可啉
诊断：横贯性脊髓炎
法国雷恩
我们很荣幸我们的女儿 Coline 是 SRNA 的希望大使之一。 我们住在法国西部的雷恩附近。 那是 1997 年 9 月； 科琳 1 个月大。 当我们从她保姆家接她时，我们注意到她四肢无力，而且还在发烧。 几个小时后，她的腿、手或手臂都不能动了。 一时间，她几乎变成了植物人！ 躺在病床上，她就像一个布娃娃，只能平躺着才能左右摇头。 最后，两三天后，核磁共振成像证实了一位已经在巴黎见过类似病例的神经儿科医生做出的急性 TM (C4-CXNUMX) 的诊断。 Coline 接受了高剂量类固醇、IVIG 和减轻疼痛的治疗。 尽管服用了这些药物，但三周后没有任何改善。 然后神经儿科医师要求到她的办公室见我们两个人。 她宣布科琳极有可能永远处于这种植物人状态。 那一天可以被标记为我们一生中最糟糕的一天。 谢天谢地，她错了。 就在第二天，我们的宝宝 Coline 似乎与她的不良预后相矛盾，开始轻微地移动她的肩膀，然后是她的手臂，然后是她的手。 不幸的是，复苏停在了她的腰部。 TM让我们的生存变得更加困难，但我们一直努力让自己的生活尽可能正常，从不放弃任何事情； 拖着 Coline 和她的轮椅从埃菲尔铁塔的顶部到帕迪拉克洞穴的底部，并穿过科西嘉岛的岩石道路。 TM 没有让我们家里的任何人都受到影响。 科琳目前对她的未来有两个希望：学业成功成为一名社会工作者并获得驾驶执照（我们已经订购了一辆完全改装的汽车）。
- 罗兰和帕斯卡尔埃赫尔
我叫 Coline，今天 20 岁。 我想让人们明白，残疾和正常生活并不矛盾。 我从来不能走路，但这从来没有阻止我走和其他人一样的路。 我从五岁起就被同一个朋友圈包围着。 或许也多亏了他们，我才真正意识到自己可以过上正常人的生活，并且可以独立，因为他们从来没有特别想帮我做任何事，他们把我当作他们中的一员。
我的父母越来越难以看到我自己做事并像其他人一样过着生活。 我从未放弃，即使我知道他们害怕。 我自己坐公交和地铁，我和朋友出去玩到深夜（抽几根烟！）。 我会做饭（即使有些饭菜完全是一场灾难）。 我会开车，我在读书，我有爱情，我会游泳，我周末和朋友去海边旅行，我可以在父母一起度假的时候在家照顾自己。 我什至可以去“巴黎迪士尼乐园”的景点。 我做所有这些事情都不需要用我的腿。 我拥有一个 20 岁女孩梦寐以求的一切。 生活由爱、欢乐和欢笑组成。 为此，我不需要我的腿。
我希望社会能够了解您可以坐在轮椅上并过上幸福的生活。 我每天都能在人们的眼中、在他们的笑容中看到它，洋溢着令人恼火的同情。 他们可能认为这会照亮一个坐在轮椅上的可怜小女孩的一天。 我每天都看到一个陌生人在街上走过来担心我的心情或帮助我进入地铁，而我说，“不用了，谢谢，我不需要帮助！” 或者当其他人充满不健康的好奇心来问我发生了什么事，就好像侵犯一个他们再也见不到的陌生人的隐私是正常的（我告诉他们我是飞机失事的唯一幸存者！）。 这可能看起来很奇怪，但我不喜欢有人为我开门。 当人们接近我并试图帮助我时，我不喜欢它，因为我不需要它。 我经常梦想成为隐形人，不被注意，因为这意味着人们不会再发现我与众不同。 但我知道，要像街上的其他年轻女性一样，我还有很长的路要走。
我从未走过，所以我从未感到失落。 坐在轮椅上对我来说有点自然，因为我一直坐在轮椅上。 我们经常笑，还和我的朋友开玩笑。 我接受了； 我对此很满意。 我不得不克服无法行走的困难，因为我别无选择。 我不认为自己有勇气，因为我认为接受一个人的历史、一个人的命运是很自然的。 不能用我的腿永远不会阻止我实现我的梦想。 而我的梦想和其他人一样——拥有一个家庭，住在一个大房子里，最好有一个游泳池。 即使没有我的腿，我也可以获得我想要的一切。 我过着 21 世纪法国年轻女性的日常生活。
科琳·埃赫尔
Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « SRNA的希望大使 »。 Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France。 Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre。 Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ！ Sur son lit d'hôpital, elle ressemblait à une poupée de chiffon, un pantin désarticulé ; allongée sur le dos，elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre。 Après différents examens, c'est finalement une IRM, 2 ou 3 jours plus tard, qui confirma le diagnostic de 宫颈髓炎 (C1-C4) posé par une Neuropédiatre qui avait déjà rencontré des cas similaires au cours de sa formation, à Paris。 Coline a reçu des bolus de Corticoïdes, des immunoglobulines en IV ainsi que des traitements antidouleur。 Malgré ces traitements lourds，trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune améliation。 C'est alors que la Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, et nous annonça qu'il était hautement probably que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-végétatif… Je pense que ce jour restera comme le jour le plus noir de notre existence. Mais Heureusement，Elle se Trompait：Comme Pour Conderire Sonbre Pronostic，NotreBébéColine，DèsLeLendemain Matin，CommençaàRemeREerLégèressesépaules，puis ses bras ses bras ses bras，puis ses ses ses ses ses mains se s ses mains commain sain se niv la la riv niv niv la riv eeste dee dee eest tae eest tae seest tae'' .
Beaucoup d'années ont passé。 Bien sûr, la Myélite a rendu notre existence plus difficile, mais nous nous sommes toujours eforcés de vivre aussi normalement que possible, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline et son fauteuil dans des endroits improbables, depuis le sommet de la Tour埃菲尔铁塔，jusqu'au fond du gouffre de Padirac，en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n'a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille。 Coline a deux espoirs aujourd'hui pour son avenir : réussir dans ses études d'assistante sociale et décrocher son permis de conduire (nous avons déjà commandé une voiture adaptée)。
罗兰和帕斯卡尔埃赫尔
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans。 J'ai décidé d'accepter de témoigner afin que les gens comprennent qu'être handicapée et mener une vie normale n'est pas 不相容。
Je n'ai jamais pu 游行者。 Pour autant, jamais cela ne m'a empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde。 J'ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance。 J'ai en effet le même cercle d'amis depuis mes 5 ans。 Et c'est peut-être même grâce à ce dernier que j'ai vraiment réalisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n'ont jamais particulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils ont toujours eu la présence d'esprit de me considerer comme eux, une « valide »。
Même si cela a été très compliqué pour mes parents de me voir faire des choses par moi-même et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, même si je savais que ça leur faisait peur。 Alors oui, je prends le bus et le métro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques 香烟, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir en weekend avec mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes parents参加双人假期，或再次参加迪斯尼景点。 Je n'ai peut-être pas mes jambes，mais étant donné que j'ai tout ce don't peut rêver une fille de 20 ans，ce n'est qu'un detail pour moi。 Ne pas pouvoir courir sur le sable ne m'a jamais spécialement attristée, car la vie ne se resume pas à courir。 Elle se resume à aimer, à profiter et à rire。 Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes。
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne。 Car je sais que pour elle, c'est inconcevable d'être en fauteuil et de pouvoir être heureux。 Je le vois chaque jour dans les yeux des gens, dans leur sourire debordant de cette horripilante compassion qu'ils ne font pas aux inconnus, mais à moi oui, pensant probablement que cela va égayer la journée d'une pauvre inconnus。 Je le vois chaque jour quand un inconnu m'aborde dans la rue pour se soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le métro alors que j'ai scandé une seconde avant que « non, jen'ai pas besoin d'aide », ou bien quand certaines personnes avec une curiosité malsaine viennent me demander ce qui m'est arrivé, comme si c'était normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais （je finis par leur répondre que je suis la seule survivante d'un crash aérien, c'est plus classe）。 Ça peut paraître absurde, mais non, je ne supporte pas qu'on me tienne la porte, qu'on me laisse rentrer la première dans une salle, qu'on veuille me faire passer devant tout le monde dans une queue de 10 mètres。 Non, je ne supporte pas qu'on m'aide car je n'en ai pas besoin。 J'aimerai souvent être invisible, qu'on cesse de me remarquer, car cela voudrait dire que les gens ne me différencient pas des autres。 Mais je sais que le chemin sera long, très long avant que je sois considerée comme n'importe quelle jeune femme dans la rue。
Je n'ai jamais connu la marche，alors je n'en ai jamais ressenti le manque。 C'est naturel pour moi d'être en fauteuil car je le suis depuis toujours, et c'est aussi pour ça qu'on rigole beaucoup de mon handicap avec mes amis, qu'on fait beaucoup de blagues à ce sujet car je le可见。 C'est justement ça que les gens ne comprennent pas : ce n'est pas mon handicap que je vis mal, mais leur pitié。 J'ai été obligée d'apprivoiser mon handicap car je n'ai pas le choix。 Alors non，je ne me consideère pas comme courseuse car j'estime que c'est normal d'accepter sa propre histoire。 Jamais mon handicap ne sera un obstacle pour réaliser mes rêves, qui sont d'ailleurs les mêmes que les trois quarts de la population : fonder une famille dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux)。 Eh non, mon rêve n'est pas celui de marcher, tout simplement parce que même sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je désire。 Je vis la vie banale et quotidienne d'une jeune fille française du 21EME 世纪。
科琳·埃赫尔
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