横向脊髓炎
诊断：横贯性脊髓炎
英国英格兰
Harry 的 TM 之旅始于 2014 年 4 月，当时他 XNUMX 岁。在周末参加朋友的聚会后，我们注意到 Harry 经常摔倒在他自己的脚上，但我们认为这是他的年龄，也许他的脚已经长大了。
星期一，Harry 醒来走进我们的卧室，说他的腿感觉很奇怪，我们以为他有针刺感，他睡在上面很奇怪。 那天晚些时候，playgroup 打电话给我们说他们担心他拖着腿，但是他没有疼痛、瘀伤或酸痛，所以我们决定明天早上看看情况是否好转。 我们试图带哈利去看我们的全科医生，他们已经满了，所以我们去了当地的健康中心，他们对哈利的无痛症状感到困惑。
他们将我们转介给莱斯特皇家医院儿童医院，在那里他们认为哈利的臀部发炎并送他回家。 不确定他们的诊断，我用谷歌搜索了一下，觉得症状不相符。 他只能扶着东西走路，不觉得疼，也不发烧。 再次，我们要求医院在星期三见他，但我们被告知如果他不疼就没事。 到了星期四，哈利已经只能在地板上爬行并开始弄湿自己了。 我们把他带回医院，并要求他们再次见到他。 他们决定对他的腿进行 X 光检查，但一无所获，于是又把他送回家，诊断为臀部发炎。 到星期六早上，哈利已经无法支撑自己的体重了。 他不能再坐在椅子上了。 他的腿像铅一样，他的脚僵硬，锁定位置。 他瘫痪到腋窝，他的手也开始瘫痪。 我们一直问他是否还好，他说：“‘我很好，妈妈，别担心，我很好。”
确定本周早些时候看过哈利的七位医生错了，我和他一起回到了医院。 看到护士后，她看出哈利有多糟糕，把他送到病床上而不是游戏室，并请顾问为哈利看病，而不是初级医生。
在评估哈利时，他说他需要 10 分钟的时间来思考。 从他脸上的表情我可以看出无论他看到什么都不好，我知道事情很不对劲。 这通过非工作时间、周末紧急 MRI 扫描以及致电 Great Ormond St 医院的值班神经病学顾问得到证实。
当顾问诊断出 Harry 患有横贯性脊髓炎时，我们难以置信。 他告诉我们要做好最坏的打算，如果他们不能阻止破坏，接下来的 48 小时就很关键。
哈利在医院住了两个星期。 做了一系列测试，做了几次核磁共振，腰椎穿刺，他被给予了高剂量的类固醇。 Harry 的 TM 是特发性的，因为他们不知道是什么原因引起的，也许是病毒。
我们很幸运地说哈利戏剧性地复出，几天之内，他又能移动双脚、摆动脚趾、控制膀胱。 我们每天在医院里花几个小时玩游戏，让他活动双腿、骑自行车、踢倒砖塔。 我们每天都会去看物理治疗师，让他走路。 作为父母，我们发现很难看到哈利挣扎着将一只脚放在另一只脚前面，并在倒下之前摇摇晃晃地划水。 下定决心，他继续前进。
作为一个年幼孩子的父母，我们发现最困难的事情是我们不知道这产生了多大的影响，他还那么小。 我们知道他在手写方面很吃力，而且他的精细运动技能也不是很好。 他脑部有病变，这对他有何影响？ 它会回来吗？ 我们在场边静静地观察、监控、记下每一次轻微的疼痛、跛行、奇怪的感觉、每次咳嗽和感冒，祈祷它不会再次发生或者成为 MS 的开始。 我们希望这扇门为我们的儿子牢牢地关上，我们希望进行更多的研究来找出 TM 对身心的长期影响。
卡米拉·赖特（Camilla Wright）
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