亚历克斯 | SRNA

5 年 2014 月 XNUMX 日是我 TM 之旅的开始，这一天改变了我的生活。几周前我得了一次轻微的感冒，现在已经康复了。发病前我没有虚弱的迹象，我不知道这次感冒是我发病的开始。这是一个普通的早晨。当我的腿开始有一种可怕的灼烧感时，我醒来并开始准备上学。我叫来了我的兄弟和祖母，当他们来帮助我时，我已经无法承受重量了。我被紧急送往普罗维登斯的孩之宝儿童医院。当我到达时，医生一遍又一遍地问我同样的问题。 “你摔倒了吗？” “你有没有以任何方式拉伤你的背部？” 我对所有这些问题的回答都是否定的。我无法解释为什么会发生这种情况。急诊医生开始给我服用高剂量类固醇，我在第一次核磁共振成像后数小时后停药，当时我被诊断出患有脊髓中风。一位心脏病专家来检查我身体的每条静脉和毛细血管，我被麻醉并做了 TEE，他们在那里检查了我的心脏。所有这些测试都是阴性的，他们找不到我瘫痪的任何原因。

8 月 XNUMX 日，我终于被送去接受另一次造影 MRI，包括脑部扫描。在查看此 MRI 时，我的医生诊断我患有吉兰-巴利综合征。我的神经科医生此时决定最好开始 IVIG 治疗。我接受了五天的治疗，病情稳定后就出院到马萨诸塞州波士顿的斯波尔丁康复中心。当我到达斯伯丁时，我几乎立即被诊断出患有横贯性脊髓炎。我的理疗师 Nimec 博士是第一个对我说这些话的人。

在斯伯丁期间，我学会了适应“我的新生活”，即我的 TM 生活。我慢慢开始看到一些恢复。我可以让我的左腿抽搐并开始感到神经痛，我们认为所有这些都很好，因为已经松弛了 14 天。我在斯波尔丁度过了六个星期，整天都在接受治疗；言语、身体、职业、咨询和学习轮椅技能。我在圣诞节前就出院了。离开医院这个避风港很可怕，但我很高兴能和家人一起回家，并且很想回到学校，因为我已经错过了将近三个月的高中一年级课程。

回到家后，我继续从事 PT、OT、FES 自行车和泳池治疗。我发病快两年了，我是 T7 截瘫患者，但我已经克服了很多。我继续取得小进步，并继续努力治疗。我是罗德岛普罗维登斯 MET 的大三学生。我正准备上大学，希望毕业后成为一名儿童生活专家。我目前在一家日托中心做志愿者并学习美国手语。今年夏天，我有机会去了肯塔基州 CCK 的 SRNA 营地，结识了很多了不起的人。这是我第一次遇到另一个有 TM 的人！这不是我选择或期望的人生道路，但这是我的道路，我不会TM占上风，我会继续努力，继续精彩！

亚历克斯博普雷

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