丹尼斯
诊断:横贯性脊髓炎
加利福尼亚州,美国
大约 23 年前的今天,我第一次患上了横贯性脊髓炎。 那时的医学专家了解不多,当然也没有SRNA可以借鉴。 我和我的妻子几乎一无所知,除了我们从身为医生的岳父那里得到的指导。 这使问题更加复杂,因为速度至关重要,两周后斯坦福大学才为我找到了一条路。 到那时,我已经四肢瘫痪,实际上是在为我的生命而战。 当医生进来并建议您的妻子“让孩子们做好准备,他们的父亲可能无法熬夜”时,您知道自己遇到了麻烦,而作为患者的您开始认为也许不活着是一个不错的选择。 但幸运的是,现实出现了,我培养了一种力量,使我成为今天的我。 今天我 62 岁,是残酷战斗的幸存者。
第一次危机发生在 1992 年 39 月。当时我 4 岁,嫁给了我最好的朋友 Elise; 我们有 7、12 和 2 岁的三个女孩,我走上了成功的道路。 未来看起来非常光明,但我们不应该为未来假设所有的光明,因为正如阿甘所说,“生活就像一盒巧克力,你永远不知道你会得到什么。” 这是我第一次写这个,但让我告诉你我“得到”了什么。 我得了肠胃流感,这对我来说非常罕见。 几天之内,我突然被整个胸部的触痛所淹没,被紧急送往医院。 医院做了几次检查,结果肯定是胸腔病毒,就让我回家了; 两次。 几个小时之内,我们就赶回了医院,因为我感到剧痛、颤抖,而且我的膀胱已经衰竭。 然后我终于住进了重症监护病房,到早上我已经完全瘫痪了。 损坏从 CXNUMX 开始一直向下分散。 MRI 显示整个脐带严重发炎。 两天后,我被转移到斯坦福大学医院,情况危急。
今天,当我向那些质疑我为什么使用拐杖、摇晃、左手瘫痪以及必须自行导尿的人解释时,我给了他们临床和 PC 友好的回答:“1992 年我患有脱髓鞘疾病。 我在医院住了五个月,坐了一年轮椅,但基本上康复了。” 这也不是真的。 你继续前进,但你永远不会真正康复。 你永远改变了。 我最清楚地记得埃莉斯在医生告诉她让孩子们做好准备几天后来找我谈话。 她眼里含着泪水,告诉我医生认为我会活下来,但会住在疗养院。 我回答说:“我会在 Shoshana 的成年礼上跳舞。” 她的 Bat Mitzvah 是 11 个月后,带着加拿大拐杖和腿部支撑,我做到了。 但我永远不会忘记的是接受给予你的东西并将其视为神圣的喜悦。 我的教训是,我们是我们勇气的总和。 生命的神圣和我们所得到的礼物必须得到回报。 我过着非凡的生活。 作为一名残疾人,我担任过几家公司的首席财务官,参加过几家上市公司,并在八家上市公司董事会担任审计主席。 我的生活充实而精彩。 我在 2009 年第二次被 TM 击中,并且明显虚弱,但我仍然站着。
全文最初发表于第 22 页 2016年冬季SRNA通讯
丹尼斯·沃尔夫
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