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诊断:横贯性脊髓炎
英国英格兰诺德福克
2016年底,我因感冒开始听力下降,2017年5月,一夜之间失去了中心视力。 在接下来的 XNUMX 个月里,我开始出现平衡问题。 XNUMX 月,我去看了一位护士,因为我认为我得了尿路感染。 样本显示有尿路感染的可能性,所以她给我开了抗生素。
我在睡觉前服用了第一剂。 第二天早上我醒来,发现我的指尖有刺痛感,而且一直蔓延到我的手臂。 那是一种手套般的感觉。 我以为我睡得很有趣,所以我认为它会消失。 一整天我都比平时更累,每次我从午睡中醒来,刺痛感就在我的身体里蔓延得更远。 最让我害怕的是当我的脑袋开始发麻时。 我以为我中风了。 我崩溃了,再也站不起来了。
在急症室(A&E)观察后,我们被告知这是对抗生素的反应,副作用会在一周左右的时间内缓解,然后我就被送回家了。 但是,仍然没有人能解释为什么我几乎不能走路。 两周后,我的全身仍然感觉异常。 我确实去看了医生,但他们只说它仍然是相同的症状,他们很快就会去。
在接下来的 4 个月里,我多次带着这些症状去看医生,并一直被告知这仍然是副作用。 我的行动能力迅速恶化。 2018 年 XNUMX 月,我在神经内科医院接受了各种检查和 MRI。我被诊断出患有共济失调和神经损伤。 我回到家,第二天我真的很糟糕。
为了缩短一个非常长的 9 个月的故事,我将尽我最大的努力将它全部放在下一段中。
在我真的很虚弱的第二天,我被送进了医院。 我在感染双侧肺炎后差点死去。 我被诱导昏迷,让我的身体有机会恢复(我做到了,感谢上帝!)。 在物理治疗期间,我流下了眼泪,因为没有人告诉我为什么我会失去行动能力,所以我问了我的物理治疗师。
“你的脊髓发炎了,”她在我的白板上写道。 这是与我交流的最佳方式。 因此,从我在 2017 年 7 月出现的第一个症状开始,我被告知 8-XNUMX 个月后我患有横贯性脊髓炎。 然后一切拼凑起来:我对抗生素没有反应,这是横贯性脊髓炎的发作。
我认为与 TM 一起生活最困难的部分是接受它如何影响我的活动能力和感觉的情感过程。 尤其是在英国,TM 不是很出名,因此在当地更难找到支持。
尽管我希望治愈,但我希望世界更多地了解横贯性脊髓炎,以便他们有更好的理解,不仅对 TM 斗士,而且对家人、朋友、雇主等。 我希望在我的博客上,在我的社区,在英国,与大家一起提高认识。 我将在 2019 年秋天结婚,我想对 TM 说些什么……横贯性脊髓炎,你今年可能打乱了我的生活,但我会走在红毯上嫁给我爱的人,我会和我一起跳第一支舞我的老公。 最重要的是,我不会让你打败我的!
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