Elizabeth (伊丽莎白)

2006 年 20 月是我生命中最后一次对常态有任何先入为主的定义。当我生病时，我是一名 XNUMX 岁的高中生，正和家人在田纳西州加特林堡度假。在我们度假的几天后，我因高烧、颤抖、疼痛、恶心和呕吐而感到恶心。我很沮丧，因为我感觉不舒服，因为它打乱了我唯一想做的活动，那就是和我爸爸一起乘坐加特林堡空中缆车。我很沮丧，但当我睡着时，任何悲伤都很快消失了。我睡了一整天（大约 XNUMX 个小时），第二天早上醒来，好像什么都没发生过一样。

我们回到佛罗里达州杰克逊维尔的家三天后，我注意到我的脚趾麻木了。我无法描述我正在经历的缺乏感觉，我和我妈妈进行了谷歌搜索，得出的结论是血液循环不畅。我的脚总是冰冷的（就像吸血鬼一样！）所以我就顺其自然了。两天后，我的脚开始麻木了。我无法解释，我认为这是真的，真的血液循环不畅。几个月后，我的症状没有消失，所以我去看了我的 PCP。

一天在西班牙语课上，我从桌子上站起来，我的左侧完全僵住了。我打电话给我妈妈，知道事情不对劲。她打电话给神经科医生，几个小时后就看到了我。他下令进行血液检查和核磁共振检查。我能够在同一天获得 MRI 预约，护士告诉我的神经科医生第二天就会有我的结果。那天下午，我妈妈接到神经科医生的电话，指示我们立即前往医院接受静脉注射索美卓。在那里，我被诊断出患有急性横贯性脊髓炎 (ATM)。我母亲通过一些研究找到了横向脊髓炎协会，并联系了桑迪·西格尔。在向我们提供有关 ATM 的信息时，他非常有见识、鼓舞人心且平静。在腰椎穿刺和 5 天 1,000 毫克 IV-solumedrol 治疗后，我出院回家接受物理和职业治疗。几个星期过去了，我的情况有所好转，但随后，我的手指、手和手臂失去了知觉。当时，ATM 被认为是单相的，我的神经科医生将我转介给另一位治疗多发性硬化症 (MS) 患者的神经科医生。

在我上次病情恶化将近三个月后，我以为我没事了，然后我的视线有时开始变得模糊。我假装很累，没有太在意。直到下个月，即 2006 年 23 月，我出现了复视。我打电话给我的神经科医生，他命令我去急诊室（他正在西班牙参加一个会议）接受更多的 IV-solumedrol。最后，在 2006 年 XNUMX 月 XNUMX 日，我被诊断出患有视神经脊髓炎并且 NMO IgG 呈阳性。

从 2006 年 2011 月到 XNUMX 年 XNUMX 月，我进出医院接受各种治疗，如 IV-solumedrol、血浆置换和化疗。那些年之间发生了太多的医疗、医生预约和住院治疗，这会让你感到厌烦。

患有视神经脊髓炎 (NMO) 并不容易。今年我确诊已经 10 年了，我仍然生活在每天提醒我生病的情况下。我不能长时间站立而不觉得我的腿会在我身下塌陷，在严重的视神经炎 (ON) 发作后我右眼失去了所有视力，我每天都在与疲劳和慢性疼痛作斗争……但我拒绝放弃我的战斗。 Jack's Mannequin 乐队有一首名为“Swim”的歌曲，自 2009 年以来一直萦绕在我耳边。他唱的其中一句歌词是：“I swim for brighter days”。尽管没有太阳”。在度过了艰难的一天之后，我提醒自己这首歌词以及我因此而目睹的所有积极和幸福。

我本可以放弃希望认输，但那样我就无法体验生活。生活并不完美，而且永远不会完美，但是您的态度会影响您周围的一切！我选择了快乐而不是悲伤，当我的身体将我拉下时，我选择了站起来。

我想让你知道，你会在几天、几周甚至几个月内想要放弃。我想让你知道你的生活会改变，它永远不会回到你诊断之前的样子，但你有能力为自己制定新的目标，让自己每天都能看到。

我的名字是伊丽莎白贝莱斯。我有视神经脊髓炎，但视神经脊髓炎没有我。

伊丽莎白贝莱斯

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