芭芭拉·巴布科克

今天是 13 年 2016 月 8 日，距离我的全科医生建议我尽快去 A&E（急救中心）的那一天已经过去了 XNUMX 年。我感到整个马鞍区域都感到强烈的针刺感和刺痛感。久坐都是痛苦的。站着也是。走路很痛苦。那天晚上我应该做一个演讲，但去 A&E 是优先考虑的事情。

在 A&E 中，进行了大量测试。尽管很痛，我还是很放松，和我丈夫聊天，吃着他给我带来的一袋 Haribo 糖果。（学习：在 A&E 期间不要吃甜食。它会对你的血糖造成严重破坏，护士会问你各种关于你是否患有糖尿病的问题，如果你告诉他们没有，他们可能不会相信。）他们想录取我. 我原本打算在三天后飞往美国参加我姐姐的婚礼，所以我想回家。他们强烈建议我听从他们的建议。

测试开始了。 MRI 扫描仪中的长时间会话。腰椎穿刺需要更长的针头和 3-4 次尝试。我不得不提醒非常兴奋的医学生，针头上有一个病人，他很害怕，身体不适，需要照顾。随着时间的流逝，针刺般的疼痛、刺痛和射击般的疼痛在我的身体上蔓延开来。带状疼痛加入了我内心的喧闹派对。走路感觉就像穿过最重的糖浆，我的腿感觉是实际尺寸的两倍。我默认使用轮椅。我从来没有参加过我姐姐的婚礼。

疼痛、奇怪的感觉和束带蔓延到我的腰部。订购了更多测试。水溅到我的皮肤上，穿上衣服变得很痛。我也感觉不到温度。但我仍然告诉自己，不管发生什么事，我都会保持规律，保持清洁。在医院里感觉时间很充裕，所以我躺在那里，想象着一种治愈性的白光在我的脊椎上上下移动，并强迫自己尽可能地走远。

令我惊讶的是，领导我的病例的神经科医生意外地发现我在她的专业领域有另一种罕见的神经系统疾病——运动障碍。所以我带着两种罕见的神经系统疾病出院了！但关于横贯性脊髓炎，他们只告诉我，我有“脊髓炎症”，在 C4-C5 有两个病变，病得很重，几个月不应该工作和休息。我很担心，因为我的工作在夏天早些时候被裁掉了，而且我正在积极找工作。但由于疲劳和疼痛，我被迫休息。

我是在神经科医生写给我的全科医生的一封信中得知我的诊断结果的，我也收到了一份副本。上面写着“颈椎脊髓炎”。所以我自然而然地求助于谷歌，我读到的东西让我感到害怕。对于我的健康、我的未来和我的生活，我经历了如此多的焦虑和恐惧。但是，我还找到了横贯性脊髓炎协会和横贯性脊髓炎协会，后者在我居住的英国。

几个月过去了，我一点一点地进步了。疲惫开始消散。我游泳和做瑜伽。我开始了一份新工作。九个月后，我仍然有感觉障碍、神经性疼痛和一些疲劳。神经科医生说我的余生可能就这样了。当我听到那个预测时，感觉就像完成了什么。一个结局。在外面，我看起来和运作正常。考虑到所有因素，我的康复情况很好。

我加入了 TM 协会，并通过演讲和文章提供了我的 NLP、辅导和成人学习技能，以造福会员。我一直在自己使用我的技能，发现它非常有帮助。 2010 年，我受邀加入 TM Society 的管理委员会。 2011 年，我开始攻读教练心理学硕士学位，并将研究重点放在教练对 TM 患者及其主要照顾者的福祉的影响上。我很好奇教练是否可以帮助人们找到一种方法，在这种情况的影响下过上（足够）好的生活。它可以。

2013 年，我成为英国 TM 协会主席，任期三年，今年早些时候结束。对我来说，因为我恢复得很好，这是一个更好地利用我的技能来造福我们会员的机会。这符合我为他人服务和发展自己的价值观。我喜欢为我们的会员介绍新的服务、活动和信息：教练助学金计划，一个设备资助计划是，家庭周末在英国，以及诸如 TM 条件洞察报告和常见问题解答.

尽管我已经退出了主席角色和 TM 协会的管理委员会，但我仍然作为一名志愿者参与其中。另外，我正在帮助一位神经学家设计一个关于 TM 的研究项目，我们希望它能获得必要的资金。这一切都感觉像是要做的好工作。这也是我非常喜欢的工作，想知道“工作”这个词是否合适。我很感激这个机会。

所以我回想起 8 年前的今天，当我被告知我的预后时，我觉得事情已经结束了。我回顾了我在 TM 协会、英国医疗保健行业和慈善部门的参与，以及我的教练工作。这让我想起了 Kintsugi 碗，在我写这篇文章时有人让我想起了它。它们是日本碗，已被打破并用金缝修补。这是关于尊重破碎的伤口和美丽。所以我们的身体可能已经受伤了。有时我们可能会觉得它们坏了。但美丽可以从破碎中涌现。这是我对所有受 TM、AFM、ADEM 和 NMO 影响的人的希望，包括我们的孩子和家人：愿我们培育和发展我们仍然拥有的美丽。

芭芭拉巴布科克

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