倒钩施密特
诊断:横贯性脊髓炎
密歇根州,美国
我叫 Barbara Schmitt,我有 TM。
1980 年,我 32 岁,被诊断出患有缓解期和复发性多发性硬化症。 它是根据症状和脊椎穿刺诊断出来的。 它始于我的右视神经受到影响。 当时的治疗是可的松和右眼眼罩三个月。 除了视力问题,我的主要症状是疲劳、平衡能力差以及对冷热的过度敏感。
十六年前,当我 54 岁时,我和我们的女儿在一起,当时她有了我的第一个孙子。 一天早上醒来,我的双脚都麻木了。 在一周的时间里,这种麻木的感觉慢慢蔓延到我的肋骨,在那里我开始感到相当剧烈和持续的疼痛。
回家后,我进行了核磁共振检查,结果显示我的脊髓 T4 水平有损伤。 当时,他们告诉我,可能会持续六个星期。 此时我没有接受任何额外治疗,他们继续诊断我的问题为 MS。
一年前,我的症状有所改善,将主要的肠道和膀胱问题添加到列表中。 我去治疗这两个问题。 我被诊断出患有懒惰的膀胱并且失去了凯格尔的能力。 大约在同一时间,我被告知我的整个结肠没有适当的肌肉张力或蠕动,这解释了我严重的便秘问题。 我去康复中心学习如何使用腹部肌肉来帮助我应对这一挑战。
由于所有这些问题,我又做了一次 MRI 和其他检查,这让我的神经科医生诊断出我患有横贯性脊髓炎。 得到诊断后,我对这种我以前从未听说过的疾病进行了一些研究,并得出结论,鉴于我面临 TM 的诸多挑战,我可能成为这种疾病的典型代表。
去年五月,我们去外地参加婚礼,当时我突然头晕目眩,几乎无法行走。 我们最后进了急诊室,我在他们的急诊观察中心呆了两天。 他们进行了多项测试,包括大脑对接核磁共振成像。 照顾我的神经科医生在进行了一些研究后得出结论,我经历了一次 TM 发作(我不知道有这样的事情),这是由于我的脊髓受到惊吓而导致的,而且我从未患过 MS。
我很高兴得知罕见的神经免疫疾病研讨会。 我将此视为了解并结识受到这种疾病挑战的人们的机会。 我也很感激看护者有时间分享他们的感受和挫折。
倒钩施密特
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