SRNA 希望大使 - Aleena Bennett

2017 年 5 月和其他月份一样开始。我正在学习如何平衡全职工作和成为新妈妈。我儿子 XNUMX 个月大，我丈夫还有一个月就要开始上医学院了。生活很好。我注意到我的脚有麻木/刺痛的感觉。很容易被解雇。我确信它最终会消失。在接下来的两周里，这种感觉蔓延到我的双腿。一周后，我发现我的腿部肌肉感觉无力，而且我的膀胱开始出现问题。我很难让自己排尿，我也不知道我的膀胱是否空了。

最后，我确信出了什么大问题，于是去了急诊室 (ER)。不幸的是，我没有受到重视。我仍然可以使用我的腿，并且可以通过他们的基本神经学检查。我被送回家，并被告知我的情况“不是紧急情况”，需要去看我的初级保健医生，如果我“不能再走路”或“6 小时不能小便”，就可以回来。我感到泄气和有点羞辱。我害怕出现严重问题，不知道如何寻求帮助。那天晚些时候我得以去看护士。她对我的症状感到非常困惑，并说她通常会将我转诊给急诊室。她竭尽所能提供帮助，但我离开那里时感到迷茫。

走路变得越来越困难，小便也越来越困难。在我第一次去急诊室 24 小时后，我倒在了地板上——我的腿没有力气了。没有认真的帮助/支持，我再也走不动了，因为我的腿麻木了。当我第二天早上回到急诊室时，我受到了非常认真的对待。那时我的胸部以下完全麻木，无法排尿，双手也失去了知觉。经过 MRI 和神经科会诊后，我被送进了医院，并被告知我患有横贯性脊髓炎。我服用了 5 天的高剂量静脉注射类固醇。进行了几次血液测试以及对我的脑脊髓液的测试（我不得不为此剃光头，这是一个很长的故事）。一切恢复正常。

治疗后，我在院内康复中心度过了一个星期。在那里，我学会了如何应对麻木的双腿，以及如何给自己导尿以便排尿。回家几天后，我发现右眼视力模糊。这些症状很难忽视，我丈夫说服我寻求医疗帮助。我的右眼几乎看不到东西，左眼只能看到一半。我回到急诊室，又进行了一次核磁共振检查，被诊断出患有视神经脊髓炎 (NMO) 并入院。在我之前的住院期间，我接受了 NMO 检测，但没有 AQP4 抗体。我接受了另一轮为期 5 天的高剂量静脉注射类固醇。

经过这次治疗，我回家开始了物理治疗。慢慢地，我能够恢复腿部的感觉和知觉。我的膀胱控制能力逐渐恢复，我的视力也恢复了。我的神经科医生非常担心我复发的时间。他强烈建议我开始免疫治疗。我考虑、研究并权衡了我的选择。由于我成功康复，我决定放弃治疗。初次发作六个月后，我的髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 抗体检测呈阳性。我的诊断改为 MOG 抗体病。

我一直检测出 MOG 抗体呈阳性，并于去年决定开始自身免疫性饮食来控制我的疾病。我继续每 6 个月去看我的神经科医生，以测试我的 MOG 水平。我每天都生活在一点点恐惧中，担心身体出现某种奇怪的感觉可能是旧病复发，但我非常幸运。我病情的快速发作和迅速恶化导致了快速诊断。我能够得到快速有效的治疗。今天，我唯一的攻击痕迹是我右腿和右脚的一些感觉减退的地方。其他人则没有那么幸运，并且遭受此类攻击的持久影响，有时甚至是严重影响。我希望每个人，尤其是医学专业人士，都能更加了解这些类型的疾病及其早期症状。尽管它们很少见，但它们可能会发生并产生改变生活的后果。当人们得到认真对待、得到适当诊断并得到迅速治疗时，康复就会成功得多。

阿莉娜贝内特

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