SRNA 希望大使 - Andrea Mitchell

一个关于对抗神秘疾病和适应失明的故事。

我叫 Andrea，自 2013 年以来我被正式诊断出患有 MOG 抗体病。我认为当时对该病知之甚少。前两年特别艰难，因为那段时间我的双眼大部分都失明了。我正在写我的故事，希望能帮助其他即将失明或失明的人。

我的第一次复发发生在 1 年 2011 月 XNUMX 日。我有非常严重的视神经炎复发。它完全使我的左眼失明，我再也没有恢复那只眼睛的任何部位。几周之内，它击中了我的右眼，也使它完全失明。幸运的是，我能够恢复那只眼睛的视力。然而，由于复发没有得到控制，我最终失去了大部分的视力。我最初被诊断出患有 CRION。

2013 年，我的神经科医生建议我进行 MOG 抗体检测，结果呈阳性。然后我被诊断出患有 MOGAD。

我记得走出我的神经眼科医生办公室时感到迷茫。我害怕走进他的办公室，因为我知道我不会得到一份好的报告。在这一点上，我经历了很多次复发，记得无法在视力表上阅读任何内容。我左眼的一切都是黑色的，右眼的一切都非常模糊。我也看不到他使用的书中的所有颜色。我一定是吓到我的医生和护士了，因为我哭得很厉害，他们不知道该如何回应。感觉好像没有人理解我正在经历的事情。我记得经历过失落的不同阶段。我在愤怒的阶段停留了很长一段时间。这段时间我丢失了很多重要的物品。它始于我的驾驶能力、我过去所知的健康、我的独立性、事业和朋友。感觉就像掉进了一个神秘世界的兔子洞。我再也认不出脸了。我在做一些我一生都在做的事情时遇到了麻烦。我感到我的独立性正在消失。

我一直是一个问题解决者，所以我决定去看我的治疗师，让她知道我正在经历什么。我告诉她我收到了报告，但没有关于如何适应的建议。然后她给了我一些资源信息。我并不羞于说这些治疗课程是多么有价值。我正在与这种疾病作斗争，以保持我所剩无几的视力。当我收到诊断结果时，几乎没有任何信息，当时也没有 Facebook 支持小组。

根据我的经验，我为盲人编制了一份资源清单，您可以阅读此处.

我决心继续传播对 MOGAD 的认识和倡导，并希望将它放在地图上。我希望在不久的将来有更多的人了解这种疾病并找到治愈方法。

安德里亚米切尔

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