辛西娅 | SRNA

8 年 2013 月 XNUMX 日，我在一个与我的工作有关的会议上意识到我腿部的刺痛并不是压力造成的。会议结束后，三天后，我去了一家家庭诊所，试图缓解我腿部现在持续不断的刺痛。随叫随到的医生做了一些血液检查，但无法对我的身体状况提供有效的答案。她给了我一针（类固醇）并送我回家。我原定于下周一参加另一场会议，但第二天早上醒来，无法移动身体的左侧。我很害怕，我丈夫赶紧把我送到当地的急诊室，他们立即开始进行测试。经过九个小时的检查和等待，当地医生说他无法确定我的直接问题是什么，但瘫痪与我的脊髓发生了一些问题有关。当地医院进行了转诊，我被送往密西西比州杰克逊的密西西比大学医学中心。在查看了我的记录并进行了另一轮测试和核磁共振成像后，医生团队说虽然非常罕见，但我可能患有横贯性脊髓炎。

然后我的丈夫开始问一系列问题来验证他所听到的（因为这不是一种常见的状况或疾病）。医生说，他们进行的所有测试都没有显示我患有多发性硬化症、狼疮或中风。我真的很害怕，开始问一连串的问题。他们说，由于这对他们来说也是相当新的治疗方法，他们会向我和我的家人提供信息来缓解我们的思绪（事实并非如此）。我的家人和教会家庭开始祈祷给我力量来度过这场磨难。我的 T4 和 T5 受到影响，导致我的左侧腰部以下瘫痪。在回家继续门诊治疗之前，我在住院治疗了六个半星期。 28 年 2013 月 XNUMX 日接受治疗后，我正装上临时支具，我的双眼之间开始头痛得很厉害。我让我的女儿给我丈夫打电话，因为我的视力似乎很快就消失了，然后被赶回了杰克逊的 UMMC。我开始出现幻觉，医生说如果我再晚一点来医院，我可能就无法恢复视力了。我接受了七天的治疗，即使经过这些治疗，我的视力仍未完全恢复。医生表示，很少有人在发病后立即被诊断出患有 TM 和 NMO。我不完全了解，医生也不了解这两种情况，以至于我和我丈夫都满意，所以我们要求转诊到梅奥诊所，因为医生希望我继续残疾。

我拒绝被打败，在家人和朋友的帮助下，我们驱车 15 小时前往梅奥诊所，与 Pittock 医生和他的团队会面寻求答案。患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)（现在称为 NMOSD）的最困难的部分是控制受影响的身体和持续疼痛的能力。在 UMMC 和梅奥诊所提供的治疗下，我完全恢复了视力，并学会了控制持续的疼痛。我于 2014 年 XNUMX 月重返全职工作，但仍需接受治疗。我做了 MRI，我脑部的病变已经消退，髓鞘正在缓慢恢复（基于 MRI）。我希望我能完全康复。在与 NMOSD 打交道三年后，我改变了一些饮食习惯，并且每年进行两次“化疗”治疗。药物（加巴喷丁、曲马多、曲扎酮）也有助于抑制疼痛。我相信凭借对上帝的信任和信仰，我会完全康复。

辛西娅·巴恩斯·坎农

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