艾玛琳
诊断:横贯性脊髓炎
阿拉巴马州,美国
Emmalyn 出生时是一个健康、快乐的足月婴儿。 直到 4 年 2005 月 45 日,她才如期而至。就在那时,我们的生活发生了翻天覆地的变化。 她四个月大,刚开始学翻身。 我坐在地板上听她演奏,她发出可怕的尖叫声,那种尖叫声会永远留在你的记忆中。 一个母亲永远不想听到的。 我立刻把她抱起来,发现她一瘸一拐的。 跟布娃娃差不多。 到现在为止,她已经停止哭泣,但她的呼吸很急促,我知道出了什么问题。 我们与她的初级保健医生关系很好,所以我们先带她去那里。 看到她后,他把我们送到了当地的急诊室。 在那里,医生坚称她一定是吞下了玩具之类的东西。 没有人在听我们讲述她的四肢无力。 我知道我们在那里得不到我们需要的帮助,所以我们离开并带她去了 XNUMX 分钟路程外的儿童医院。 至此,我们可爱的女孩无法从脖子以下移动。 她瘫痪了。
经过数周的医生检查、核磁共振检查、脊椎穿刺、血液检查、X 光检查以及在另一家儿童医院短暂停留后,我们终于得到了诊断,即横贯性脊髓炎。 然后是“无药可救”这几个字。 作为年轻的父母,我们吓坏了,头晕目眩。 我们只是无法处理这一切。 医生最终开始进行类固醇治疗,这有助于减轻她脊髓的炎症。 她慢慢地开始移动她的手指和手臂。 她终于可以正常呼吸了。 在我们知道之前,医生告诉我们要回家了。 家? 但她的腿还没有恢复运动。 那时我们被告知这可能永远不会发生。 我们收拾好东西回家开始新的“常态”。 这将包括医生预约(有时每周一次)、物理治疗、每 6 个月一次的核磁共振检查和矫形支具。
Emmalyn 现在快 12 岁了。 她有极度的肌肉痉挛、步态不稳、感觉减退、神经痛、膀胱问题和其他一些问题,但她走路了! 由于疲劳,她使用轮椅长途跋涉。 她是我们的小奇迹。 每天都有新的挑战,但她似乎都能克服所有挑战。 作为一个家庭,我们努力保持积极的态度。 我们经常为治愈而祈祷,但我们知道并接受,如果找到了,Emmalyn 就离得太远了。 损害已经造成。 横贯性脊髓炎以许多消极的方式改变了我们的生活,尤其是 Emmalyn 的生活,但也有积极的一面。 在这段旅程中,我们遇到了很多很棒的人,包括其他与 TM 斗争的家庭。 我们还能够在看专家和去康复中心的同时访问该国的不同地区。
我们知道 TM 不会让 Emmalyn 失望。 她坚强,美丽,充满信仰。 神会继续祝福她,引导她。 我们确定!
杰西卡范德沃尔
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