的风险并不大。 对于患有罕见病症的人来说，拥有一位真正了解该病症及其治疗方法的医生会有多大的不同！
我可以处理与 NMOSD 一起生活，因为我有家人和朋友的良好支持系统。 我有自己的生活，而且我过得很充实。 我现在的口头禅是尽我所能做我想做的事。 我的杯子是半满的，不是半空的！
卡罗尔·卡尼
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