玛利亚莫斯科夫
诊断:横贯性脊髓炎
威斯康辛州,美国
2017 年的春假应该是一周的房屋清洁、约会和与我丈夫的冒险,而我们的儿子则与他在夏威夷的祖母在一起。 我们有宏伟的计划! 最近,28 天前,我开始了一份新工作。 三天可怕的头疼变成了我从未经历过的疲劳。 在我去急诊室 (ER) 就诊之前的几天里,我充满了流感样症状,两次去急诊就诊,几位医生认为我感染了病毒。 他们开了休息和非处方止痛药。 我用医生的证明作为我缺勤的一天的借口。 刚开始我的新工作感觉很糟糕,我非常努力地完成轮班。 在家里时,坐起来越来越难,从浴缸里出来甚至走路都变得越来越困难。 19 年 2017 月 XNUMX 日,我因尿潴留疼痛让丈夫带我去急诊室。 我走进去,两天之内我就瘫痪了。 它从我的脚开始,一直延伸到我的胸部。 不知道它会在哪里或是否会停止是可怕的。
腰椎穿刺并在急诊室住了一晚后,我被送进了医院。 他们把我搬到一个我要住三个星期的房间。 处理我的病例的威斯康星大学医学中心医生包括神经病学、传染病和风湿病学专家。 随着日子和测试的过去,每个部门都离开了我的案子,只留下了神经科。 我对他们来说真是个谜。 他们把我的病例送到其他研究医院寻求答案和原因。 几天变成了几周,我仍然没有得到诊断。 我们有几页阴性测试结果。 在第二周的中期,他们开始使用类固醇和静脉注射免疫球蛋白 (IVIG),希望能减轻炎症。 有人告诉我我患有炎症性脊髓炎。 无缘无故,我是个特例。 我出院并转移到重症住院康复设施。 我每天工作三个小时,进行物理治疗 (PT) 和职业治疗 (OT)。 我的丈夫、父母和朋友轮流来看我,用外面的食物滋养我,给我换洗的衣服。 4 周后我坐在轮椅上出院了。
患有横贯性脊髓炎的最具挑战性的部分是没有明确的治愈途径。 我正在努力治疗,但我仍然遇到身体上的限制。 在诊断出需要助行器五个月后,我重返工作岗位,现在偶尔使用拐杖。
我希望医学界将继续弄清楚我们如何才能治愈和康复,以拥有最好的生活质量。 我的治疗师和我认为我从住院和门诊康复中出院太早,导致我自掏腰包支付继续护理费用。 我想提倡扩大康复范围。 时间对于重新使用我们的身体很重要,因此延迟治疗并不是最佳选择。 在线与其他 TM 战士联系已经改变了游戏规则。 我不再有“我对抗疾病”的感觉,更多的是希望我们能一起找到答案。 数字有真正的力量,真实对话也有力量!
Maleah 是横贯性脊髓炎协会的新支持小组组长。
玛利亚莫斯科夫
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