阿曼达 | SRNA

我的旅程始于 3 年 2010 月 23 日。前一周我刚满 3 岁。我的第一个症状是前一天发烧和剧烈头痛，但在第 XNUMX 天，我醒来时感到背痛，开始时感觉像是抽筋，但随着白天变成晚上越来越严重。五年前我被诊断出患有狼疮，所以我已经非常注意自己的健康。我变得非常口渴，但似乎不需要小便，我的上半张脸开始长出红色的皮疹，我的头皮在皮肤下发麻。背痛开始蔓延，疼痛开始蔓延到我的腿部，腰部以下的一切都逐渐变得更紧、更重、更不舒服。我的皮肤刺痛，感觉非常敏感。当我意识到我在凌晨无法小便时，我当时的女朋友和我决定，我需要去急诊室，因为肯定有问题。由于我的背痛和狼疮，我们担心我的肾脏出了问题。

正当我收拾一个小包要随身携带时，我的双腿突然毫无征兆地一软，摔倒在地。我意识到我太虚弱了，无法站起来，从那以后我就再也没有站起来过。我被送往医院并住进急诊室，他们在那里做了很多检查。到凌晨 4 点左右，我的症状已经发展到完全瘫痪。他们做了核磁共振，发现一个巨大的炎症点从大约 T6-T11 延伸，在我的脖子上有一个较小的炎症点。他们还做了狼疮血液实验室，结果显示有活动。那时我被诊断出患有急性横贯性脊髓炎，被认为是由严重的狼疮发作引起的，他们立即开始给我静脉注射高剂量类固醇，这让我浑身发抖，我被送进了重症监护病房。两天后，我接受了第一轮环磷酰胺化疗，然后搬到了神经科学楼层。大约三四天后，我的病情稳定了，就搬到了急性康复中心，在那里住了一个月的住院病人。

该疾病的表现（从大约 T-10 开始完全瘫痪）没有改变；我对任何神经系统变化的希望之窗在 2011 年来了又去了。

从那以后，我的狼疮一直在缓解。住院两个月后，我又回到了兼职学校，然后是第二年秋天，全日制。我于 2012 年毕业于普通美术专业，主修插画和绘画，并为我的论文创作了一系列小画，讲述我成为残疾人和接受康复治疗的经历。

与 TM 一起生活最困难的部分可能是适应生活方式的改变、无障碍障碍以及处理人们对轮椅上的人的态度。我常常对公众如何对待坐在椅子上的女人感到非常沮丧。我受到了温和的对待，我的需求和声音都被忽略了，并且经常被低声交谈。

然而，这些困难也教会了我一些关于我自己和关心我的人的事情，这让我想到了我充满希望的事情。我知道我的家人爱我，会支持我，陪我度过一切。当我在急诊室时，医生们认为我可能会死，这真的震撼了我身边的每个人。我还了解到，我比以往任何时候都更有韧性和乐观。了解这些关于我自己的事情，并记住我必须经历一些难以置信的困难和痛苦的经历，并且我从这些经历中成长为一个更坚强的人，这让我放心，我很可能能够解决并弄清楚遇到的任何其他问题。

3 年 2016 月 29 日，将是我在 TM 的六年纪念日，我现在将近 XNUMX 岁，生活与我想象的完全不同。我希望随着时间的推移一切都会变得更容易，因为它已经做到了；当陌生人盯着我、评判和低估我时，我越来越不在乎。我非常希望，对于子孙后代，干细胞研究将有助于逆转甚至根除 TM 和狼疮等疾病。我希望无障碍和残疾人权利将继续成为人们关注的焦点，作为需要解决的非常现实的问题，可以使每个人受益，因为尽管我们不想去想它，但有一天每个人都有可能成为残疾人，并且我们大多数人在老年时都会这样做。残疾人权利是普遍的人权，我将继续抗争。

阿曼达罗素

认识我们的其他希望大使