Barbara
诊断：横贯性脊髓炎
亚利桑那州，美国
大多数人都记得 11 年 2001 月 15 日是世界贸易中心遭到袭击的日子。 对我来说，这是双重打击。 经过数周的误诊后，我被诊断出患有 TM。 XNUMX 多年后的今天，我仍然患有慢性疼痛。
我当时 53 岁，是一名法官。 我每天锻炼，饮食谨慎，很少生病。 几个月前，我拒绝了短期伤残保险，因为我不需要。 糟糕的决定。
9/11 之后的四个月是地狱。 我接受了静脉注射类固醇、口服类固醇和止痛药。 随着我部分瘫痪的腿变得更加灵活，它们变得更加疼痛。 我的腿感觉就像被水泥包裹了一样。 时不时地感觉就像被闪电击中，我无法动弹。 我感觉就像一条蟒蛇缠绕在我的胸口，让我呼吸困难。 很吓人。
我最严重最持续的疼痛是从胸罩以下到腰部以下。 无论多么轻微，我的身体都无法忍受这种感觉。 我感觉就像童话故事中的公主，能感觉到 44 张床垫下的豌豆。 什么都不紧。 多年来，我不能穿胸罩、牛仔裤或腰带。 还好我穿着长袍工作。 坐下来很痛苦。 我站着吃。 我有一个讲台，所以我可以站在法庭上。
我有一位出色的神经科医生。 我经常哭着给他打电话。 他尝试了多种药物。 对我来说，药丸形式的吗啡效果最好，尽管有时我会躺在地板上因疼痛而哭泣。
如果这听起来像地狱，那确实是，但我认为自己很幸运。 三分之一患有 TM 的人会永远瘫痪。 我可以走路和远足。
十年后，我感觉好多了，想减少吗啡的剂量。 当我被转介给止痛医生时，另一种地狱开始了。 在他们的辩护中，他们看到的主要是瘾君子，并且经常被想要更多药物的患者撒谎。 尽管我选择减少剂量，但我却像吸毒者一样受到对待。 我不得不在杯子里撒尿并签署一份用于有成瘾问题的人的合同。 合同假定您在吸毒问题上撒谎。 我有病，却被当作罪犯对待。 看了三个疼痛医生后，我放弃了。 在初级保健医生的帮助下，我确实戒掉了吗啡。
15 年后的今天，我的疼痛程度很少超过 3 级。 我在获得对我帮助最大的药物丁丙诺啡时仍然遇到问题。 它的开发是为了帮助成瘾者戒掉阿片类药物，并且受到严格监管。
我有很多希望，捐赠可以实现。 我希望诊断 TM 变得更容易。 我希望开发出更好的止痛药。 我希望找到一种方法来扭转瘫痪。 我希望每个获得 TM 的人都有幸拥有一个包括 SRNA 在内的良好支持系统。
虽然我不希望这种疾病发生在任何人身上，但也有积极的一面。 我得到了丈夫、儿子和朋友们的大力支持。 我不是一个人抗争的。 在我的支持小组、TM 董事会以及 TM 研讨会和训练营中，我遇到了一群很棒的人。 我知道什么对我的生活有意义。 帮助他人。
芭芭拉·萨特勒 (Barbara Sattler)，SRNA 董事会成员，支持小组组长
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