布拉利
诊断:横贯性脊髓炎
美国怀俄明州
那是19年2016月227日; 从我们结婚之日算起 111 天,距离他 48 岁生日还有 134 天,距离我们下一次前往俄罗斯高加索山脉的大冒险还有 XNUMX 天,这一天本来应该只是我活跃、健康、从不站立的生命中的另一个星期二——还是老公
极度和持续的颈部疼痛是他的第一个抱怨,紧随其后的是他的右手开始麻木。 作为医学专家,我们都认为他可能中风了。 在快速穿好衣服并单独拥抱我们的三个孩子并告诉他们他爱他们之后,我们正在前往当地急诊室的路上,这次不是作为医生和护士,而是作为患者和他震惊的妻子。
从出现症状到左侧全身瘫痪、右侧极度无力,不到六个小时。 通常与我的跳台丈夫并肩工作的医生、护士和工作人员和我们一样目瞪口呆和担心。 情绪高涨。 我们当地机构的初步诊断是格林巴利综合征。 在被 Life Flight 转移到他家乡的医院后,他的神经科医生初步诊断为复杂性偏头痛,我们真的希望这是准确的。 第二天早上,在因为无法排尿接受导尿管和他的第五次 MRI 后,这些希望破灭了,我们得到了诊断:C2-C6 的纵向广泛性横贯性脊髓炎。
告诉我们当时 15、14 和 12 岁的孩子,他们的父亲可能再也不会走路了,可能会变得更糟,可能会死去; 这些时刻改变了你作为一个人,作为父母,作为一个家庭。 格雷格在医院住了六天,接受了类固醇以及物理和职业治疗。 三天后他第一次走路,他一直在移动和工作。 然后他被转移到一个令人惊叹的康复中心,在那里他度过了接下来的三个星期,继续比我认识的任何人都更加努力地工作。 学习走路,学习穿衣,学习做我们每天都认为理所当然的事情。
当我写这个“故事”,格雷格的故事时,我觉得我们没有什么可抱怨的。 格雷格在两个繁忙的急诊室工作,很少错过轮班,他回家时没有任何辅助设备,他很快融入了我们的日常生活,人们不再问他现在是否“100%”。 但对于患有横贯性脊髓炎的人或爱人的人来说,我们知道 100% 并不是一个准确的评估。
我希望有一天我的丈夫能在乡下走来走去,而不必“考虑”他所走的每一步,淋浴时不会像用橡皮筋反复折断一样,他的右腿不会感到就像他站得离火太近了,他的右臂就像浸在装满冰水的浴缸里一样,他将不再质疑自己做所有他喜欢做的事情的能力。 我希望他所有的辛勤工作和决心都会导致人们假设的 100% 不准确,我希望。
布拉利克利福德,RN
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