艾登
诊断：急性播散性脑脊髓炎
肯特郡，英国
2014 年 20 月，我 20 个月大的儿子正在和他的哥哥踢足球。 大约一个小时后，他躺下开始正常的午睡，我继续做家务，他哥哥去玩 Xbox。 当艾登醒来时，他从沙发上下来，走向他哥哥的卧室，我注意到他走路的时候右侧是跛行的。 我问艾登，“你的腿疼吗？” 他回答说没有。 然后他的哥哥出来说，“他确实摔倒了，妈妈，当我们踢足球的时候，”所以我说好吧，我们看看情况如何。 艾登整天一瘸一拐，所以我让他坐下来休息，就像一个 XNUMX 个月大的婴儿一样。
第二天艾登醒来，我发现他起不来床，所以我把他抱到前屋。 我注意到他没有坐起来，他弓着背，所以我把他放下，他向后翻了个身，所以我又让他坐起来，他又做了同样的事情。 他就是动弹不得，我直接把他送到了我们当地的医院，在那里急症室 (A&E) 把他送到了儿童病房，因为当他们把他放在地板上让他爬的时候，他不能。 我们起身到病房做了血液检查，结果显示有炎症。 他看到一位可爱的物理治疗师女士，她认为那不是拉伤的肌肉，所以他的出色、可爱的儿科医生认为，也许他踢足球时摔倒了，伤到了什么东西，给他几天时间，看看他会怎样做。 我们回家了。 圣诞节那天，Aiden 甚至无法打开他的礼物，这既可怕又令人沮丧。 第二天，节礼日，我把他带回他的儿科医生那里，他当时提到了 ADEM，他可能在踢足球时摔倒了，因为他越来越虚弱了！
然后他去看了他上面的医生，医生要求再等一周再回来。 但他不能再像这样离开艾登一周，所以他决定打电话给伊芙琳娜儿童医院，进行紧急核磁共振检查。 这时候，我知道事情严重了。 他打电话给伊芙琳娜，伊芙琳娜起初要求等，但他恳求着，最后他们让我们去那里。 我们当地的儿科医生，在我眼中救了我儿子，为我们叫了一辆出租车并支付了车费。 除了艾登的福利，他什么都不关心。 他是一位如此可爱的医生。
我们在晚上 10 点到达 Evelina，他们安排他在早上 6 点进行 MRI。 艾登接受了麻醉并睡着了。 最糟糕的事情是看到你的孩子被哄睡。 一个小时过去了，感觉就像过了一辈子。 艾登醒来后，当医生来告诉我们他确实患有 ADEM 时，他父亲坐在他身边。 现在，我以前从未听说过这个，我很困惑，他们向我解释了。
我有各种各样的问题。 我儿子还能走路吗？ 他会再坐起来吗？ 他的人生结局是什么？ 但他们无法回答，因为这是未知数。 艾登会痛得尖叫。 第二天，艾登开始进行物理治疗和他的免疫球蛋白药物治疗周期。 失败了两次，但他们说他们会再试一轮，如果没有反应，那么他就需要进行细胞输注。 在吃药的同时，艾登接受了很多血液检查，服用了止痛药，他每天都被针扎了一整天，但他像个士兵一样接受了。 他甚至看到一位医生来了，并准备好接受他的检查。 他们曾经笑过，他们都爱上了艾登。 另一个孩子带着病毒进来了。 然后艾登需要抗生素，所以他没有感染，因为他患有自身免疫性疾病。 在医院住了一个月后，艾登有了一个空闲的周末，所以我问我是否可以带他回家过周末，这样他就可以见到家人了。 他仍然没有坐直，他可以，但只是一小会儿。 医院给了我们许可，因为他们必须等到星期一才能看到第三个周期是否有效。 在与艾登离开的路上，他们说艾登需要一个奇迹才能让最后一个周期发挥作用，因为她已经见过很多次了。 她说，我爱艾登，我觉得他很棒，但你回来的时候要做好准备！
星期天，我害怕把艾登带回去，但当我坐在地板上看着他时，他突然四肢着地开始爬行。 我热情地跳了起来，他一脸疑惑地看着我。 周一到来时，Evelina 的 ADEM 主治医生想在他的物理治疗后开始下一次治疗。 我很伤心，但他去做了物理治疗，爬得比以前更快了，所以物理治疗师找到了医生，医生说治疗有效，他不需要再接受治疗了。 我是如此兴奋！ 艾登又在医院住了一周，继续接受更多的理疗。 回家是对他最好的治疗，这让他受益匪浅。 我们继续回到医院进行大量检查。 然后艾登开始振作起来。 经过更多的局部治疗后，艾登开始走路了。 不过他走路有问题，他的脚内翻导致他拖着脚，这意味着他经常摔倒。 他现在脾气也不好，正在服用控制膀胱的药物。 在艾登变老之前，我们不会知道很多关于 ADEM 对艾登的影响。 他现在三岁了。 他仍然需要去 Evelina 儿童医院，并且仍然有他所爱的儿科医生。 这位儿科医生真的救了我的艾登，他为了我的儿子走到了世界的尽头，我们非常感谢他。 他曾经打电话给医院并检查艾登。 Aiden 也有哮喘病，但我认为这与 ADEM 无关。 艾登留下了改变生活的残疾，但他像一名士兵一样征服了他们。 我们只需要看看他的未来会怎样，但他是一个快乐的男孩，这才是最重要的。 ADEM 不会阻止他。
卡西刘易斯
卡西刘易斯
认识我们的其他希望大使
