弗雷德 | SRNA

28年九月^th, 2008 年是永远改变我们生活的一天。这一天像任何一个正常的星期天一样开始。我的大女儿像往常一样来拜访我们。这是一个正常的秋季周末。我们在外面为我们的后院建造一个新棚子并进行一些正常的清理工作。我们最小的女儿 Gabby 小睡的时间到了。我们放下她，像任何正常的两岁孩子一样又踢又叫，然后我们决定去商店，孩子们留在家里。我们走了大约一个半小时。就在我们把车开回房子的时候，我们最大的孩子打电话告诉我们嘉比出了点问题。我们走进屋子，看到她挣扎着站直，无法使用手臂和双手。

我们最近的医院只有大约十分钟的路程，所以我们带她去了那里。他们进行了一些标准测试：CT、血液检查等。他们找不到任何问题。他们决定将她转移到代顿儿童医院，尝试让她接受儿科专家的照顾。那是一个星期天的晚上，所以花了一些时间才得到交通工具。我们在晚餐时间左右到达代顿儿童医院，他们几乎立即让她进入了 PICU。不用说，主治医师不在场。这意味着她直到第二天早上才接受任何形式的专门护理。

在第一个晚上，由于缺乏肌肉控制，她的肺部开始衰竭。主治医生实际上在那个星期一早上很早就到了，因为他们知道她的情况。几乎立即，他们开始给她服用类固醇。他们还必须给她插管并让她使用呼吸机。在几个小时内，他们得到了横贯性脊髓炎的有效诊断，因此开始使用类固醇的原因。就在这时，现实开始打我们的脸，我们的小女儿病得很重。当天晚些时候，他们让她稳定下来后，他们对她进行了核磁共振检查，证实了 TM。他们还开始与我们讨论他们在 TM 上研究的一些治疗方案。因此，我们的生活发生了重大转折。新的旅程开始了。

我们在那里呆了几天，她还在插管。一天晚上我们正在睡觉，突然间她发生了一件大事，她把插管的舌头吐了出来。第二天晚上，在同一时间，她继续做同样的事情。我们的小女孩开始强势回归。正是在这一点上，他们找到我们要对她进行气管切开术，因为他们不能让她继续插管。这对我们来说是一个很大的震惊，但我们明白这对她来说是最好的。几个星期过去了，虽然她的头部控制能力有所增强，但她仍然没有恢复任何其他功能。他们决定是时候考虑将她送往康复中心了。我们花了一段时间，但印第安纳波利斯的莱利儿童医院终于有了一张床。因此，在 Dayton Children's 生活了六个星期后，我们开始前往 Riley 生活。这是六个星期的车程，一个半小时轮流和她住在一起，而我们中的一个人留在这里照顾我们的儿子和房子。但是，在那段时间里，加比变得更强壮了。他们还帮助我们更加习惯如何照顾她。圣诞节前一周，我们收到了最好的礼物……她在家。

岁月流逝。 Gabby 仍然完全依赖我们的照顾，但她也养成了一种独立的态度。我们鼓励她为自己做她能做的一切。我们去年搬进了新家。她的房间比我们的大。她喜欢坐在里面一边看电视节目一边玩 iPad，用嘴棒固定手写笔。她的新学校竭尽全力帮助她。她的所有护理都转移到了辛辛那提儿童医院，由艾伦·德塞纳 (Allen DeSena) 博士负责。八年，看似不长，但对我们来说，却是永恒。她永远是我们的“小饶舌”。但她已经成为我们所有人的灵感来源。

弗雷德·因斯科

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