杰夫
诊断：横贯性脊髓炎
英国
在杰夫 Treglown 的记忆
以下文章出现在 2008 年的 SRNA 通讯中，Geoff 去世后不久。 他死于横贯性脊髓炎的继发性并发症——一种变成全身感染的压力伤口。 他的逝世是悲惨和令人心碎的。 我经常想起杰夫并想念他。 Geoff 去世后不久，Geoff 的律师联系了我，他说他正在处理他的遗产，并且 Geoff 已经向 SRNA 捐款。 Geoff 从未与我或其他任何人讨论过这些意图。 我对他的慷慨并不感到惊讶。 杰夫给 SRNA 的礼物过去是，现在仍然是我们收到的最大一笔捐款。 吉姆、黛比和我决定将全部金额存入银行，并在适当的时候使用它来使组织专业化。 而这正是我们所做的，使用这些资金的一部分聘请 Chitra Krishnan 作为我们的第一任执行董事。 在 Chitra 的领导下，专业化进程正在顺利进行，董事会的参与、员工的聘用以及创新项目的扩展和创建，所有这些都专注于改善那些有经验的人的生活质量。这些罕见的神经免疫疾病。
杰夫一生为 SRNA 做出了巨大贡献，他通过志愿工作为我们的社区提供支持和教育。 我只希望 Geoff 知道他通过他非凡的慷慨对我们的社区产生了不可思议的影响。 杰夫给了SRNA一个未来！ 我将永远感激他为我们社区所做的一切； 我将永远感激他的好意和我们的友谊。 我也希望我们的社区永远记住 Geoff 以及这个非凡的人赋予他如此深切关心的人们的遗产。
– Siegel 罕见神经免疫协会主席 Sandy Siegel
最初发表于第 27 页的 2008 年秋季 SRNA 通讯
Geoff Treglown 最近去世了。 Geoff 是一位善良、关怀和忠诚的朋友。 我不记得我们是如何或何时认识的细节，但杰夫一定是在网上找到 SRNA 后联系了我。 这就是我认识 SRNA 社区中大多数人的方式； 特别是当他们不住在美国时。 Geoff 患有 TM，他还患有帕金森病。 杰夫是完美的英国绅士。 在我们的电话交谈和电子邮件中，杰夫总是简明扼要。 我不知道 Geoff 是否觉得我冗长的电子邮件和冗长的谈话很有趣或令人困惑； 他总是太客气了，我说不出口。 杰夫真是个好人。
杰夫在我们数百封电子邮件往来中的一封中向我描述了他的生活：
“我是一个单身汉，他的父母和唯一的（比他大得多的）哥哥都在多年前去世了。 事实上，我唯一的亲戚是住在该国另一端的两个表亲。 我们交换圣诞贺卡，只有在有葬礼时才会见面！ 我对自己的命运很满意。 在当了 5 年教师之后，我退休了（37 年前）到这个国家非常美丽的地方。 这是一个可爱的死水区，犯罪或问题可以忽略不计； 940 年前的英格兰。村里相当大一部分人口（三分之一？）是退休的外来者，就像我一样。 一切都以非常轻松的方式完成。 我今年 65 岁，在任何会议上通常都是最年轻的。 在那之前，我住在牛津郊外，在一所收费寄宿学校拉德利学院任教，在不同时期担任化学、科学和 IT 的 i/c)”。
2000 年，Geoff 自愿成为英国 SRNA 支持小组组长，并负责处理发往英国的所有邮件。 由于英国代表美国以外最多的 SRNA 成员，这对我们来说是一个巨大的帮助，也节省了大量的邮费。 杰夫邮寄了时事通讯和期刊，他还邮寄了新会员资料包，这些资料包是在人们注册 SRNA 会员时发送给他们的。 起初，我把一箱箱的材料寄给杰夫邮寄。 然后 Geoff 找到了能够帮助 Geoff 打印材料的 Lew Gray。 因此，Geoff 和 Lew 能够接管整个印刷和邮寄业务。 此外，杰夫自愿接管我们在欧洲的所有会员的邮件。 我知道杰夫自掏腰包支付了很多材料和邮费。 他从不谈论它或要求承认它； 杰夫非常慷慨，但他对自己的慷慨非常私密和沉默。 每当 Geoff 创建一个新的会员数据包时，他都会寄给我一个，这样我就可以了解他发送的内容的样本。 我总是对杰夫说，他发送给我们会员的内容看起来比我发送的要好——而且确实如此！ Geoff 是一个完美主义者和专业人士。 即使在他的志愿者工作中。 Geoff 非常专注于他为 SRNA 所做的工作。
杰夫让英国和欧洲的许多人都可以接触到自己。 我知道杰夫通过倾听他们的问题、提供出色的指导和信息以及分享他自己的经验，帮助了很多人。 杰夫在那里帮助人们度过最具挑战性的经历。
Ann Moran 在爱尔兰举行了一次精彩的支持小组会议，Kerr 博士和 Chitra Krishnan 出席并向我们的成员做了介绍。 杰夫能够参加在爱尔兰举行的会议。 我在克尔博士动身去爱尔兰之前见到了他，我把杰夫的一切都告诉了他，并请他一定要找到杰夫； 我告诉 Kerr 博士 Geoff 对 SRNA 社区做出了多么巨大的贡献。 我从来没有机会与杰夫面对面。 我很高兴 Kerr 博士和 Chitra 能够见到他。
Geoff 曾经摔倒过，几个月来一直在医院里进进出出。 对他来说，那是一段艰难而沮丧的时光。 卢和玛格丽特能够通过电话与他保持联系，但他的其他朋友很难与他沟通。 我们都给杰夫寄了卡片，这样他就知道我们在想他。 所以，事情就是这样。 我接到了苏格兰支持小组负责人玛格丽特的电话，她告诉了我杰夫去世的坏消息。 我只是站在厨房里哭了。 我感到非常无助和空虚。 多么可怕的损失。
我的心完全碎了。
在杰夫去世前大约一个半星期，我给他寄了一张卡片。 玛格丽特给杰夫打了电话，一位朋友告诉玛格丽特我的名片在他的床头柜上，她已经读给他听了。 至少让我感到欣慰的是，杰夫知道他在我的脑海里，在我的心里； 这让我知道他知道我有多关心他。
我非常感谢 Lew（我们在英国的支持小组负责人）和 Federica（我们在意大利的支持小组负责人）能够参加 Geoff 的追悼会，并代表我们所有未能到场的 SRNA 社区成员。
多年来，Geoff 作为一名教师以及他为 SRNA 所做的所有出色工作帮助了很多人。 所有认识他并关心他的人都会非常想念杰夫。 他改变了很多人的生活，尤其是我的生活。
我们爱你，杰夫。
桑迪西格尔
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